دليل المراكز المهياة لذوي الاعاقة في السعودية
عدد مرات النقر : 9,738
عدد  مرات الظهور : 162,508,965موقع خيري للاحتياجات والتبرعات
عدد مرات النقر : 17,696
عدد  مرات الظهور : 162,508,918
مساحة إعلانية متاحةالجمعية الخيرية لتحفيظ القران الكريم
عدد مرات النقر : 4,979
عدد  مرات الظهور : 129,340,966
القران الكريم بعدة لغات
عدد مرات النقر : 17,196
عدد  مرات الظهور : 156,081,065الاربعين النووية
عدد مرات النقر : 5,279
عدد  مرات الظهور : 131,291,381

العودة   الشبكة السعودية لذوي الاعاقة > ملتقى الاعاقات الرئيسية > المتلازمات
تغيير الستايل

المتلازمات قسم يختص بالمتلازمات بجميع انواعها

الإهداء
محمد البلادي١ من المدينه : ايامكم بأذن الله كلها سعاده من رب كريم ان طلبته اكرمك وان عصيته امهلك وان استغفرته غفر لك     سعوديه كوول من ...... : روحي وماملكت يدايه افداه.. وطني الحبيب وهل احب سواه     محمد البلادي١ من المدينه : اللهم احفظ بلادنا وولاة أمرنا اللهم رد عنّا كيد الكائدين وعبث الحاقدين     معاند الضيم من #ذوي_الاعاقة : اللهم صل وسلم على محمد وعلى ال محمد     سعوديه كوول من ...... : ‏اللهُمّ جلاءَ بصيرة.. ونفاذَ رؤيةٍ.. ونورَ إيمان.. وفيضا من يقين...     محمد البلادي١ من المدينه : اللهم اغفر لجميع المؤمنين والمؤمنات والمسلمين والمسلمات الأحياء منهم والأموات    

آخر 15 مشاركات المقطوعة متى تنزل (الكاتـب : - مشاركات : 0 - المشاهدات : 7 )           »          تم إيداع مساعدات مقطوعة 1435 1436 (الكاتـب : - آخر مشاركة : - مشاركات : 6 - المشاهدات : 150 )           »          وش الحل (الكاتـب : - مشاركات : 6 - المشاهدات : 333 )           »          دعم الماء (الكاتـب : - آخر مشاركة : - مشاركات : 3 - المشاهدات : 133 )           »          سؤال؟ وش تحب تكتب ع جدار المنتدى..؟ (الكاتـب : - آخر مشاركة : - مشاركات : 4973 - المشاهدات : 303591 )           »          مطلوب موظف أو موظفة في الدمام (الكاتـب : - مشاركات : 3 - المشاهدات : 123 )           »          سوال عن التقرير (الكاتـب : - مشاركات : 2 - المشاهدات : 139 )           »          بخصوص التقارير الطبية للمريض النفسي (الكاتـب : - آخر مشاركة : - مشاركات : 28 - المشاهدات : 8410 )           »          شروط التقديم على المقطوعة والضمان لمنسوبي التأهيل (الكاتـب : - آخر مشاركة : - مشاركات : 3 - المشاهدات : 217 )           »          طلبات سيارات المعاقين (الكاتـب : - آخر مشاركة : - مشاركات : 1150 - المشاهدات : 451435 )           »          أريد وظيفه عن بعد (الكاتـب : - آخر مشاركة : - مشاركات : 3 - المشاهدات : 1704 )           »          رفض التقرير الطبي (الكاتـب : - آخر مشاركة : - مشاركات : 6 - المشاهدات : 331 )           »          كلمات جميلة (الكاتـب : - مشاركات : 2 - المشاهدات : 87 )           »          اسرع الطرق وافضلها لتعلم اللغة الانجليزية... ادخل... (الكاتـب : - آخر مشاركة : - مشاركات : 8 - المشاهدات : 3120 )           »          ماهو سبب رفض التقرير ؟ (الكاتـب : - مشاركات : 4 - المشاهدات : 184 )



ساعدوني

المتلازمات



ساعدوني

السلام عليكم ورحمه الله وبركاته كل عام وانتم بخير ..عندي استفسار بسيط عندي بنتي معها متلازمه تشارج عمرها 8 سنوات وبفضل من الله صار لها سنه تمشي وتحسنت كثير عن

