موقع المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق

[حمودي]

الموقع الرسمي للجمعية:http://www.alsolb.com/

المجموعة السعودية لدعم المصابين بالصلب المشقوق مجموعه خيريه تطوعيه
تتكون من مجموعة المصابين و عائلاتهم وا لعاملين في خدمتهم من مختلف التخصصات الطبيه .
و الصلب المشقوق مشكله مازال يجهل الكثيرون كيفية التعامل معها
و ماتحمله من مشاكل اقتصاديه و نفسيه
و وجود كيان يجمع هذه العائلات و يعبر عن مشاكلهم و طموحاتهم
و يوفر التواصل فيما بينهم يمكن ان يغير الكثير من المفاهيم
و يمكن ان يكون طريقاً لتبادل الخبرات
و من ثم اسلوباً لحل الكثير من العقبات باذن الله.



كيف أكون عضواً في المجموعة السعودية لدعم المصابين بالصلب المشقوق ؟


ندعو الآخرين لمشاركتنا في هذه الجموعة الخيريه،و الدعوة موجه لعائلات أطفال الصلب المشقوق في كل مكان في المقام الأول ايضاً العاملين في القطاع الطبي و الخدمي ، و المتطوعين بشكل عام
كيف نعرف الناس بالجمعيه ؟

هـ البنرين الصغار مجهود شخصي مني
ممكن اي احد منكم يضعها في توقيعه ..
و يضع عليها رابط موقع الجمعيه و يفتح الموقع بالنقر على البنر طبعا ..

كل المعلومات مأخوذه من الموقع الرسمي للجمعية :http://www.alsolb.com/

تم بحمد الله ..

[بنت قحطان]

رد: الصلب المشقوق


أخوي حمودي ..
رآئع مانـقـلت ..

سلمت ـأناملك على هذـآ الابدـآع ..

لروحك النقـيه بآقآت من الورود ..

تحيتي ومودتي بلآحدود ..

اختك ..بنت قحطان

[نور]

رد: الصلب المشقوق


الله يعطيك العافية اخوي .. حمودي

على هذه المشاركة . واسمح لي بتعديل عنوان الموضوع ( موقع المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق )


موفق ان شاء الله

[زهرة الياسمين]

رد: موقع المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق

مشكور اخوي

[جـــوان]

رد: موقع المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق

هلابك،

حموديّ

موقع شامل ورائع ومفيد لكل شخص حاب يتعرف ع الصلب المشقوق ..

بسسس سؤال
لوسجلت كـ عضو ايش ممكن آقدم للجمعيه!

وشكراً كثير لك : )

[حمودي]

رد: موقع المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق

السلام عليكم
شكرا على من رد على الموضوع
عادي ياخت نور على تعديل عنوان الموضوع كذا افضل وجزاك الله خير
واخت جوان تقدري تساعدي الجمعيه بقدر ماتستطيعي من مجهودك

[ام جنى]

رد: موقع المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق

مشكور اخووووي

[صديقة ذوي الإعاقة]

رد: موقع المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق

سؤال : اين فرعها الرئيسي وماهي الخدمات المقدمة

[M7md]

رد: موقع المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق

الله يعطيك العافية اخ حمودي

[حمودي]

رد: موقع المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق

السلام عليكم فرعها الله اعلم وين
بس يمكن في الرياض

[M7md]

رد: موقع المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق

سؤال : اين فرعها الرئيسي وماهي الخدمات المقدمة

مدينة الملك عبدالعزيز الطبية - الحرس الوطني
عيادة الصلب المشقوق
العيادات الخارجية - عيادة الأطفال

http://alsolb.com/?action=show_cat&id=3

[محمد ياسر محمد عثمان]

