دليل المراكز المهياة لذوي الاعاقة في السعودية
عدد مرات النقر : 26,519
عدد  مرات الظهور : 203,412,257موقع خيري للاحتياجات والتبرعات
عدد مرات النقر : 34,988
عدد  مرات الظهور : 203,412,211
القران الكريم بعدة لغات
عدد مرات النقر : 34,339
عدد  مرات الظهور : 196,984,357الاربعين النووية
عدد مرات النقر : 21,991
عدد  مرات الظهور : 172,194,673
مساحة إعلانية متاحةالجمعية الخيرية لتحفيظ القران الكريم
عدد مرات النقر : 21,724
عدد  مرات الظهور : 170,244,258

العودة   الشبكة السعودية لذوي الاعاقة > ملتقى الاعاقات الرئيسية > إعاقات وأمراض أخرى > الأمراض الوراثية
تغيير الستايل

اخر المواضيع          ذوي الاعاقات...كونو عونا لبعضكم (اخر رد : بيونه - الردود : 13 - الزوار : 3218 )          إلزام شركات الأجرة بتوفير سيارات مخصصة لذوي الإعاقة وكبار ال (اخر رد : بيونه - الردود : 1 - الزوار : 472 )          برنامج معالي المواطن يناقش تأخر استلام سيارات ذوي الإعاقة (اخر رد : بيونه - الردود : 3 - الزوار : 637 )          هل استلمت اعانة الاجهزة الطبية ؟ (اخر رد : الفجر البعيد - الردود : 331 - الزوار : 33078 )          للتذكير الأسبوعي .. اليوم جمعة (اخر رد : سعوديه كوول - الردود : 929 - الزوار : 184876 )          شارك بآية - حديث - دعاء (اخر رد : ابو فواز - الردود : 1307 - الزوار : 239725 )          اللي عنده بنك عقاري او زراعي او تسليف يسقط عنه (اخر رد : أرجوا المساعده - الردود : 128 - الزوار : 13944 )          تقرير نفسي (اخر رد : عبدالله احمد الزهراني - الردود : 2 - الزوار : 303 )          سؤال؟ وش تحب تكتب ع جدار المنتدى..؟ (اخر رد : سعوديه كوول - الردود : 5447 - الزوار : 412212 )          المساعده المقطوعه (اخر رد : ضوء القمر - الردود : 5 - الزوار : 241 )         
الإهداء
محمد البلادي١ من المدينه |استغفر الله العظيم : قال تعالى (فقلت استغفروا ربكم انه كان غفارا .يرسل السماء عليكم مدرارا.(استغفر الله العظيم)     متأهل من ضرماء : اللهم ارحمنا رحمة من عندك تغنينا عن رحمة من سواك     سعوديه كوول من ...... : صلوا على رسول الله....     محمد البلادي١ من المدينه |استغفر الله العظيم : اللهم افتح لنا أبواب السعادة والرضا، واجعل ما نسعى إليه أجمل مما مضى.والطف بنا ياكريم     محمد البلادي١ من المدينه |استغفر الله العظيم : اللہم أرح قلوبنا وأسقنا صبراً.وإجعل كل دعاءنا لك مقبولا وواقعاً تفرح به قلوبنا.     محمد البلادي١ من المدينه |استغفر الله العظيم : اللهم لا تحرمنا حُبك وحبَّ من يحُبك وحبَّ العملَ الذى يُقربناَ إلى حُبكَ ورضاك والجنه     معاند الضيم من اذكار : سبحان الله و بحمده سبحان الله العظيم     محمد البلادي١ من المدينه |استغفر الله العظيم : قال صلى الله عليه وسلم - (من لا يَرحم لا يُرحم))؛ متفق عليه. الرحمه مطلوبه في كل شئ     محمد البلادي١ من المدينه |استغفر الله العظيم : يارب وإن ضعفت الأجسام فأنت القوي،وإن قلَّ الدواء فمنك الشفاء،اللهم اشفِ مرضى المسلمين     محمد البلادي١ من المدينه |استغفر الله العظيم : قال تعالى( إن الله وملائكته يصلون على النبي يا أيها الذين آمنوا صلوا عليه وسلموا تسليما )    


اليوم العالمي للامراض النادرة"نادرون لكن متساوون"

الأمراض الوراثية



اليوم العالمي للامراض النادرة"نادرون لكن متساوون"

بسم الله الرحمن الرحيم السلام عليكم ورحمة الله وبركاته أخواتي وإخواني الأعزاء في الثامن والعشرين من شهر فبراير لكل عام يحتفل العالم بيوم الأمراض النادرة.

