ابي خبرتكم وأستشارتكم يا أهل الخبر ...

[أم البراء]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاتة ..​

راح احكي لكم قصة ابني مختصره لكم في عدة سطور لعلي اجد من خبرتكم مخرجا​

هذا حملي الرابع بعد تسقيط 2 في البدايه وبنتي 3 وولدي هذا 4 ..​

بعد مرور 3 اشهر من حملي في اخر الشهر الثالث تقريبا وبدايه الرابع​

قالوا لي بعد عمل الأشاعه السونار انه يوجد لديه تشوه في جدار البطن​

(الأمعاء طالعه على برى ) قالوا احتمال تكون مثل ماهي طول فتره الحمل​

وأحتمال تخرج معها الكبد ...​

ومع كلام الناس انه قد يصير اخطاء في التشخيص ولم يزال عندي امل ذهبت لعمل اشاعه رباعيه​

وفعلا اكدت لنا ان فيه تشوه في البطن مع خروج جزء بسيط من الكبد (الكلام هذا في الشهر الرابع تقريبا او الخامس )​

وانها تصير حالات كثيره مثل ها الحاله وتحتاج لعمليه بعد الولاده مباشره ..​

وفي الشهور الأخير قالوا انه لديه زياده ماء في الرأس ..طبعا قرروا لي عمليه قيصريه لحاله الطفل ..ولكن عند حدوث الطلق ...​

وسبحان الله في نهاية الثامن تقريبا أتاني الطلق وذهبت جلست يوم كامل على اساس يخف الطلق او يذهب ولكن دون جدوى فقرروا العمليه الصباح لتصبح ولاده مبكره ...​

أنا كنت حاطه ببالي انو راح يصلحون له العمليه على طول ولكن بعد ولادتي اكتشفت انو لم يعملوا أي شئ له​

ولا راح يصلحون سوى عمليه اليوم الثاني وهي شبكه على البطن لكي تشد الأعضاء الخارجه داخل البطن ومن​

الأطراف البطن مقصات كبيره 2 تحت وفوق يعملوا بها شد كل يوم ليتقفل البطن ...​

مر على حاله هذا اسبوعين بعد مرور اسبوعين سبحان الله دخلت الأعضاء داخل البطن والتقى الجلد بالقرب من بعض​

قرروا له عمليه ليتم تقفيل البطن وفعلا قفلوا البطن سبحان الله ...​

طول ها الفتره وهو على المعذيات والمضادات الحيويه لحد مايتم اختبار الأعضاء انها شغاله كويس ..​

بعد مرور 3 أيام من عمل العمليه حالته تدهورت وتوقف عنده القلب وصلحوا له انعاش وعملوا له فتحات انابيب ​

فوق الرئتين لوجود ترشيحات ماء بسبب ضغط الأعضاء التي دخلت على الأجزاء الداخليه فتأثرت ...​

اليوم الثاني قرروا له عمليه ثانيه يفتحون البطن مره ثانيه ويصلحون توسيع شوي له من الداخل ..في فتح عضلات داخليه​

وتمت العمليه بنجاح ولله الحمد وتم اختبار الحليب كل يوم يزيدوا في الكميه واصبح البطن ولله الحمد تمام وهذا بفضل الله سبحانه ..​

ولكن طلع هناك اشياء ثانيه غير البطن ...قالوا عنده كيس في اخر العمود الفقري (الظهر) ..وهو احتمال من الرأس سبحان الله ..​

والتنفس عنده على الجهاز بعد تأثر الرئتين بالضغط عليها ...​

وأحد أرجله اقصر من الثانيه ..​

القلب عنده فيه مشاكل بعد ..والحمدالله على كل حال..​

والرأس الماء الي فيه بدأ في زياده لدرجه ملحوظه ..​

قرروا عمليه لرأس وادخال انبوب تصريف ولكن التصريف لم يستطيعوا عمله عن طريق البطن خوفا من حدوث مشاكل​

