جمعية البهاق (فأل) تهتم بالمصابين بالبهاق

[alnour]

دواعي إنشاء الجمعية
نشأة الجمعية:
بعد تلمس معاناة آلاف المصابين والمصابات بمرض البهاق؛ أتت فكرة إنشاء منتدى إلكتروني لتكون نقطة تجمع وتواصل للمصابين ولِبث روح التفاؤل والتعاون فيما بينهم , أنشأت شبكة ومنتديات البهاق في الشهر السادس من عام 2008م وكانت بمبادرة من مؤسسي الجمعية وقد كان عددهم في ذلك الوقت ثلاثة أشخاص , وقد بلغ في ذلك الوقت أعضاء الشبكة أكثر من 14000 عضواً.
وفي الشهر الثالث من عام 2009م انضم كرسي أبحاث البهاق بجامعة الملك سعود لشبكة ومنتديات البهاق لتمنحه المظلة الرسمية والاشراف على الاستشارات الطبية وتزويد الأعضاء بمستجدات الأبحاث حول البهاق وعلاجه , بعد ذلك انبثقت فكرة إنشاء جمعية خيرية لدعم مرضى البهاق تحت إشراف وزارة الشئون الاجتماعية. بحمد الله وتوفيقه صدر تصريح الجمعية بتأريخ 26/7/1434هـ.
أسباب النشأة:
يعد البهاق مرضاً جلدية شائعاً فهو يصيب (3%) من الناس. أثبتت الدراسات العلمية بأن البهاق له أثاراً سلبية على الجوانب النفسية والاجتماعية والوظيفية والاقتصادية. من الآثار النفسية ظهور القلق والاكتئاب لدى مرضى البهاق خصوصاً لدى الفتيات وهناك حالات انتحار في الحالات الشديدة.
من الآثار الاجتماعية عزلة المريض المصاب بسبب تعرضه لنظرات الاستغراب من الآخرين أو نظرات الازدراء. هناك العديد من حالات الطلاق والعنوسة بسبب هذا المرض. يؤثر على الحصول على فرص وظيفية خاصة الوظائف التي تتطلب مواجهة الجمهور.
لهذا المرض عبء اقتصادي ملموس فالعلاج ببعض المركبات الموضعية يكون غالي الثمن

الرؤية والرسالة والأهداف
رؤيتنا
المرجع الأول في البهاق، والحياة السعيدة للمستفيدين.


رسالتنا
مساندة المصابين بالبهاق علاجيا ونفسيا واجتماعيا، و رفع الوعي به وفق منظومة مؤسسية وفريق عمل مؤهل وفاعل.


أهدافنا
1- تحسين حياة المصابين بالبهاق
2 – رفع الوعي المجتمعي
3- زيادة المعرفة المتخصصة عن البهاق في المجتمع السعودي

https://faal.org.sa/

https://twitter.com/faalorgsa

​

 

[alnour]

رد: جمعية البهاق (فأل) تهتم بالمصابين بالبهاق

نصف مليون مصاب بالبهاق وفروع جديدة لجمعية فأل بالمناطق

الدمام : عدنان الغزال
أكد المدير التنفيذي لجمعية البهاق الخيرية «فأل» محمد الهويشل، لـ«الوطن» أمس، أن الجمعية تسعى لرعاية وخدمة وإرشاد أكثر من نصف مليون مصاب بمرض البهاق، كاشفًا سعي الجمعية لاستحداث فروع في كافة مناطق ومحافظات المملكة، بما لا يثقل التكاليف المالية على المركز الرئيس، وفاعل خير من إحدى المناطق، تكفل بتخصيص مقر لفرع في منطقته، ورواتب لموظفي الفرع لمدة عامين.

المصابات المتزوجات
أبان الهويشل، أن هناك إشكالية كبيرة لانتشار معلومة «مغلوطة»، وهو أن البهاق «وراثي»، وهذه المعلومة خاطئة، مؤكدًا أن الدراسات العالمية المتخصصة، تؤكد أن البهاق ليس وراثيًا، وقد يكون «أسريًا» أحيانًا، وهناك إشكالية أخرى تتمثل في عدم الاستمرار في العلاج، إذ يتطلب فترة علاج طويلة، مشددًا على أن رسالة الجمعية، التأكيد على إسعاد المصابين والمصابات، والفتيات، وهن أكثر احتياجًا لذلك للخروج بالمظهر السليم، لافتًا إلى أن برنامج «فرحتي»، وهو أبرز برامج الجمعية، ويستهدف المصابات المقبلات على الزواج، إذ أنهن يتخيلن أنه لن يتقدم لهن أحد للزواج، وزميلاتها وصديقاتها يرفضن دعوتها في المناسبات، وتخشى من التنمر في الجامعة، والأسرة ترفض خروج المصابة إلى المجتمع حتى لا تتسبب في تعطيل زواج شقيقاتها وأشقائها. وهذا بالطبع لدى قلة من المجتمع لكنه يسبب هاجسًا وخطرًا يجب تداركه بالتوعية والتثقيف والوصول للأسر بشكل مباشر.

محاولة الانتحار
أكد، تسجيل حالات من فتيات مصابات بالتفكير ومحاولة الانتحار، والبعض منهن، وجه رسائل إلى الجمعية، جاء نصها: «هذا اليوم آخر يوم في حياتي»، موضحًا أن الجمعية، تعمل على علاج الفتيات، وذلك بتوحيد اللون «تبييض»، ومنها تكون الفتاة مقبولة أو جمال عند بعضهن، وكثير من الفتيات ممن وحدن لونهن، قد تزوجن، وتوحيد اللون يتطلب إقرارًا طبيًا في حال انتشار الإصابة إلى 50%، أو نسبة أقل بالعلاج الضوئي بالليزر ويستغرق وقتًا طويلًا لإزالة البهاق تمتد لعام ونصف العام.

استقطاب المصابين
قال: إن برنامج حكايتنا، هو استقطاب المصابين الناجحين، والمصابات الناجحات في دراستهم، وأعمالهم الوظيفية، وفي حياتهم الاجتماعية والزوجية، لإلقاء تجاربهم أمام المصابين والمصابات، وإيضاح أن «البهاق» لم يكن عائقًا أمام نجاحاتهم المختلفة.

المفاهيم الصحيحة عن البهاق:
- غير صحيح أن البهاق معدٍ، أو ينتقل باللمس أو المصافحة.
- ليس للبهاق علاقة بمستوى النظافة الشخصية.
- لم يثبت إلى الآن بشكل قطعي أنه ينتقل بالوراثة.
- قد تحتوي بعض الخلطات العشبية مواد ضارة وسامة ولم يثبت علميًا أنها فعالة أكثر من الأدوية الطبية للبهاق.
- أدوية البهاق آمنة جدًا ولا تسبب السرطان أو أي أمراض أخرى.
- لم يثبت علميًا أن أطعمة معينة تسبب البهاق.

https://www.alwatan.com.sa/article/1107206​

 

[شامخه بنت أبوها]

الله ييسر