إنشاء موضوع جديد  إضافة رد
المنتدى المشاركات الجديدة ردود اليوم شاهدة المشاركات المشاركة التالية
 
أدوات الموضوع انواع عرض الموضوع
قديم 25-03-2011 رقم المشاركة: 1
معلومات العضو
عضو مجتهد

الصورة الرمزية ام خالد
إحصائية العضو








ام خالد will become famous soon enough
 


مواضيع أعجبتني: 3
تلقى إعجاب مرة واحدة في مشاركة واحدة
عدد الترشيحات : 0
عدد المواضيع المرشحة : 0
عدد مرات الفوز : 0

الاوسمة

معلوماتي ومن مواضيعي
حملة التوعية بالامراض النادرة
طريقة التسجيل من القنوات بجودة عالية وبطريقة سهلة
مسابقة اطلق العنان ( ام خالد )
اليوم العالمي للامراض النادرة"نادرون لكن متساوون"
بالصوت والصورة صرف اعانة شهرين للمعوقين
كن شجاعا ...وتحدث عن نفسك حتى لو كنت...؟؟
بطاقة اولادي انتهت صلاحيتها ..ماهو العمل ؟
ايش بتسوون بالمكرمة ؟؟
سر نجاح خالد ..قصة للاطفال
أنا منكم ومكاني بينكم
كارثة جدة .."فيديو من جريدة المدينة"
الاحداث السنوية للامراض
نادي الاتحاد يطرد ذوي الاحتياجات الخاصة
خالهم هبل فيهم"فيديو"
فتاة تقهر الإعاقة بحد الريشة
الشؤون الاجتماعية تفسر تأخر الاعانات لشهر ذو الحجة .
البرقية الالكترونية ماهي خطواتها؟؟
تساؤلات حول مساعدات الضمان الاجتماعي ..مقالة للزهراني .
الشؤون الاجتماعية تدرس استثمار أموال الضمان الاجتماعي
يطحنهم الفقر .. وتدمي قلوبهم قلة الحيلة
لقاء مع وزير الشؤون الاجتماعية في جريدة الوطن.
50 - 360% زيادة تشجيعية في مكافآت المتدربين المعاقين
جمعية البصر الخيرية العالمية
حسين ال رحمة وقصة نجاحه
40 فتاة من ذوات الاحتياجات "بتوظيف الشابات" يلتحقن بسوق العمل
«جمعية المعوقين» تنظم رحلة «الركن الخامس» لأطفالها
وصول أجهزة جديدة في مراكز التأهيل بجدة.
تقريرمصور عن محمد العنزي وداء الفيل .
حوارام مع طفلتها المعاقة
قصة...صاحبي


المنتدى: الأمراض الوراثية
افتراضي اليوم العالمي للامراض النادرة"نادرون لكن متساوون"

اليوم العالمي للامراض النادرة"نادرون لكن متساوون" 8uX83710.jpg



بسم الله الرحمن الرحيم


السلام عليكم ورحمة الله وبركاته


أخواتي وإخواني الأعزاء

في الثامن والعشرين من شهر فبراير لكل عام يحتفل العالم بيوم الأمراض النادرة.
وفي هذا العام 2011 قرر عضو التحالفات الوطنية للمنظمة الأوروبية للأمراض النادرة (EURORDIS)
في 22 دولة توحيد جهودها لتسليط الضوء على "الأمراض النادرة وعدم المساواة الصحية"

تحت شعار:

نادرون لكن متساوون

اليوم العالمي للامراض النادرة"نادرون لكن متساوون" nvq20816.gif

وبشكل أكثر تحديداً سوف يسعى اليوم العالمي للأمراض النادرة لعام 2011 م للفت الانتباه إلى ما يلي :
- الفجوات الصحية الموجودة بين مرضى الأمراض النادرة وبين دول الاتحاد الأوروبي وداخلها.
-الفجوات الصحية الموجودة لمرضى الأمراض النادرة مقارنة مع غيرها من شرائح المجتمع .