ولكن قاموا بعملها عن طريق شريان تحت الرقبه ...​

رأسه ملاحظه حجمه صار كبير شوي ...​

ومن ولد وحتى الآن هو على التخدير خففوا عنه وقت بسيط ورجعوا مره ثانيه عليه​

لم استطيع ملاحظته حركاته ولا سماع صوته بسبب جهاز التنفس فقط لمى كان مخفف يناظر بنظرات خفيف وهو لازال تحت التخدير ...​

لاهو حي ولا هو ميت ...​

اسألتي هناء وآسفه على الأطاله ان كنت اطلت عليكم ...؟؟​

هل الرأس سيزداد حجمه اكثر مع الوقت ..هم قالوا انو الأنبوب ماراح يشيلوونه طول عمره إذا بعد يزودوا في طوله إذا احتاج الأمر ...هل له علاج ممكن في أي مستشفى ..؟؟ ويصير يشيلوا الأنبوب ..نهائيا منه ..​

هل فعلا راح يتأثر ويصبح مختل عقليا هذا حسب ماقريت بالنت ..؟؟​

النظر بعد قالوا انه راح يتأثر ويصير ضعيف والسواد العين غير متوازن...!؟​

كل هذا راح يكون بسبب زياده مويه الرأس ​

هل التخدير الي هم الحين مستخدميه عليه طول فتره 3 اشهر راح يكون له سلبيات ومضار عليه بعدين ..؟؟​

ماذا تنصحونني فيه ...؟؟ هل انقله لمستشفى ثاني ..!!؟​

ماذا تسمى حالت ابني ..هل هو طفل مشوه أم معاق أم سليم ..لا ادري أي من الكلمات التاليه هي الأصح لحالته ..​

ونسيت نقطه انو جرثومة الدم الي تنتقل عبر العنايه المركزه 3 مرات تكررت عليه ومع تغيرر كامل للدم ..​

وبصراحه خدمته الممرضات قاسيه جدا ...لم اذهب مره واحد بدون ماابكي من الألم الي جالسه اشوفه عليه ...​

ولكن ليس باليد حيله وهو تحت راعيتهم ...والله فوقهم وأرحم منا جميعا يتولاه بحفظه ورعايته​

واخير لاتنسوه من دعائكم ...​

 

[حمودي]

رد: ابي خبرتكم وأستشارتكم يا أهل الخبر ...

السلام عليكم
الله يشفيه انا راح اجاوب على الانبوب اللي في الراس انا عندي انبوب في الراس لاني اتولدت راسي كبير من المياه فايده الانبوب يشفط المياه ومركب لطول العمر بس يطولوا الانبوب في حاله قصره بس
وشكرا

 

[أم البراء]

رد: ابي خبرتكم وأستشارتكم يا أهل الخبر ...

وعليكم السلام

اسعدني مرورك

طيب اخي حجم الرأس طبيعي عندك ....لأني اشوف بالنت صور احجام كبيره الرأس وهو الطفل كبير ...

والحمدالله انت طبيعي وهذا شئ مفرح طمنتي ان ممكن مايحصل له تخلف عقلي ...

 

[حمودي]

رد: ابي خبرتكم وأستشارتكم يا أهل الخبر ...

السلام عليكم
في بعد ما تولدت بيومين كبر راسي عشان كذا اركبوا لي انبوب عشان المياه الان الحمدلله راسي سليم بعد تركيب الانبوب

 

[أم البراء]

رد: ابي خبرتكم وأستشارتكم يا أهل الخبر ...

وعليكم السلام

الحمدالله رب العالمين ........هذا من فضل ربي ولله الحمد ..

طيب هل عانيت منه في آلم تحس فيها ...لحد الآن ام شئ طبيعي

و لمى كنت صغير مع الأطفال مافي خطوره احد يضربك عليه يسبب لك آلم ..

هل طولوا لك في الأنبوب ...إذا طولوا في اي مرحله عمريه كنت ..؟؟

وآسفه كثرت عليك اسأله المعذره بس فعلا محتاجه لجابات لأني ماعندي اي خلفيه عن الموضوع ..ولا في احد يقرب لي عنده خلفيه ...