إنشاء موضوع جديد  إضافة رد
المنتدى المشاركات الجديدة ردود اليوم شاهدة المشاركات المشاركة التالية
 
أدوات الموضوع انواع عرض الموضوع
قديم 10-11-2011 رقم المشاركة : 1
معلومات العضو
عضو مبتدىء
إحصائية العضو









ام سديم is on a distinguished road
 


مواضيع أعجبتني: 0
تلقى إعجاب 0 مرة في 0 مشاركة
عدد الترشيحات : 0
عدد المواضيع المرشحة : 0
عدد مرات الفوز : 0
معلوماتي ومن مواضيعي
ساعدوني


المنتدى : المتلازمات
افتراضي ساعدوني


السلام عليكم ورحمه الله وبركاته
كل عام وانتم بخير ..عندي استفسار بسيط عندي بنتي معها متلازمه تشارج عمرها 8 سنوات وبفضل من الله صار لها سنه تمشي وتحسنت كثير عن اول وانا حابه ادخلها مركز تعليم خاص ويكون نهاري وفي الدمام وعنايتهم ممتازه وحتى تعاملهم مع المعاق يكون ممتاز لانها عصبيه وعنيده واللي عنده خبره لايبخل علي والله يعطيكم العافيه

وهذا نبذه عن المرض.....

متلازمة تشارج
CHARGE Syndrome
ساعدوني charge_face.jpgفي عام 1979 نشر الدكتور براين هول في مجلة طبية للأطفال و صف 17 طفل لديهم عيوب خلقية تشمل انسداد الفتحة الخلفية للأنف.كما نشر في نفس العام و لكن في مجلة طبية للعيون الدكتور هتنر و صف 10 أطفال لديهم أعراض مشابه و لديهم نقص في تخلق القزحية في العين.و لكن الساعدوني coloboma.jpgدكتور بيجون في عام 1981 هو الذي أطلق على هذا المرض مسمى مترابطة تشارج،حيث اخذ الحرف الإنجليزي الأول من اسم العيوب الخلقية المرتبطة بهذه المتلازمة فحصل على ستة حروف (للعين و القلب و الأنف و الأذن و الأعضاء التناسلية و النمو)كما في هذا الجدول:

سي
تعني نقص خلقي في جزء من العينCOLOBOMACاتش
تعني عيب خلقي في القلب HEART anomaliesHأي تعني انغلاق خلقي في فتحة الأنف الخلفية
ATRESIA of the Choanae
Aأر تعني تأخر( تأخر النمو أو التأخر العقلي أو تأخر في النمو الجسدي)RETARDATION of growth and/or developmentRجيتعني عيب خلقي في الأعضاء التناسليةGENITAL defectsG إي تعني عيب خلقي في الأذنEAR abnormalities and may include hearing lossE
و كلمة مترابطة تختلف من الناحية التعريفية عن كلمة متلازمة. فالمترابطة تعني اجتماع عدة عيوب خلقية بشكل غير عشوائي يربطها من الناحية التشريحية في الجنين موقع واحد أو متجاورة و ليس شرطا أن يكون المسبب لها شيء واحد. بينمساعدوني charge_ear.jpgا المتلازمة و إن كانت اجتماع عدة أعراض أو عيوب خلقية بشكل غير عشوائي إلا أن المسبب لها شيء و احد محدد. فمثلا يطلق على متلازمة داون كلمة متلازمة لان جميع من يصاب بها لديه خلل في كروموسوم 21. و لقد كثر الحديث في هذا السياق إذا ما كانت مترابطة تشارج متلازمة أم مترابطة. و لكن يبدوا أنها في الحقيقة متلازمة حيث اثبت بحث حديث نشر عام 2004 ان ما يزيد عن 10 أطفال من اصل 17 طفل مصاب بهذه المتلازمة لديه طفرة في جين يسمى بجين" كرومودومين 7"(CHD7) على الذراع الطويلة لكروموسوم 8.
الأعراض:
تتفاوت الأعراض بشكل كبير. ولكن الطبيب المعالج في يفطر في تشخيص هذا المرض عند وجود انسداد في الفتحة الخلفية للأنف مع نقص في تخلق العين خاصة تخلق القزحية.و هذين العيبين الخلقيين من أكثرها شيوعا و في نفس الوقت أكثرها تلازما و ارتباطا بمتلازمة تساعدوني choanae.gifشارج بالتحديد.و لكن هناك الكثير من الأعراض الأخرى التي يمكن أن تظهر ،كالعيوب الخلقية في القلب و في صوان الأذن و الصمم و ضعف النمو و التغذية و التأخر الذهني و صغر الأعضاء التناسلية و عدم نزول الخصيتين للذكور.كما قد يحدث عيوب خلقية في أعضاء أخرى كالكلى و الغدد الصماء (الجنب درقية أو الغدة النخامية ).
و لقد قام الأطباء بإعداد بعض الإرشادات التشخيصية لهذا المرض لكي تساعدهم في التشخيص و تقلل من احتمال الخطاء في تشخيص الحالات التي قد لا تكون واضحة. حيث قام الدكتور باجون و قبلة الدكتور أُولي في الثمانيات الميلادية بالتأكيد على و جود على الأقل 4 عيوب خلقية من اصل 7 من العيوب التي يشتهر بها هذا المرض. و لكن الدكتور بليك عام 1998 و الدكتور ديفنبورت عام 2001 هم اول من وضع أعراض كبرى و أعراض صغرى لكي تساعد في التشخيص. ثم قام الدكتور فرلوس عام 2005 ببعض التعديلات في هذه الأعراض. و إليك هذا الجدول المعدل بتصرف مني لكي يساعد في التشخيص الصحيح لهذه المتلازمة. علما أن التشخيص يكون "مؤكد" إذا و جد ثلاث أعراض من الأعراض الكبرى أو عرضين من الأعراض الكبرى مع 3 أعراض من الأعراض الصغرى.
توصيات فرلوستوصيات بليك و ديفنبورت

الأعراض الكبرى

- نقص خلقي في جزء من العين
-انغلاق فتحة الأنف الخلفية
-ضمور في الحلقات الحلزوانية في الاذن الداخلية
- Coloboma (iris or choroid, )

-
Atresia of Choanae

-
Hypoplastic semi-circular Canals
- نقص خلقي في جزء من العين
-انغلاق فتحة الأنف الخلفية
-
خلل وظيفي في الأعصاب المركزية
-شكل مميز للأذن
- Coloboma (iris or choroid, )

- Atresia of Choanae

-Cranial nerve dysfunction or anomaly

-
Characteristic CHARGE ear

الأعراض الصغرى
-عيوب خلقية او خلل و ظيفي في المخ و اعصابة المركزية
_ خلل في وظائف الهيبوثلمس و الغدة النخامية
-عيوب خلقية في الاذن الخارجية او الوسطى
_ عيوب خلقية في القلب و المريء
-تأخر عقلي
- Rhombencephalic dysfunction (brainstem dysfunctions, cranial nerve VII to XII palsies and neurosensory deafness)
- Hypothalamo-hypophyseal dysfunction (including GH and gonadotrophin deficiencies)
- Abnormal middle or external ear
- Malformation of mediastinal organs (heart, esophagus)

-
Mental retardation
-وجهه مميز
_يدين مميزتين
_ مميزات و عيوب في الوجة والفم
-عيوب خلقية في القلب
_الاعضاء التناسلية
-ضعف البنية و النمو
ارتخاء وضعف العضلات
-Characteristic CHARGE face
-Characteristic CHARGE hand
-Orofacial
-Congenital heart defects
-Genital (hypogonadotropic hypogonadism)
-Postnatal growth deficiency
-Hypotonia (weakness)
Rhombencephalic anomalies(i.e. brainstem and cranial nerve VII to XII dysfunctions). consider: facial palsy, swallowing difficulties, and sensorineural deafness (including deafness related to abnormal development of the organ of Corti).
Hypophyseal and/or hypothalamic dysfunction. which encompass GH or gonadotrophin deficiencies.

