حملة تعرف علينا

[مبارك الدوسري]

تعرف علينا

" الحملة الوطنية للتوعية بحمض الفوليك "

حملة التوعية بالصلب المشقوق

تهدف المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق إلى القيام ببرنامج حملات للتوعية تمتد لمدة خمس سنوات، وأن تكون " الحملة الوطنية للتوعية بحمض الفوليك " هي العمود الفقري لتلك الحملات، حيث هناك 500 طفل يولدون سنوياً في المملكة العربية السعودية مصابون بالصلب المشقوق وعيوب العمود الفقري، ويمكن تقليل هذا العدد باستخدام حمض الفوليك، ومن خلال برامج التوعية تأمل المجموعة في الوصول إلى توعية مليونين مواطن ومقيم بأهمية تناول حمض الفوليك قبل الحمل وليس خلال الحمل، لتقليل نسبة الإصابة، كما التوعية بالصلب المشقوق كحالة مرضية مجهولة لدى الكثيرين، والتركيز على الدعم الأسري للمصابين، ودمج هؤلاء الأطفال في المجتمع من خلال توضيح الحقوق والواجبات، وإزالة العوائق التي تحول دون حصول الدمج في المجتمع، وتأمل المجموعة في أن تغطي هذه الحملات جميع مناطق المملكة من خلال الشراكة مع الجمعيات الخيرية وتفعيل التطوع في المجتمع، ومن خلال الرعاية والتمويل من الشركات والمؤسسات.

الرؤية:
توعية المجتمع بأهمية حمض الفوليك ودوره في منع الأصابة بالصلب المشقوق

الأهداف:
· التعريف بالمجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق
· تعريف المجتمع بالصلب المشقوق
· تعريف المجتمع بحمض الفوليك و فوائده
· الدعم الأسري، والدعم النفسي للمعوقين
· زيادة وعي المجتمع بحقوق ذوي الاحتياجات الخاصة

الفئة المستهدفة:
· جميع أفراد المجتمع في المملكة العربية السعودية
· التركيز على الفتيات قبل الزواج

مدة الحملة ومكان أقامتها: · مدة البرنامج خمس سنوات، كل حملة مدتها أسبوعين، مرتين كل عام ( واحدة كل فصل دراسي )، مع أقامة حملات خارج مدينة الرياض من خلال برامج متنوعة ومختلفة

· مسمى الحملة : تعرف علينا

· تاريخ الحملة : 17 ديسمبر 2009 – 30 ديسمبر
30 ذي الحجة 1430 - 13 محرم 1430 هـ

تكون الفعاليات مكثفة في الأسواق، الجامعات، القطاع الصحي، الأعلام المرئي والصحافة


وهذا رابط على اليوتيوب لبعض صور الحملة




وهذا موقع المجموعة على الفيس بوك

http://www.facebook.com/group.php?v=wall&gid=204129719012


ولمزيد من المعلومات عن الصلب المشقوق يمكنكم زيارة الموقع هذا

http://www.alsolb.com/

 

[عيسى محمد]

رد: حملة تعرف علينا

ابوفهد كفيت ووفيت

الله يعطيك العافيه ومزيدآ من التألق بصراحه ارتاح الجميع لما ألت إليه حلقه برنامج منارات مسا يوم الاربعاء

تقبل مروري وتحييييييياتي الحاره لك

 

[بسـ(معاقه)حلوه]

رد: حملة تعرف علينا

[align=center]
مبارك الدوسري

موضوع مميز ومفيد الله يعطيـــــك الف عافيه

فعلا كنت مميز بـ برنامج منارات .

تقبل مروري بسـ(معاقه)حلوه

[/align]

 

[محمد ياسر محمد عثمان]

