هل تستحق الاعانه؟

[اخت مريضه]

السلام عليكم والرحمه

اختي تشتكي من متلازمه نونان


لاتشتكي من تخلف عقلي، سوى شيء بسيط جداً لايلاحظه الا من يعيش معها
من الناحية الدراسيه ضعيفه جداً، تشتكي من صعوبات تعلم لاتفهم شيء
بحيث تُدرس اليوم وبصعوبه، غداً الفجر تنسى كل شيء !
تحتاج الى مدرسة صعوبات تعلم، ولايخفيكم تكاليف ذلك

من الناحية الشكليه: شكلها غير طبيعي
- لديها زوائد في الرقبه، وتم ازالتها ولكن اصبح مكان الزوائد مشوه من اثار العمليه وبه شعر
يحتاج الى عمليات تجميل وليزر

ايضاً تشوهات بسيطه في الظهر والصدر، شكلها غير طبيعي

من ناحيه طول القامه، افادنا الطبيب ان لم تأخذ ابر لزيادة الطول، ربما يتوقف طولها
اخذتها فتره ثم تركتها لغلائها

ايضاً لديها ثقب في القلب، لكن تم عمل عمليه رتق لهذا الثقب


لدينا اوراق وتقارير تثبت ذلك

بعد كل هذا، هل تستحق الاعانه؟
اذا نعم، على اي فئه؟


ماهي الاجراءات؟ كيف واين ؟



افيدوني جزاكم الله خير

 

[اخت مريضه]

رد: هل تستحق الاعانه؟

لتوضيح الحالة :



ما هو متلازمة نونان
متلازمة نونان : اضطراب وراثي جيني يؤدي الى النمو غير الطبيعي في أجزاء متعددة من الجسم, حيث يعمل على البلوغ المتأخر, فقدان السمع, آذان غير طبيعية, التخلف العقلي الخفيف, تدلي الجفون, القضيب الصغير و الخصيتين مرتفعتين ,شكل الصدر غير طبيعي والرقبة قصيرة . وهو يشبه متلازمة تيرنر في كثير من أعراضه

أعراض وعلامات متلازمة نونان
تأخر المرهقة عيون هابطة أو بعيدة عن بعضها فقدان السمع شكل غير عادي للأذنين تخلف عقلي في حولي ربع الحالات هبوط الجفون قصر القامة صغر القضيب خصية غير نازلة شكل غير عادي للصدر في الغلب صدر هابط عنق قصيرة متنسجة

تشخيص متلازمة نونان
قد يظهر الفحص ثنية خاصة فوق الحاجب قرب الأنف وتكون الذراعين في زاوية غير عادية وقد تظهر أعراض مرض احتقان القلب، وتضيق الصمام الرئوي وتظهر فحصوات الدم الصفيحات وعوامل لتخثر ، نزعة للنزيف، وهناك فحوصات خاصة بالأعراض مثل تصوير القلب وتخطيطه في أعراض القلب، وفحص السمع في حال فقدان السمع. كذلك من المهم إجراء فحص جيني للجينات الأربعة المتورطة في متلازمة نونان


علاج متلازمة نونان
لا يوجد علاج شاف من المتلازمة، ويجب التركيز على أعراض معينة، وقد استعمل هرمون النمو بنجاح لعلاج قصر القامة عند مرضى متلازمة نونان

 

[عبووره]

رد: هل تستحق الاعانه؟

الله يشفيها بارررب
ان شاءالله تستحق الاعانه
الافضل تروحي لهم وتسآليهم

 

[المزيوونه]

رد: هل تستحق الاعانه؟

الله يشفيها يارب اكيد تستحق

 

[نجمة مسافر]

رد: هل تستحق الاعانه؟

وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته
الله يشفيها ويعافيها
أول مره أسمع بهذي المتلازمه وما أتوقع لها إعانه كإسم لأنها مو وارده في الجدول الجديد لكن بما إن إختك عندها نسبة تخلف وتشوه جلدي ومرض قلب وهذي لها إعانه فأكيد تستحق لكن الامراض جامعه بين التصنيف 24أ و24ب فصعب التحديد لازم يشوفونها في المركز وهم بيحددون
عندكم في جده مركز تأهيل نسائي
6818668 - 6812241
وقت الكشف خذوا تقاريرها وبطاقة العائله و4 صور لها