رد: موقع المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق

السلام عليكم ورحمة الله تعالى وبركاته
انا اخوكم من دولة السودان الشقيقة وحاب اتكلم شوية اولا سعيد جدا اني وجدت منتدي يدعم اطفالنا سباينا بيفدا وسعيد جدا بوجودى معاكم وحاب اتعلم منكم واستفيد وخصوصا انا لى تجربة مع هذا المرض المهلك جدا نفسيا وجسديا ومادايا ويحتاج لاكثر من 8تخصصات طبية متواصلة مدة الحياة ويحتاج لدعم كل اسرة لها طفل مصاب بالصلب المشقوق (سباينا بيفدا) انا تجربتبى بدائت من شهر 6-2021 اى السنة الماضية عندما كانت زوجتى معي هنا فى السعودية فى الرياض حملت بطفل وجلست معى 3 اشهر وبعد رجوعها للسودان وهى بالشهر السادس اثناء متابعة الحمل مع الطبيب المختص تم اكتشاف انه الطفل شكل راسه متغير وبه بعض التغيرات وتم عمل صورة اشعة فوق السنية 4g وتم اكتشاف ان الطفل لديه فتحة فى النخاع الشوكي لم تغلق بين الفرقتين الخامسة والسادسة ومنذ هذا الوقت بدات زوجتى بالتعب والاعياء الجسدى والنفسي وانا لم اكن معها للاسف ولم ادعمها بسبب عدم وجودي جوارها ولكن والدتها الحمدلله امرة صبورة وخففت عنها ومنذ ذلك الوقت نحن نفكر فى كيفية اولادة وهل يمكن ان تلد فى السودان خصوصا بأن هذه العمليات الخاصة بالاطفال الصلب المشقوق غير ناجحة ولايوجد رعاية كافية لهولاء الفيئة من الاطفال وقررت انه اجيبها السعودية تلد هنا خصوصا انه يوجد مستشفيات كثيرة مختصة بهذا النوع من الامراض وداكترة يشار لهم بالبنان فى هذا المجال ولكن لضيق المادة وخصوصا تكلفة الولادة هنا بدون تأمين مكلفة جدا والراتب لايكفى لكل هذا الطلب والعملية لوحدها تقدر بمبلغ 25 الف ريال واثناء هذا الوقت وصلت زوجتى فى الشهر الثامن وهى متعبة نفسيا ورافضة لتقبل ان يكون طفلها فلذة كبدة من هذا النوع من الاطفال وغير المخاوف الكثيرة من المستقبل لهم وكيفية رعايتهم فعانت ماعانت من تعب وحتى انا كنت لانام ليلا ولانهارا من كثرة التفكير فى هذا الموضوع وكل يوم كنت مدوام على سورة البقرة والدعاء بأن يخرج طفلى من بطن امه معافا وسليما وليس به اى عيب خلقى ولله الحمد والفضل الهمنى الله للسفر الى مصر وكلفت بعض الاقرباء لى بالبحث عن طبيب مختص عن هذا المرض وكيفية علاجه قبل وصولى الى مصر وارسلت زوجتى ووالدتى وابنتى التى تبلغ من العمر سنتين وام زوجتى قبل دخولها فى الشهر التاسع ووجدو طبيب نساء مختص وبعد اعادة الاشعة والفوحصات اللازمة تأكدنا من الامر بأن الطفل هو سبيانا بيفيدا ووصلت بعد وصولهم بشهر بحكم اجازتى السنوية ولله الحمد ولدت زوجتى بعد وصولى بأسبوع اجمل طفل رأته عيني وفعلا كانت به فتحة على ظهر مجرد ولادته وضع فى الحضانة لمدة 4ساعات ومنها اخذناه لعمل صورة اشعة للرأس وللاسف الطبيب المختص بأمراض جراحة المخ والاعصاب لم يطلب منا صورة للظهر ولاننسي ان هولاء الاطفال يحتاجو الى عمليتين بعد الولادة مباشرة او ب24 ساعة لقفل تلك الفتحة التى تخر ماء مثل الحنفية وهذه الماء جاية من المخ مباشرة لفتحة الظهر وبعد طولعنا فى نفس اليوم اللذى ولدت فيه زوجتى رجعنا للطبيب دكتور ابراهيم عبدالمحسن جراح المخ والاعصاب الذى اكد لنا حوجة الطفل العاجلة للعملية للظهر خصوصا مقاس راسه بعد الولادة 38 وبدات تحديد سعر العملية الذى بداء من 60 الف جنيه مصري وساعتها انا طلبت منه مراعتنا فى السعر