رد: حملة تعرف علينا

السلام عليكم ورحمة الله تعالى وبركاته
انا اخوكم من دولة السودان الشقيقة وحاب اتكلم شوية اولا سعيد جدا اني وجدت منتدي يدعم اطفالنا سباينا بيفدا وسعيد جدا بوجودى معاكم وحاب اتعلم منكم واستفيد وخصوصا انا لى تجربة مع هذا المرض المهلك جدا نفسيا وجسديا ومادايا ويحتاج لاكثر من 8تخصصات طبية متواصلة مدة الحياة ويحتاج لدعم كل اسرة لها طفل مصاب بالصلب المشقوق (سباينا بيفدا) انا تجربتبى بدائت من شهر 6-2021 اى السنة الماضية عندما كانت زوجتى معي هنا فى السعودية فى الرياض حملت بطفل وجلست معى 3 اشهر وبعد رجوعها للسودان وهى بالشهر السادس اثناء متابعة الحمل مع الطبيب المختص تم اكتشاف انه الطفل شكل راسه متغير وبه بعض التغيرات وتم عمل صورة اشعة فوق السنية 4g وتم اكتشاف ان الطفل لديه فتحة فى النخاع الشوكي لم تغلق بين الفرقتين الخامسة والسادسة ومنذ هذا الوقت بدات زوجتى بالتعب والاعياء الجسدى والنفسي وانا لم اكن معها للاسف ولم ادعمها بسبب عدم وجودي جوارها ولكن والدتها الحمدلله امرة صبورة وخففت عنها ومنذ ذلك الوقت نحن نفكر فى كيفية اولادة وهل يمكن ان تلد فى السودان خصوصا بأن هذه العمليات الخاصة بالاطفال الصلب المشقوق غير ناجحة ولايوجد رعاية كافية لهولاء الفيئة من الاطفال وقررت انه اجيبها السعودية تلد هنا خصوصا انه يوجد مستشفيات كثيرة مختصة بهذا النوع من الامراض وداكترة يشار لهم بالبنان فى هذا المجال ولكن لضيق المادة وخصوصا تكلفة الولادة هنا بدون تأمين مكلفة جدا والراتب لايكفى لكل هذا الطلب والعملية لوحدها تقدر بمبلغ 25 الف ريال واثناء هذا الوقت وصلت زوجتى فى الشهر الثامن وهى متعبة نفسيا ورافضة لتقبل ان يكون طفلها فلذة كبدة من هذا النوع من الاطفال وغير المخاوف الكثيرة من المستقبل لهم وكيفية رعايتهم فعانت ماعانت من تعب وحتى انا كنت لانام ليلا ولانهارا من كثرة التفكير فى هذا الموضوع وكل يوم كنت مدوام على سورة البقرة والدعاء بأن يخرج طفلى من بطن امه معافا وسليما وليس به اى عيب خلقى ولله الحمد والفضل الهمنى الله للسفر الى مصر وكلفت بعض الاقرباء لى بالبحث عن طبيب مختص عن هذا المرض وكيفية علاجه قبل وصولى الى مصر وارسلت زوجتى ووالدتى وابنتى التى تبلغ من العمر سنتين وام زوجتى قبل دخولها فى الشهر التاسع ووجدو طبيب نساء مختص وبعد اعادة الاشعة والفوحصات اللازمة تأكدنا من الامر بأن الطفل هو سبيانا بيفيدا ووصلت بعد وصولهم بشهر بحكم اجازتى السنوية ولله الحمد ولدت زوجتى بعد وصولى بأسبوع اجمل طفل رأته عيني وفعلا كانت به فتحة على ظهر مجرد ولادته وضع فى الحضانة لمدة 4ساعات ومنها اخذناه لعمل صورة اشعة للرأس وللاسف الطبيب المختص بأمراض جراحة المخ والاعصاب لم يطلب منا صورة للظهر ولاننسي ان هولاء الاطفال يحتاجو الى عمليتين بعد الولادة مباشرة او ب24 ساعة لقفل تلك الفتحة التى تخر ماء مثل الحنفية وهذه الماء جاية من المخ مباشرة لفتحة الظهر وبعد طولعنا فى نفس اليوم اللذى ولدت فيه زوجتى رجعنا للطبيب دكتور ابراهيم عبدالمحسن جراح المخ والاعصاب الذى اكد لنا حوجة الطفل العاجلة للعملية للظهر خصوصا مقاس راسه بعد الولادة 38 وبدات تحديد سعر العملية الذى بداء من 60 الف جنيه مصري وساعتها انا طلبت منه مراعتنا فى السعر نسبة لظروفى المادية وهو