Genital anomalies
are considered only when sustained by demonstrable central-onset endocrine disturbance.
Middle/external ear. This item is set for anomalies of the branchial derivatives: typical, small, simple, cup-shaped, lop pinna, and malformations of the ossicles and windows (leading to conductive deafness).Inner ear malformations are excluded here.
Malformations of the intrathoracic viscera Mediastinal anomalies
(heart defect and esophageal atresia) are counted once.
Upper CNS functioning. Mental retardation is the less developmentally founded criterion.المرجع

Characteristic CHARGE face:Square face with broad prominent forehead, arched eyebrows, large eyes, occasional ptosis (droopy lids), prominent nasal bridge with square root, thick nostrils, prominent nasal columella (between the nostrils), flat midface, small mouth, occasional small chin, larger chin with age. Facial asymmetry even without facial palsy
Characteristic CHARGE hand:Small or unusual thumb, broad palm with 'hockey-stick' palmar crease, short fingers
Orofacial:
Cleft palate, palate.
Congenital heart defects:
Can be any type, but aortic arch anomalies and complex heart defects such as tetralogy of Fallot are typical
Genital (hypogonadotropic hypogonadism):Males: micropenis, undescended testes .Females: hypoplastic (small) labi
a .Both: lack of pubertal development
Postnatal growth deficiency:
Growth hormone andOther short stature deficiency
Hypotonia (weakness):Especially upper body>A few with small or absent pectorals (shoulder muscles)المرجع

و كما ذكرنا فان الأعراض متفاوتة و قد تكون أحيانا نادرة أو غير معروف نسبة حدوثها و إليك جدول يحتوي على بعض المشكلات الصحية و الأعراض التي يمكن أن تحدث لأي طفل لدية هذه المتلازمة:
الوراثة و متلازمة تشارج:
بعد أن عرف الجين المسبب لكثير ممن لديهم متلازمة تشارج فقد تأكد أن هذا المرض ينتقل بالوراثة السائدة. أي أن ذريت من لديه متلازمة تشارج قد تصل احتمال أن يصاب احد أولادة 50% في كل حمل. و لكن إذا كان الأبوان ليس لديهم أي أعراض لهذا المرض و ولد لهم طفل واحد بهذا المرض فان هذا يعني أن الخلل الجيني حدث كطفرة جديدة أو حديثة و هذا يعني أن احتمال أن يتكرر مرة أخرى ضعيف و أطباء الوراثة يعطون احتمالية تكرار تقريبا 1-2%.
و من الأمراض التي تتشابه مع متلازمة تشارج مرض مشهور بين أطباء الأطفال و يعرف "بترابط فاتر" أو"ترابط فاكترال" )VACTERL association( حيث سمي هذا المرض أيضا بالأحرف الأولى للعيوب الخلقية التي لدى هؤلاء الأطفال. و يتميز هذا المرض بنقص في عظمة الساعد و عيوب خلقية في القلب و العمود الفقري و المريء و الكلية .
كما أن مرض متلازمة ديجورج( DiGeorge Syndrome) من الأمراض التي قد تؤدي إلى لبس خاصة إذا علمنا أن بعض الأعراض في المرضين متشابه ،خاصة مرض القلب و الانسداد في الأنف و تغير شكل الأذن. و هو ناتج عن نقص جزئي في الذراع الطويلة لكروموسوم 22
و من الأمراض الغير وراثية و التي قد تشبه متلازمة تشارج هو العيوب الخلقية الذي يصاب بها الجنين عند تناول الأم لدواء الاكيوتين (Retinoic embryopathy )و الذي يستعمل لعلاج حبوب الشباب.
الأعراض
نسبة حدوثها
نقص في تخلق العين(Coloboma)
80 – 90%
انسداد في الفتحة الخلفية للانف
50 – 60%
عيوب خلقية في الاذن الداخلية و ضعف سمع
80-90%
صعوبات في البلع
70 - 90%
ضعف في البنية 80%وجه مميز
> 50%
التهابات متكررة للاذن الوسطى
85%
عيوب القلب الخلقية
60-70%
عيوب خلقية في الكلى و المسالك البولية
40%
عدم نزول الخصيتين او قصر الذكر
70 - 80%
تأخر او مشاكل في البلوغ
تصل 50%
شق في صقف الحلق
20 - 30%
شفه ارنبية
25%
قناة بين المريء و القصبة الهوائية
20%
انسداد المريء
15%
ارتخاء و ضعف في العضلات
75%
تأخر في اكتساب المهارات
>90%
تأخر عقلي
<50%
عيوب خلقية في المخ22%
العلاج
ليس هناك علاج شافي لهذا المرض. و لذلك فالعلاج يتم عن طريق فحص الطفل المصاب عن "جميع" هذه العيوب الخلقية و محاولة معالجتها. و لذل يحتاج الطفل ان يتم تقييمه من قبل طبيب العيون و الأنف و الأذن و الحنجرة و طبيب الأعصاب و طبيب القلب و المختص بالتغذية و يتابع في مركز متقد لتطوير المهارات و النمو .و من الأمور التي قد يتأخر تشخيصها هي ضعف السمع و مشاكل الإبصار و تأخر المهارات العقلية و نقص الهرمونات.








