معانتي مع الصلب المشقوق اب سوداني

[محمد ياسر محمد عثمان]

اولا ارحب بنفسي معكم فى هذا المنتدي وجدته بالصدفة بعد ان بحثت عن مجتمع ومنتدي نستفيد منه فى وضع اطفالنا ذى الصلب المشقوق

السلام عليكم ورحمه الله وبركاته أنا اب سوداني ملكوم مقيم و أعمل في الرياض في مؤسسة نقليات عامل بسيط جدا ولى ابن عمره 4 اشهر مولود بالصلب المشقوق وهو في السودان حاليا واتولد في مصر قبل 4 أشهر بالتحديد يوم 10/10/2022 بعد اكتشاف هذا المرض الفتاك منذ الشهر السادس فى الحمل وامه وانا فى باديء الامر لم نتقبل فكرة هذا المرض وذهبنا به الى اكثر من طبيب مختص للتأكد من صحة المرض الا ان استقر بنا المقام فى الذهاب الى مصر والبحث عن العلاج المناسب له وعانينا ما عنينا من تعب ومجهود حتى وصلنا لجمعية مصرية تقوم بمساعدة هولاء الاطفال ومؤسسها هو اب لطفلة مصابة بالصلب المشقوق وهى جمعية وعد للتنمية والصلب والمشقوق واسم المؤسسة ماخوذ من اسم ابنته وهو يقوم بعمل عظيم لجميع هولاء الاطفال الذى لاذنب لهم غير انهم من اطفال الصلب المشقوق (سبيانا بيفيدا) وذلك بسبب عدم تناول الام لحامض الوليك اسد وقدر الله مشاء وفعل وعاني ابني محمد من ظهره المفتوح بعد الولادة بسبب الماء الذى يخرج من ظهره وهو ماء المخ وعملت له عمليتين فى مصر الاولة لم تكن ناجحة بالمرة ترميم ولحام للنخاع الشوكي وهى كانت للاسف نصب واحتيال من الطبيب المعالج ابراهيم عبدالمحسن جراح المخص والاعصاب الذى تابعت معه قبل ولادة الطفل باسبوع بمبلغ 36 الف جنيه واكتشفت عدم نجاح العملية بعد مراجعتي لاكثر من طبيب مختص بالمخ ولاعصاب واكدو لى بعد معاينتهم للطفل ان العملية الاولة لم تعمل بالشكل المطلوب وهى مجزاء للاسف على اجزاء ليأخذ الطبيب اكبر قدر من المال مقابل عملها بالكامل والثانية ولله الحمد عملتها له فى مدينة العاشر من رمضان فى مصر على يد جراح مختص اسمه دكتور هاني عبدالرحمن النجار جراح المخ والاعصاب فى مستشفي ابن سينا بما لا يقل عن 30 الف ريال أغلبها من أهل الخير والجود ولم أتمكن من عمل صمام له لازالة الماء في الرأس بسبب قلة المال الكافي والتكاليف العالية لهذه العملية في مصر وذلك وقتها اخبرني الطبيب انه لايحتاج لصمام لأن الراس ينمو طبيعي وكل ما حاولت ان اصر عليه لتركيب صمام يرفض وبالرغم من وجود صمام معه داخل حقيبته وبعدها علمت انه مكلف جدا ولاطاقة لى بتحمل هذه العملية وان الجهة التى تكفلت بهذه العملية ليس لها طاقة بتحمل تركيب صمام وهو قرابة 120 الف جنيه مصري ياى قررابة 30 الف ريال
وهو الآن مع امه واخته يعاني من ضغط حجم الرأس الذى وصل الى 49 سنتم وزيادة حجمه بسبب الماء في الرأس والحمدلله لايوجد به اى اعاقة حركية ولم تتأثر اى من ساقيه بعدم الحركة ويحركهم بصورة طبيعية جدا وفى السودان للاسف لايوجد اطباء مختصين يفهمون حالة اولادنا فقط لدينا متابعة العلاج الطبيعيى هذا وكما تعلمون معانا اطفال الصلب المشقوق من الآم المثانة والتبول اللاإرادي والبكاء الليليى بدون سبب معروف ومعاناة أسرهم ولا يوجد لهم علاج غير عمل صمام لتصريف الماء من الرأس لجدار المعدة وحكايتي هذه ارجو ان يستفيد منها كل من له طفل مصاب بهذا المرض الفتاك المرهق جسديا ومعنويا وماديا وقليل من يصبر على هذا المرض الجديد على عقول كثير من الاباء والامهاب ولكن لهم الاجر العظيم لو صبرو على هذا الابتلاء والله يحب الصابرين ويجزيهم اجرهم بغير حساب وبفضل تطور الطب فى كل البلدان العربية خصوصا فى المملكة العربية السعودية قدرو الاطبااء تطوير اجهزة تصريف للمياه فى المخ بدون تركيب صمام ولكن للاسف لايوجد علاج جزري لهذا المرض الذى يحتاج لمتابعة اكثر من 5 تخصصات طبية من مسالك واعصاب وباطنة وعلاج طبيعيى وغيرها من تخصصات الطب
ولكن جزيل الشكر والتقدير على اتاحة هذه الفرصة

ياسر محمد عثمان
اب طفل مصاب بالصلب المشقوق