يارب ياكريم يفرج عنك ماانت فيه مثل مافرجت عني من همي ...
الله يجزاك الجنه يارب

 

[حمودي]

رد: ابي خبرتكم وأستشارتكم يا أهل الخبر ...

السلام عليكم
خذي راحتك في الاسئله
انا اي طولته مره وحده كان عمري تقريبا 12 سنه فتحوا لي فتحه في البطن وطولوها والان الحمدلله عمري 22 ما اعاني منه شيء

 

[ناصر]

رد: ابي خبرتكم وأستشارتكم يا أهل الخبر ...


السلام عليكم اختي اسأل الله لكي وله السلامة من كل شر انه على ذلك قدير

لابد من استشارة متخصص بأمور الاعاقات الخلقيه لانه بهذه الحاله يحتاج فقط لعمليات تدخل مبكر من أطباء مختصين بشؤؤن الاعاقة

 

[هاوي]

رد: ابي خبرتكم وأستشارتكم يا أهل الخبر ...

الله يشفيه ويخليه لك ادعي له واكثري من الاستغفار

 

[سفير قحطان]

رد: ابي خبرتكم وأستشارتكم يا أهل الخبر ...

اسال الله ان يشفيه ويخليه لعين ترجيه

 

[المغامر]

رد: ابي خبرتكم وأستشارتكم يا أهل الخبر ...

اسأل الله العظيم رب العرش الكريم ان يشفيه
اسأل الله العظيم رب العرش الكريم ان يشفيه
اسأل الله العظيم رب العرش الكريم ان يشفيه
اسأل الله العظيم رب العرش الكريم ان يشفيه
اسأل الله العظيم رب العرش الكريم ان يشفيه
اسأل الله العظيم رب العرش الكريم ان يشفيه
اسأل الله العظيم رب العرش الكريم ان يشفيه

اختي اصبري احتسبي واكثر من الدعاء والاستغفار

 

[أم البراء]

رد: ابي خبرتكم وأستشارتكم يا أهل الخبر ...

السلام عليكم
خذي راحتك في الاسئله
انا اي طولته مره وحده كان عمري تقريبا 12 سنه فتحوا لي فتحه في البطن وطولوها والان الحمدلله عمري 22 ما اعاني منه شيء

وعليكم السلام

مشكور لراحبت صدرك الواسع ...والله يعينك على اسألتي:confused1: ..

الحمدالله ..يارب أنك لاتعاني منها ..

هل قاموا بتشخيص الأصابه سبب وراثي أم من رب العالمين ...؟؟

عندك اخوان بعدك حالتهم سليمه ...؟<<لأني اصبحت متخوفه من مسألت الأنجاب مره اخرى ...

عندك أعراض اخرى ام مسألت الرأس فقط لديك ...؟؟​

 

[حمودي]

رد: ابي خبرتكم وأستشارتكم يا أهل الخبر ...

السلام عليكم
التشخيص الحاله من رب العالمين مو وراثه لانه انا الوحيد اللي في العيله مريض بهذا المرض اخواني كلهم سليمين الحمدلله
لوحابه ايميلي للتفاصيل حالتي بشكل اوسع ماعندي مانع لو حابه انتي هذا الشيء وشكرا

 

[أم البراء]

رد: ابي خبرتكم وأستشارتكم يا أهل الخبر ...

