اختاي زهرة وبدون اسم
شرفني عاطر مروركن
وكل عام وانتن بخير

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة حمودي (المشاركة 188328) اهلا اختي في السعوديه في عياده الصلب المشقوق اللي هو اسبان بفيدا في مدينة الرياض هي الوحيده انا عندي نفس حالتك بالزبط بس اكتشفتها قبل سنه في الصغر كنت اظن انه شلل اطفال بس طلع غلط بس الحمد لله الان عرفت اسبان بفيدا عن العلاج في العياده هذي الله اعلم لم اجربها بس موجوده في مدينة الرياض وشكرا

طرح جميل بمافيه من الفائدة
والتي تساعد على تثقيف الأم
وتبادل المعلومات والخبرات
بمافيه فائدة ان شاء الله للأم والطفل مستقبلاً
التوكل على الله والأخذ بالأسباب هذا
رأي كل من يثق بالله ويتوكل عليه
هذا هو تصويتي ولو اني لستُ أم ولا متزوجه
لكن أحببت المشاركة لأهمية الموضوع .


جزاك الله خير عزيزتي شمس الضحى

العيـــــــــــادة المتخـــــصـصـــة
أحتياج أم ترف

كل طفل يحتاج إلى العناية والرعاية الطبية ، والطفل ذي الإحتياجات خاصة المصاب بالصلب المشقوق طفل كالآخرين يحتاج إلى المتابعة الطبية، وإن كان يحتاج إلى رعاية خاصة مركزة لعلاج حالته واكتشاف المشاكل في وقت مبكر وعلاجها والإقلال من تبعاتها ، للخروج بطفل سليم ( بإذن الله ) وبأقل معوقات ليكون فرداً نافعاً في المجتمع.
قد تكون أعداد هؤلاء الأطفال قليلة نسبياً ........ ولكن يجب علينا الأهتمام بالطفل العربي .....والعائلة العربية.... نقدم له الرعاية عندما يحتاج لها ، وهذه الفئة تحتاج إلى رعاية خاصة ، بل خاصة جداً...... فبالأمكان منع الكثير من المشاكل بالوقاية منها مثل الفشل الكلوي وغيره.
لا توجد أحصائيات موثقة تعطى الصورة الكاملة بالإضافة إلى تجمع الأعداد سنة بعد أخرى ، كما أن الاحتياج إلى التخصصات المختلفة تخلف من طفل لآخر وبدرجات مختلفة ، فقد يحتاج الطفل زيارة أكثر من متخصص، وتكرر الزيارات يكون عبئاً على العائلة، مما يجعل لوجود هذه العيادة أهمية كبرى مها كانت الأعداد.
والبداية تكون في العادة صغيرة ، ثم تكبر مع الأيام ، فإن وجود عيادة واحدة في الشهر قد يفي بالغرض ، إذا تم تنظيمها التنظيم الصحيح ، ووجود عيادتين شهرياً يغطي الاحتياج للتطعيمات .

موقع العيادة:
عادة تكون هذه العيادة ضمن عيادات طب الأطفال حيث يحتاج الطفل إلى رعاية خاصة من قبل الطاقم التمريضي والجو العام للعيادة.

الأهــــــــداف:
الهدف من وجود العيادة المتخصصة هو تقديم خدمة مميزه بتنظيم مدروس ، من خلال وجود مجموعة من المتخصصين في مكان واحد من أجل هدف معين ، كل ذلك سينعكس على نوعية الخدمة المقدمة ، ومن ثم إلى النتائج المرجوة على الطفل وعائلته.
الطبيب يعالج المريض وليس الحالة المرضية فقط ، والأسرة تحتاج إلى الإرشادات والتعليمات ، كما تحتاج إلى المساعدة الاجتماعية والنفسية والمادية ، والطبيب المعالج يحتاج إلى بناء الثقة مع العائلة ، وتبادل الحوار والآراء لتكون العملية العلاجية ناجحة.

كيفية تطبيق الأهداف :
¢ تحديد الأهداف المطلوبة وطريقة تقديمها.
¢ تحديد مواعيد المتابعة ، والمطلوب عمله في كل زيارة.
¢ تحديد دور كل فرد من أفراد المجموعة العلاجية.
¢ طبيب الأطفال أو جراح المسالك البولية ( عادة ) هو المنسق العام للمجموعة العلاجية.
¢ أهمية التوعية والتثقيف للوالدين من خلال برنامج واضح .
¢ أهمية دور الوالدين في المتابعة والعلاج .