نسبة لظروفى المادية وهو اخبرني بالصبر الى ان يجد مشفي رخيص يمكنه تقليل تكلفة العملية وخرجنا منها ومنذ وصولنا للبيت والطفل متألم جدا من ظهره ويبكي الليل والنهار ولا احد ينام فى البيت بسبب بكاء الطفل الى بعد اسبوع اتصل بى وقال لى سوف انزل لك تكلفة العملية ووافقت على السعر الذى هو 40 الف جنيه مصري وتم بعدها الذهاب للمستشفى وهو مستشفى تبارك للاطفال الفندقى فى التجمع الخامس فى مدينة فى مدينة ستة اكتوبر وفى نفس يوم العملية تم تحضير الطفل للعملية واستغرقت العملية 3ساعات كانها 3 سنين وبعدها خرج الطفل منها مخدر من البنج واخبرني الطيب ان وزن الطفل ساعده الحمدلله ان يغلق الفتحة دون قطع اى جزء من الفخذ للحام الفتحة ونمنا فى المشفى يوم كامل تحت مراقبة وضع الطفل وبعدها خرجنا الى البيت وارتاح الطفل يومين فقط ثم بداء بالبكاء والصريخ منت شدة الالم ولايستطيع النوم والجلوس على ظهره الا على بطنه وبعد اسبوع رجعنا لنفس الطبيب الذى اخبرنا ان الطفل لديه استقاء دماغي ويحتاج لعملية صمام وتكلفة العملية 120 الف جنيه مصري اى مايعادل 30 الف ريال سعوديى وساعتها اقمنا علينا جميعا من لوعة الخبر خصوصا اني لا املك ربع هذا المبلغ وبعدها اكتشفت ان الطبيب هو سمسار ليس الا وييريد ان يبتزنى خصوصا واني عرفته عن طريق احد ثم اكتشفت بعدها ان الشخص هذا له نسبة فى العملية الاولة ويريد ان ياخذ نسبة فى العملية الثانية وبعدها تركت الطبيب ثم بدات باللبحث عن طبيب اخر به رحمة وقلبه طيب ويسطيع ان يفهم حالى ويساعدني وفعلا ذهبت لاكثر من طبيب وبعد ان عاين ابني اكثر من طبيب اكدو لى ان الطيبيب الذى قام بالعملية الاولة لم قم بعمل اى شى معتاد عليه وهو عمل رخاء للحبل الشوكي من داخل العظم وثم فغل فتحة الظهر من الداخل حتى تتوقف الماء من الصب بالخارج الحمدلله معانا شديدة وكلهم اكدو لى حوجة الطفل لعملية لظهره صحيحة حتى يتوقف الماء وبحثت عن المستشفيات الحكومية التى هى زحمة شديدة وبها تكدس خيالي من المرضي من نفس مرض ابني الصلب المشقوق والحمدلله وفقت اخيرا بعد البحث عن جمعية وعد للصلب المشقوق فى مدينة العاشر من رمضان التى بعد فضل الله وكرمه تكفله بالعملية لابني فى مستشفى ابن سينا فى العاشر من رمضان على يد جراح قلبه مليء بالرحمة وله باع طويل فى متابعة هذه الحالات من سبيانا بيفيدا وعمل العملية لابني ونجحت الحمدلله وكان معه صمام بالشنطة اثناء العملية ولكن لم يقم بتركيبه لابني لانه المؤؤسسة تكفلت فقط بالجراحة للظهر وهذا طبعا كله من اهل الخير ولم ازعل وبعد المتابعة اخبرني انه لايحتاج لصمام حاليا لانه نمؤ الراس وحجمه طبيعي رغم وجود استقاء دماغي لكن لايحتاج حاليا وفقط اذا زاد حجم الراس فى الاسبوع سنتم ونصف السنتم يحتاج وطيلة فترة وجودى اقوم بالقياس بمتر قماشي للارس واسجل القياس على كراس انا زوجتي لعرضه للطبيب مرة اخرة بعد الزيارة واخر زيارة لنا معه قبل سفرنا الى السودان بأسبوع فى بداية شهر 12 الماضي اخبرني ان ابنيى لايحتاج لصمام لان نمؤ الراس طبيعيى ورحعت الى السودان مع اسرتي وبدنا رحلة اخرى من التعب وهى التبول اللارادي والام المثانة للطفل وخصوصا ان الطفل يحتاج فى اليوم الواحد الى اكثر 8 بمبز للغيار الحمدلله والان حجم راس الطفل وصل الى 49 سنتم متر وعمره اربعة اشهر ربنا احفظه ولا زلت اراقب حركة الراس