السلام عليكم اختي اسأل الله لكي وله السلامة من كل شر انه على ذلك قدير

لابد من استشارة متخصص بأمور الاعاقات الخلقيه لانه بهذه الحاله يحتاج فقط لعمليات تدخل مبكر من أطباء مختصين بشؤؤن الاعاقة

وعليكم السلام

ياليت إذا تعرف احد بها المجال مختص ولا عليك امر تدلني عليه ...لأني كما ذكرت سابقا ليس لدي اي خبره بها الموضوع

وشاكره لك مرورك العطر

​

الله يشفيه ويخليه لك ادعي له واكثري من الاستغفار

مشكور اخوي على مرورك

​

اسال الله ان يشفيه ويخليه لعين ترجيه

شاكره لك مرورك

​

اسأل الله العظيم رب العرش الكريم ان يشفيه
اسأل الله العظيم رب العرش الكريم ان يشفيه
اسأل الله العظيم رب العرش الكريم ان يشفيه
اسأل الله العظيم رب العرش الكريم ان يشفيه
اسأل الله العظيم رب العرش الكريم ان يشفيه
اسأل الله العظيم رب العرش الكريم ان يشفيه
اسأل الله العظيم رب العرش الكريم ان يشفيه

اختي اصبري احتسبي واكثر من الدعاء والاستغفار

يعطيك العافيه اخووي اسعدني مرورك​

​

 

[أم البراء]

رد: ابي خبرتكم وأستشارتكم يا أهل الخبر ...

السلام عليكم
التشخيص الحاله من رب العالمين مو وراثه لانه انا الوحيد اللي في العيله مريض بهذا المرض اخواني كلهم سليمين الحمدلله
لوحابه ايميلي للتفاصيل حالتي بشكل اوسع ماعندي مانع لو حابه انتي هذا الشيء وشكرا

يعطيك العافيه وهذا من طيبتك والله بس مااقدر اسمح لي ...

ياليت لو تفصل لي عن حالتك بشكل دقيق وتأخذ راحتك بسرد قصه حياتك ...وترسلها لي على الخاص ..افضل ..

إذا مافيها تعب عليك وخذ راحتك فيها بس اهم شئ تقولي على النقاط المهم ..الي مريت فيها..

وللمره الثالثه
إذا مافيها تعب عليك ماابي اتعب احد معي كثير..​

 

[حمودي]

رد: ابي خبرتكم وأستشارتكم يا أهل الخبر ...

السلام عليكم
والله مافيها تعب انا مبسوط لاني جالس اساعدك باللي اقدر اسويه بس للاسف عندي مشكله في الرسايل الخاصه ما اقدر ارسل رسايل خاصه كلمت الادراه المنتدى على المشكله اتمنى حلها في اقرب وقت

 

[أم البراء]

رد: ابي خبرتكم وأستشارتكم يا أهل الخبر ...

[align=center]
يعطيك العافيه يارب وعساك على القوووه دوووووووم

أن شاء الله تنحل المشكله على بال ماتكتب قصتك ...تكون ضبطت الرسائل ياااااااااارب


مشكور اخوي وقفتك معي ماراح انساها لك الله يكتب لك السعاده والتوفيق يارب في الدنيا والأخره ....
[/align]

 

[حمودي]

رد: ابي خبرتكم وأستشارتكم يا أهل الخبر ...

السلام عليكم
انشاء الله تنحل قريب بس هل عندك مشكله على المسن اقولك التفاصيل كاملة

 

[أم البراء]

رد: ابي خبرتكم وأستشارتكم يا أهل الخبر ...

[align=center]
مشكور اخوي بس المسن صعبه شوي ..المعذره منك ..
[/align]

 

[الاثير]

رد: ابي خبرتكم وأستشارتكم يا أهل الخبر ...

اختي ام البراا الله يشفيلك ابنك ويعلفيه يارب والله ماعندي خبره بس اعتقد التخصصي يمدحونه ارسلي برقيه للامير سلطان ويارب يسهل لك امورك ويشفي ابنك قلوبنا معك ودعواتنى له بالشفاء والله يعينكم ويجعل جزاكم الجنه تقبلي تحياتي

 

[ناصر]

رد: ابي خبرتكم وأستشارتكم يا أهل الخبر ...


السلام عليكم ورحمة الله

اختي حاولي تأخذي تحويل من المستشفى الذي يوجد فيه ملف الوليد لمستشفى الملك فيصل التخصصي

وان شاء الله مايرى باس طهور بأذن الله