العيادة المتخصصة ضرورة وليست ترفاً :
العيادة المتخصصة ليست ترفاً بل ضرورة ، ولقد بدأ تطبيق هذه العيادات في أمريكا لسنوات عدة وأثبتت نجاحها، والطفل العربي والأسرة العربية ليسوا أقل منهم قدراً.... فهم في عيوننا وفي قلوبنا....... ويستحقون الدعم والرعاية الكاملة.
تقدم أغلب المستشفيات الصغيرة منها والكبيرة خدمات كثيرة للمصابين بالصلب المشقوق ، ولكن بدون تنظيم معين مما قد يقلل من الناتج النهائي لها ، فقد يكون هناك زيارات متكررة للتخصصات المذكورة تكون عبئاً على الوالدين ، وقد يتلقى الوالدين إرشادات متنوعة لا يستطيعون استيعابها أو يكون تفسيرها خاطئاً ، وقد يكون هناك نقص غير مقصود في المتابعة والعلاج .

ما هي الميزانية المطلوبة ؟
هذه العيادة لا تحتاج إلى ميزانية خاصة ، بل قد يكون فيها توفيراً مادياً من خلال تجميع الموارد المتاحة وجعلها تصب في هدف واحد ، من خلال البرنامج العلاجي المنظم.

المجموعة العلاجية:
وجود المجموعة العلاجية يعتمد على الحالات الموجودة وتنظيم العيادة ، وهم:
¢ أخصائي طب الأطفال : ممن لديهم الخبرة والدراية الكافية عن هذه الحالات ، ويكون هو المسئول الدائم والمتابع لبناء الثقة مع العائلة ، وهو المنسق العام للمجموعة .
¢ جراح مسالك بولية / أطفال.
¢ أخصائي أعصاب / أطفال.
¢ جراح أعصاب.
¢ جراح عظام / أطفال.
¢ أخصائي جهاز هضمي / أطفال.
¢ أخصائي نفسي.
¢ أخصائي علاج طبيعي.
¢ أخصائي خدمة اجتماعيه.
¢ طاقم التمريض والتوعية الصحية.

مـــــا هي الخـدمات المقدمة ؟
¢ المتابعة الدورية وملاحظة مقاييس النمو .
¢ وجود أي مشاكل في التغذية.
¢ إعطاء التطعيمات الأساسية في مواعيدها.
¢ علاج الحالات المرضية الطارئة والمزمنة.
¢ الاكتشاف المبكر للإعاقة الحركية وعلاجها.
¢ الاكتشاف المبكر للصعوبات اللغوية والفكرية وعلاجها.
¢ توجيه وتثقيف الوالدين وإبراز دورهم في العلاج.
¢ المتابعة المنزلية وتقييم ما يقوم به الوالدين .
¢ تقديم الأجهزة التعويضية عند الاحتياج.

مركز التوعية والتثقيف:
ستكون هذه العيادة مركزاً متخصصاً للتوعية والتثقيف للوالدين ، يستمدون منه ما يشاءون من معلومات ، وستكون مركزاً للتدريب للعاملين في حقل التوعية والعاملين في الحقل الصحي والاجتماعي معتمدة على وجود الخبرات العلمية والعملية ، والمنشورات والأفلام التوضيحية ، ويمكن إيجاز الخدمات المقدمة كما يلي :
¢ شرح الحالة العامة للوالدين بعد الولادة مباشرة ، ما هي الأسباب ، الاحتمالات والمشاكل المتوقعة والعلاج، يتم ذلك بواسطة الفريق الطبي المتمرس الذي يعطي المعلومة الصحيحة في الوقت المناسب.
¢ في كل زيارة يتم إيضاح ما يستجد من تغيرات بأسلوب مبسط ، من شخص واحد
¢ مشاكل التطور الحركي وكيفية تطويرها.
¢ تطور القدرات وصعوبات التعلم وطرق اكتشافها وعلاجها.
¢ زرع الثقة في الوالدين ومشاركتهم في تخطيط للبرنامج العلاجي.
¢ المساعدة الاجتماعية والمادية.
¢ أهمية التدريب والتعليم للطفل.

هل يوجد عيادات متخصصة للصلب المشقوق وعيوب العمود الفقري ؟
هذه العيادات موجودة في أمريكا وأوربا لسنوات عديدة ، والخبرات العربية متوفرة والحمد لله في كل أرجاء الوطن العربي ، وقد يكون هناك عيادات متخصصة لا علم لي بها ، ولكن ما أعرف عنه هي العيادات في المستشفيات التالية :
مستشفى الملك فهد - الحرس الوطني - الرياض
مستشفى الملك خالد الجامعي - الرياض
مستشفى الملك فيصل التخصصي - الرياض
ملاحظة : في حال معرفتكم بوجود عيادة للصلب المشقوق وعيوب العمود الفقري في أي بلد عربي ، فنرجو الأتصال وإرسال العنوان ، أسم المستشفى ، الطبيب المسئول ، كيفية الأتصال معه ، لأدراجه ضمن قائمة المستشفيات مع الشكر.
يوجد صفحة خاصة عن كيفية تكوين العيادة المتخصصة بالأنجليزية .