[/align]









رد مع اقتباس
قديم 10-11-2011 رقم المشاركة : 2
معلومات العضو
روح المنتدى

الصورة الرمزية إحسـاسي
إحصائية العضو








إحسـاسي will become famous soon enoughإحسـاسي will become famous soon enoughإحسـاسي will become famous soon enoughإحسـاسي will become famous soon enoughإحسـاسي will become famous soon enoughإحسـاسي will become famous soon enoughإحسـاسي will become famous soon enoughإحسـاسي will become famous soon enoughإحسـاسي will become famous soon enoughإحسـاسي will become famous soon enoughإحسـاسي will become famous soon enough
 


مواضيع أعجبتني: 518
تلقى إعجاب 899 مرة في 631 مشاركة
عدد الترشيحات : 113
عدد المواضيع المرشحة : 72
رشح عدد مرات الفوز : 23
مقالات المدونة: 12

الاوسمة

معلوماتي ومن مواضيعي
من صبــاحكم ومســائكم أجمل العبــارات..
هنــاا.. مســـاحة لي ولكم لجميـــع مــايروووق لنــاا...!
دعوة لـ فعل الخيــــر.. وكسب الأجر إن شــاء الله
" أنغــــــــــام الفلآسـفه "
سجـل حضورك بــ " كلمات عن التفاؤل و الآمل "
" قسم همســــــــــــــآتي "
" التعريف بــ قسم الإستشـارات القانونيه "
" شهــــادة شكر وتقدير " لمن تعطيهـــا..؟!
سجل مزاجك الآن ..your mood n.ow
اخوة واخوات من ذوي الاعاقة غادرونا ولن ننساهم
مــــا أروووع...!!
كرت " أحمر " لمن ترفعه..؟
موقع يرسل لك الإجابة على فتواك إلى الإيميل ..
فــ لنهتف جميعــآ بـــــ ( يــــــارب )..
أدعية نحتـاجهـا في كل يوم..!!
" حكم ونصــائح الدكتور إبراهيم الفقي رحمه الله " متجدد..!
فضائل سور القرآن الكريم كما حققها العلامة الألباني - رحمه الله _
جنووون قلمي..!!
مؤتمر يبحث توظيف التقنية في خدمة ذوي الاحتياجات الخاصة
تنبيه من الإداره للجميع....!
أعذرني ياسيدي الزمــان" خالد الفيصل"
الأعضــاء " السبـام " من هم ؟! موضوع مهم للجميـــع..
" أرضيــك لأخدعــك "
أثر الورد على مزاج الإنســـان ..!
هل المشــاعر المجروحه تأثر في الإنسان وتصرفاته ..؟!
قوانين قسم الحوار والنقاش الهادف..!
فضلآ أنتظرقبل أن تسجل خروج من المنتدى..!
البعض يسيــر على الرمال بـ دون أثــر ..!!
" العلم+القلم+الحلم+الظلم "
"عالم إحســاسي الصغير"


كاتب الموضوع : ام سديم المنتدى : المتلازمات
افتراضي رد: ساعدوني


وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته

وكل عام وانت بخير

ربي يحفظها لكِ يارب
ويفيدك الاعضاء بالمعلومات الي تنفعك
وبالتوفيق يارب؛؛






التوقيع



" حسبي الله لآ إله إلآ هو عليه توكلت وهو رب العرش العظيم "
رد مع اقتباس
قديم 01-12-2011 رقم المشاركة : 3
معلومات العضو
سفيرة المنتدى