اخبرني بالصبر الى ان يجد مشفي رخيص يمكنه تقليل تكلفة العملية وخرجنا منها ومنذ وصولنا للبيت والطفل متألم جدا من ظهره ويبكي الليل والنهار ولا احد ينام فى البيت بسبب بكاء الطفل الى بعد اسبوع اتصل بى وقال لى سوف انزل لك تكلفة العملية ووافقت على السعر الذى هو 40 الف جنيه مصري وتم بعدها الذهاب للمستشفى وهو مستشفى تبارك للاطفال الفندقى فى التجمع الخامس فى مدينة فى مدينة ستة اكتوبر وفى نفس يوم العملية تم تحضير الطفل للعملية واستغرقت العملية 3ساعات كانها 3 سنين وبعدها خرج الطفل منها مخدر من البنج واخبرني الطيب ان وزن الطفل ساعده الحمدلله ان يغلق الفتحة دون قطع اى جزء من الفخذ للحام الفتحة ونمنا فى المشفى يوم كامل تحت مراقبة وضع الطفل وبعدها خرجنا الى البيت وارتاح الطفل يومين فقط ثم بداء بالبكاء والصريخ منت شدة الالم ولايستطيع النوم والجلوس على ظهره الا على بطنه وبعد اسبوع رجعنا لنفس الطبيب الذى اخبرنا ان الطفل لديه استقاء دماغي ويحتاج لعملية صمام وتكلفة العملية 120 الف جنيه مصري اى مايعادل 30 الف ريال سعوديى وساعتها اقمنا علينا جميعا من لوعة الخبر خصوصا اني لا املك ربع هذا المبلغ وبعدها اكتشفت ان الطبيب هو سمسار ليس الا وييريد ان يبتزنى خصوصا واني عرفته عن طريق احد ثم اكتشفت بعدها ان الشخص هذا له نسبة فى العملية الاولة ويريد ان ياخذ نسبة فى العملية الثانية وبعدها تركت الطبيب ثم بدات باللبحث عن طبيب اخر به رحمة وقلبه طيب ويسطيع ان يفهم حالى ويساعدني وفعلا ذهبت لاكثر من طبيب وبعد ان عاين ابني اكثر من طبيب اكدو لى ان الطيبيب الذى قام بالعملية الاولة لم قم بعمل اى شى معتاد عليه وهو عمل رخاء للحبل الشوكي من داخل العظم وثم فغل فتحة الظهر من الداخل حتى تتوقف الماء من الصب بالخارج الحمدلله معانا شديدة وكلهم اكدو لى حوجة الطفل لعملية لظهره صحيحة حتى يتوقف الماء وبحثت عن المستشفيات الحكومية التى هى زحمة شديدة وبها تكدس خيالي من المرضي من نفس مرض ابني الصلب المشقوق والحمدلله وفقت اخيرا بعد البحث عن جمعية وعد للصلب المشقوق فى مدينة العاشر من رمضان التى بعد فضل الله وكرمه تكفله بالعملية لابني فى مستشفى ابن سينا فى العاشر من رمضان على يد جراح قلبه مليء بالرحمة وله باع طويل فى متابعة هذه الحالات من سبيانا بيفيدا وعمل العملية لابني ونجحت الحمدلله وكان معه صمام بالشنطة اثناء العملية ولكن لم يقم بتركيبه لابني لانه المؤؤسسة تكفلت فقط بالجراحة للظهر وهذا طبعا كله من اهل الخير ولم ازعل وبعد المتابعة اخبرني انه لايحتاج لصمام حاليا لانه نمؤ الراس وحجمه طبيعي رغم وجود استقاء دماغي لكن لايحتاج حاليا وفقط اذا زاد حجم الراس فى الاسبوع سنتم ونصف السنتم يحتاج وطيلة فترة وجودى اقوم بالقياس بمتر قماشي للارس واسجل القياس على كراس انا زوجتي لعرضه للطبيب مرة اخرة بعد الزيارة واخر زيارة لنا معه قبل سفرنا الى السودان بأسبوع فى بداية شهر 12 الماضي اخبرني ان ابنيى لايحتاج لصمام لان نمؤ الراس طبيعيى ورحعت الى السودان مع اسرتي وبدنا رحلة اخرى من التعب وهى التبول اللارادي والام المثانة للطفل وخصوصا ان الطفل يحتاج فى اليوم الواحد الى اكثر 8 بمبز للغيار الحمدلله والان حجم راس الطفل وصل الى 49 سنتم متر وعمره اربعة اشهر ربنا احفظه ولا زلت اراقب حركة الراس