وستدعو الحملة للدفاع عن مرضى الأمراض النادرة من ناحية :
- المساواة في الحصول على الرعاية الصحية والخدمات الاجتماعية
- المساواة في الحصول على حقوقهم الاجتماعية الأساسية : الصحة، التعليم، العمل، السكن.
- المساواة في الحصول على أدويتهم و علاجاتهم النادرة .




من حق المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة الحصول على المساندة والرعاية الجيدة
مثل أي مرضى آخرين، لكن الواقع اليوم أبعد ما يكون عن ذلك.
بسبب قلة المرضى و الخبراء، وقلة المعرفة والموارد
وتفاقم ضعف مرضى الأمراض النادرة والذين تهدد حياتهم المنهكة تلك الأمراض المزمنة!


وبالتأكيد نحن لا نريد الحصول على أكثر أو أفضل رعاية للمرض من الأمراض المزمنة دون آخر
بل على العكس نحن نتحدث عن قضية مشتركة لجميع الأمراض المزمنة
"مع ذلك نحن نعتقد ان الأمراض النادرة واحدة من أكثر الحالات دراماتيكية في التفاوت الصحي اليوم
على الصعيد الدولي، لا سيما في أوروبا"
قاله الرئيس التنفيذي لـلمنظمة الأوروبية للأمراض النادرة (EURORDIS) يان لي كام


حملة هذا العام تسعى لإيصال رسالة للأوطان
للاهتمام بـ ميدان الأمراض النادرة بين الدول وداخلها



على الصعيد الأوروبي، كان الهدف المباشر هو
وضع الأمراض النادرة في صدارة جدول أعمال الصحة العامة في كل بلد
وتفعيل يوم الأمراض النادرة والتشجيع على تضمين واضح للأمراض النادرة
في الاتحاد الاوروبي الثالث في برنامج الصحة العامة
والتي سوف تقرر أولويات السياسة والتمويل لعام 2014 إلى عام 2020


عزيزي القاريء إذا كنت/كنتِ عضو في منتدى آخر فساهم وكن سباقاً
في نشر هذا الموضوع الجديد لأعضاء المنتدى
وساعد في تثقيف مجتمعك بنقل المفيد، ولا تنسى أن تنسخ هذه الرسالة
ليحذوا الغير حذوك، فالدال على الخير كفاعلة


>>>>>>>>>

ملاحظة

اعتذر عن التأخير في النشر لاسباب فنية .

......









التوقيع

الحظ عجة والجماعة قراطيس

من يمسك القرطاس في وسط عجة

http://img102.herosh.com/2011/01/31/689710624.gif
رد مع اقتباس
قديم 18-05-2011 رقم المشاركة: 2
معلومات العضو
عضو ذهبي

الصورة الرمزية الراقي
إحصائية العضو








الراقي is a glorious beacon of lightالراقي is a glorious beacon of lightالراقي is a glorious beacon of lightالراقي is a glorious beacon of lightالراقي is a glorious beacon of lightالراقي is a glorious beacon of light
 


مواضيع أعجبتني: 128
تلقى إعجاب 96 مرة في 56 مشاركة
عدد الترشيحات : 8
عدد المواضيع المرشحة : 7
رشح عدد مرات الفوز : 1

