متلازمة شوارتز جمبل

[الأسدي]

ارجو ممن يعرف أي معلومات عن هذه الاعاقة ان يتفضل بها
مثل أعراضها من البداية((خاصة على الاطفال))...من حيث الشكل او النمو او النطق او الحركة
.......وياليت ببعض الصور....

وايضا طرق العلاج والوقاية
وتقبلو خالص شكري واسأل الله ان يمد الجميع بالعون والايمان

[عزوووووز]

رد: متلازمة شوارتز جمبل

الله يكون بالعون

اخي الفاضل ان شاء الله الاخوان يفيدونك

والله يكافيكم الشر ان شاء الله


تقديري واحترامي لك

[هيلين]

رد: متلازمة شوارتز جمبل

أخي الأسدي انا واحدة منهم ...
أما عن أسئلتك وأستفسارك فِ انتظر لجفف دمعي ...

لكن عن طرق العلاج والوقاية ..
أرفع يدي للرب العالمين داعية

ربي سامح ابي امي
فهم السببب فيما انا فيه الأن تخليتم عني ف صغري رمتوني
مرة عند الاب ومرة عند الام آآآآآآآآآآآآآآه ياخوي فتحت جروح
أحاول جاهدة ان اضمدهاااا ...new8

[الأسدي]

رد: متلازمة شوارتز جمبل

أختي هيلين

دعيني بداية أطأطئ رأسي خجلا أمام ابداعك
وبلاغة يراعك

كنت أعد نفسي كاتبا بارعا
فأراد الله إحرجي وإظهار أن هناك الكثيرين ممن لديهم من الذكاء والثقافة ما يغرقني في بحور أساليبهم العذبة

وأنتي كمثال

أما عن المعاناة ...فكل الناس تعاني صدقيني
أعرف أشخاصل أصحاء بل وعلى درجة عالية من الجمال والقوة
ومع ذلك فلا اتمنى للحظة أن أكون مكانهم

بالطيع أعرف ماتعانينه ومشاعرك ليست غريبة علي
ولكن لافائدة من الحزن....عليك بمعرفة ان من الممكن ان يأتي يوم وتقولي سقى الله ذلك الزمن الذي ضيعته بالحزن
تعايشي مع الوضع بقدر الامكان...والمرض معرض له كل انسان, سواء بالوراثة او الحوادث اوالمفاجئ...

[أميرة الحزن]

رد: متلازمة شوارتز جمبل

عزيزتي هيلين

من منا لم يعاني الحزن والالم من منا لم يكن في يوم متأثر ومتألم ومرتبك من نظرات العالم من حوله ربما لوسردت لك قصتي ستتعجيبن من تشابه الالم النفسي لكني فكرت في يوم ان هذا العالم كله بشر واذا جرحني شخص بالغ فهو بحد ذاته يحمل في داخله الكثير من العقد وما يدرني ربما فهمت نظرته اوعبارته فهما خاطئا في يوم من الايام جرحني ابن اختي الصغير حيث انني ارتدي طيلة حياتي نظارة سوداء بسبب تشوه في احدى عيني تألمت وتعبت لانه طفل لا نستطيع ان نتجاهل شعوره او نكذبه فنقاء دواخلهم لا يعرف الزيف لاكن بعد تأثري اعدت محاسبة نفسي وتجديد تفكيري ومحاولة اصلاح ما استطيع اصلاحه قد يضحكك جدولي الذي كتبته والزمت نفسي بعدم التكاسل او الخوف منه
1)اول ما قمت به ضحكت وبكيت وذلكلاخرج مابداخلي
2)حاولت ان اجد اقرب الناس داخلي في ذلك الوقت حتى احدثهم واسنشيرهم فوجدت اختي وصديقة قديمة ووفية لي وحدثتهم
3)حاولت استشارتهم بما يدور في داخلي وهو الذهاب لطبيب نفسي حتى احاول التخفيف مما اعانيه والذهاب الى طبيب العيون لمعرفة اذا كان هناك عملية تجميل تجرى حتى وان لم تكن بالمنظر المطلوب وبالفعل وجدت التشجيع والتأيد منهم الان بانتظار موعد مع طبيب العيون في اخرشهر 7 لاستشارته وفي 11 \7 مع الطبيب النفسي دعواتكم
امله من الله ان تتحسن حالاتنا وحالة جميع البشر ففي نظري انه لا يوجد شخص لايعاني
تحياتي لك وودي

[هيلين]

رد: متلازمة شوارتز جمبل

أَللَّهُمَّ يا مَلاَذَ اللائِذِينَ، وَيا مَعاذَ الْعآئِذِينَ، وَيا مُنْجِيَ الْهالِكِينَ، وَيا عاصِمَ الْبآئِسِينَ،

وَيا راحِمَ الْمَساكِينِ، وَيا مُجِيبَ الْمُضْطَرِّينَ، وَيا كَنْزَ الْمُفْتَقِرِينَ وَيا جابِـرَ الْمُنْكَسِرِينَ،

وَيا مَأْوَى الْمُنْقَطِعِينَ، وَيا ناصِرَ الْمُسْتَضْعَفِينَ،
وَيا مُجِيرَ الْخآئِفِينَ، وَيا مُغِيثَ الْمَكْرُوبِينَ

وَيا حِصْنَ اللاَّجِينَإني عبدك وابن عبدك واقف تحت بابك.

ملتزم بأعتابك متذلل بين يديك أرجو رحمتك.

.... أميرة الحزن ما اجمل الكلمات الت كتبتيه اجميلة كجمال قلبك...
تستطيعين التوجيه ف بوصلتك لحياة جديدة ملؤها الفرح والسعادة

اتمنى لكِ من كل قلبي أن تحمل الأيام القادمة لك كل الفرح يببعد الله الحزن عنكِ
وان يسعد قلبك الأبيض الطاهر الجميل

دمت ِ صديقة اعتز بها
أحبك
..

.

[الراقي]

رد: متلازمة شوارتز جمبل

قليلة أو قل شحيحة
المعلومات التي عثرت عليها في هذا المجال



* منتدى واحد ( محجوب )
هو الوحيد الذي يناقش بالعربية هذا النوع من المتلازمة


البقية مراجع بلغات أجنبية



هناك معلومات قليلة
عسى أن تنفع و ينفع الله بها



* تابعوا سؤال أم فيصل
على موقع أطفال الخليج
هنـــــــــــــــــــــــــــــا



* و على نفس الموقع
باقة اسئلة منوعة عن الأمراض الوراثية و المتلازمات
هنــــــــــــــــــــــــــــــا




* وجدت هذا المقطع المرئي
لمتلازمة كروزون

قد تقود الروابط الجانبية لرابط مباشـــــــر
عن متلازمتنا الصعبة السهلة - بإذن الله -
متلازمة شوارتز جمبل













أختم بهذا الموقع الطيب عسى أن يفيد
الوراثة الطبية


أرق المنى و موصول و متصل الدعاء
أخواننا

[هيلين]

رد: متلازمة شوارتز جمبل

اخي الراقي جميع ما دونته من راوبط ماله اي صلة
بمتلازمة شوارتز جمبل ...

أتشبث بحبل يصلني بذي الحالة لكن لم استطع

الا يمكن بحاله قد يكون غاب عن عيني ..
او قد يكون ف دهاليز الراوبط الجانبية التي وضعت ..

.. تسلم يمناك

..