عيادة الصلب المشقوق وعيوب العمود الفقري
مستشفى الملك فهد - الحرس الوطني - الرياض
المشرف على العيادة : الدكتورأحمد الشمري أستشاري جراحة المسالك / أطفال
أستشاري طب الأطفال الدكتور سعد العزام - الدكتور عبدالله محمد الصبي
أستشاري جراحة العظام / أطفال الدكتور سعد المحرج
أستشاري الأعصاب / أطفال الدكتور أحمد الرميان
أستشاري جراحة الأعصاب الدكتور أحمد الفريان - الدكتور / رسل
رئيسة التمريض: السيدة / أمينة
اخصائية التوعية الصحية: السيدة / حنان
الخدمة الإجتماعية:
مواعيد العيادة : الأربعاء من الواحدة ظهراً
تلفون المستشفى 2520088 عيادة الأطفال 8161

النوع العمر عند الإصابة العمر الافتراضي مهارات النمو إضافات النوع الأول قبل 6 اشهر اقل من سنتين يجلسون بالمساعدة صعوبات واضحة في التنفس و البلع. مع اهتزز في اللسان النوع الثاني 6-18 شهر 70% يعيشون إلى 25 سنة يستطيعون الجلوس اهتزاز في الأصابع و اللسان.يصاب 50% بتقوس بالظهر النوع الثالث بعد 12 شهر طبيعي يعتمدون على أنفسهم في الحركة النوع الرابع بالغ طبيعي طبيعية

فالجين عبارة عن مقطع في تسلسل الدي إن أي. و الجين( و يسمى باللغة العربية المورث) يتكون من عدة أجزاء و لكن أهم جزئيين هما الأكسونات ( الأجزاء المهمّة من الجين الذي ينتج البروتين ) و الأنترونات (جزء الحشو بين الأكسونات). و عند طلب الخلية من النواة إنتاج بروتين معين فان جهاز النواة تقوم بإصدار الأوامر أولا بالقيام بنسخ الجين المراد إنتاج البروتين منه. و الجين هو الدي إن أي و تسمى النسخة المنتجة الأر إن أي. و الأر إن أي. و هو إلى حد كبير شبيه للدي إن أي ما عدى بعض الاختلاف الكيميائي. يحتوي الأر إن أي في البداية من الأكسونات و الأنترونات كما هو الحال في الدي إن أي. و لكن تقوم النوة بقص الأنترونات من بين الأكسونات و يتم التخلص منها و من ثم ربط الأكسونات بعضها ببعض فتصبح قطعة متحدة من الأكسونات تسمى الأر إن ي أي الناضج.بعدها ينتقل الأر إن أي إلى خار ج النواة و يذهب إلى مصنع إنتاج البروتينات(المسمى بالريبوسومات) فيتم قراءة الشفرة المكتوبة على الأر إن أي و ينتج بروتين خاص و مطابق لهذه الشفرة.

و هذا الاختلاف في العدد "عقد" أمر الفحوصات للتأكد من إصابة بعض الأشخاص بالمرض و بالكشف على الأشخاص الذين يرغبون أن يعرفوا إذا ما كانوا حاملين للمرض أم لا!. كما أتضح أيضا أن عدد جينات رقم 2 تحدد شدة الإصابة. فمثلا و جد أن 90% من الأشخاص المصابين بالنوع الخفيف (النوع الثالث) لديهم ثلاث أو أربع نسخ من الجين رقم 2 بدل من نسختان مع حدوث نقص في كلا نسختي جين رقم واحد.بينما 95% من المصابين بالنوع الأول(الشديد) و جد لديهم نسختان أو واحدة فقط من جين رقم 2 مع حدوث نقص في كلا نسختي جين رقم 1.و لذلك يبدوا أن الجين رقم 2 ليس مهم إذا كان الجين رقم 1 سليم. و لكنه يصبح مهم جدا إذا كان الجين رقم 1 لا يعمل أو معطوب. و لذلك فان الأبحاث الحالية تفكر في طرق استحثاث إنتاج كميات من البروتين من الجين رقم 2 عن طريق الأدوية لكي تغطي النقص الحاصل من عطب الجين رقم 1.

و قد اعتمد كثير من المختبرات على فحص وجود الاكسون رقم 7 للجين رقم 1 و رقم 2 في تشخيص "المصابين بمرض ضمور العضلات الشوكي. فإذا لم يجدوا اكسون 7 من جين رقم واحد شخصوا هذا المرض(كما في الشكل أدناه ) و اذا و جدوه توقفوا و قالوا أن التحليل الذي أجروه "لا ينفي و لا يؤكد الإصابة" و يحتاج الأمر إلى فحوصات أخرى تتعلق بالكشف على تسلسل الجين و معرفة عدد الجينات في رقم واحد.