الاوسمة

معلوماتي ومن مواضيعي
للعــازبـات الـسـعـيــدات ( حصري )
نشيد باللغة الإنجليزية عن الصداقة ( كلمات إستثنائية )
عند الصلاة على النبي ( أنتبـه و أحـذر )
إني المعاق فما ذنبي وما جرمي !؟؟ (سجانتي:عرادة)
عتاد رمضاني
الصلاه على الكراسي ( أحكام و تنبيهات و مسائل )
مـاهـي المـتـلازمـة !؟! أنواع من المتلازمات ( للتـحمـيـل)
شـــرح كـــتـــاب نــواقــض الإســـلام لصالح الفوزان بصيغة mp3
كتيب توعوي لـ ( مرض التصلب العصبي ms )
لماذا يمتنع بعض الرجال عن الزواج بالمرأة المعوقة ؟
كتاب الأدب الصغير ( مادة سمعية نقية )
روّاد التربية الخاصة
الجـنس الإليكتـروني ( زنا النت )
ترا الي مايتـزوجكـ مستحيل أنه يحبـكـ
الرجـولة بيــن ( المـظـهــر والمـضـمــون )
الشتــاء .. فـي وجـدان الشـعـراء
أثر الدعاء في صلاح الأبناء
من أروع محاضرات الشيخ الجبيلان ( عن التفاهم و الأسرة )
50 شمعة لإضاءة دروبكم ( للإبنـاء و البنـات )
تلبيات وأناشيد الحج .. تحميل حصري
عاجل وهام .. توسعة المطاف فـيديوشارح مصور
جداول حلوة وأفكار .. لتشجيع الصغار على الحفظ
لقسم الزواج .. و للمقبلين على الزواج ( كتب عن الزواج )
نشيدة ( جرح العفاف - بداية قصتي )
مـطـر .. مطـر .. مطــر
موقع إستثناء ( محـ Conversation ـــادثة )
شنطة الحاج .. أهم المستلزمات ( من واقع تجربة )
التـشـويق لحـج البيـــت العتيـق
فـصــول المـشــاعـر
تواقيع و تهاني ( مكتوبة .. و مصورة ) عن الحج


كاتب الموضوع: ام خالد المنتدى: الأمراض الوراثية
Unhappy مقصر في تصفح القسم

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ام خالد مشاهدة المشاركة

اعتذر عن التأخير في النشر لاسباب فنية .





يصل
أختنا الطيبة
العلم
و إن بعد آن !



إن كان فات
الثامن والعشرين من فبراير هذا العام
بإعتباره
اليوم العالمي للأمراض النادرة


فكل يوم قادم بعده بإذن الله
سيكون توعية و وعي أكبر بهذا الأمر
الأمراض النادرة .. و الأشخاص النادرين
بإذن العلي الأكرم

ألف شكر
و لن تكفي

جوزيت خيرا
و من نشر الوعي و الخير







رد مع اقتباس
إضافة رد


يتصفح الموضوع حالياً : 1 عضو/زائر
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

ضوابط المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا يمكنك اضافة مرفقات
لا يمكنك تعديل مشاركاتك

BB code متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة

الانتقال السريع

المواضيع المشابهة
الموضوع كاتب الموضوع المنتدى مشاركات آخر مشاركة
صرفتها "النقل" و"البرية" و"الشؤون الاجتماعية" و"الإسكان" وليد المالكي التاهيل الشامل 4 11-02-2015 03:20 pm
" عنيزة للخدمات الإنسانية" تُفعل اليوم العالمي لمتلازمة داون alnour المتلازمات 1 08-12-2014 03:42 am
شوفو القصيه عن انواع الحب اعجبتني"""""""""" بحر شعر وخواطر 10 13-11-2009 08:02 pm
حملة "حمض الفوليك الآن" "شعارنا في اليوم العالمي للتعريف بالصلب المشقوق" جمعية الأمراض الوراثية الأمراض الوراثية 18 30-10-2009 04:19 am

RSS RSS 2.0 XML MAP HTML


Loading...

مجموع الزيارات   لكافة الاقسام

Powered by vBulletin® Version 3.8.10
Copyright ©2000 - 2020, Jelsoft Enterprises Ltd.
هذا المنتدى يستخدم منتجات plus
Ads Organizer 3.0.3 by Analytics - Distance Education
User Alert System provided by Advanced User Tagging (Lite) - vBulletin Mods & Addons Copyright © 2020 DragonByte Technologies Ltd. Runs best on HiVelocity Hosting.