الصورة الرمزية إشراقة
إحصائية العضو








إشراقة is just really niceإشراقة is just really niceإشراقة is just really niceإشراقة is just really niceإشراقة is just really nice
 


مواضيع أعجبتني: 28
تلقى إعجاب 41 مرة في 33 مشاركة
عدد الترشيحات : 7
عدد المواضيع المرشحة : 7
عدد مرات الفوز : 0

الاوسمة

معلوماتي ومن مواضيعي
ملخص كتاب (كن سعيدًا) رائـع ,.,
خشيتك يـــارب
معلومات مهمه للاعاقه السمعيه
اول خلية بالغة مُصنعة لتعمل داخل الدماغ .
امل بالاصلاح الضرر في الدماغ بسبب التصلب العصبي..
ارض الحرم..*
رائع : الشعراوى يفسر حديث قدسي عن الرزق .
اسباب واعراض مرض التصلب العصبي المتعدد..
لن احزن والقرآن بين يدي .
.:صاعقه تضئ برج إيفل :.
من أجمل الشعرالمؤثر بصوت الشيخ ياسر الدوسري .
فلم عن الإعجاز العلمي في القرآن .
ضــــدّان !!قصة رائعة جدًا
تفسير الشيخ الشعراوي كاملًا .
الفرق بين [ هو ] و [ هي ]
انشودة مع القمر .
إنـــه الله _جل جلاله _
مهند ابو دية,,طموح ..إرادة ..رضا ..تحدي ...
المعاني المستوحاة من الحج
الخلايا الجذعيه لعلاج تصلب الاعصاب المتعدد,
مركز التأهيل الشامل بعفيف ..قمة الوحشية وموت الضمير .
لنبـارك لأختنا الغالية إحسـاسي ..
حــــب يــزيــد ويــرتقــي فـــوق السحــــــــب‎ .
علاج التهاب الجيوب الأنفية عند الأطفال
فــك اللطمـــة!!
اللامبالاة مرض!!
,,التـأتـأة ,,
الأم في الكتـاب والسنــة .,.
الــولد الغضــــوب..
لماذا تبكي المرأه؟؟سؤال حير الكثيرون!!!


كاتب الموضوع : ام سديم المنتدى : المتلازمات
افتراضي رد: ساعدوني

الله يرضى عليك اختي
ويشفي ابنتك سبحانه قادر مقتدر
والله يالغاليه ماعندي اي معلومه
عل الاعضاء في المنطقة الشرقية يفيدوكِ
اقر الله ناظريك بعافية ابنتك







التوقيع

الإستغفار
طوق للنجاااة
إجعله دائمــــا معك ..

رد مع اقتباس
قديم 17-08-2014 رقم المشاركة : 4
معلومات العضو
عضو مبتدىء
إحصائية العضو








مركز تحدي وابداع is on a distinguished road
 


مواضيع أعجبتني: 0
تلقى إعجاب 0 مرة في 0 مشاركة
عدد الترشيحات : 0
عدد المواضيع المرشحة : 0
عدد مرات الفوز : 0
معلوماتي ومن مواضيعي

كاتب الموضوع : ام سديم المنتدى : المتلازمات
افتراضي رد: ساعدوني

رفع







رد مع اقتباس
إضافة رد


يتصفح الموضوع حالياً : 1 عضو/زائر
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

ضوابط المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا يمكنك اضافة مرفقات
لا يمكنك تعديل مشاركاتك

BB code متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة

الانتقال السريع

RSS RSS 2.0 XML MAP HTML


Loading...

مجموع الزيارات   لكافة الاقسام

Powered by vBulletin® Version 3.8.10
Copyright ©2000 - 2018, Jelsoft Enterprises Ltd.
هذا المنتدى يستخدم منتجات plus
Ads Organizer 3.0.3 by Analytics - Distance Education
User Alert System provided by Advanced User Tagging (Lite) - vBulletin Mods & Addons Copyright © 2018 DragonByte Technologies Ltd. Runs best on HiVelocity Hosting.