متلازمة بيدل و لورانس مون

[إلهي لن ينساني]

السلام عليكم

بالنسبة لهذه المتلازمة هي مرض نادر
لكن من تنجب طفل مصاب بها من المحتمل
أن تنجب آخر بنسبة 25% في كل حمل

حبيت اتعرف على أهالي لديهم مصابين بهذه المتلازمة
وكيف تعاملوا مع المصاب بهذه المتلازمة
وهل ادخلوه مركز متخصص.؟ واين؟ وهل استفاد ؟

يعني الموضوع لتبادل الخبرات جزاكم الله خيراً
من لديه ما ينفع لا يبخل به علينا

 

[إلهي لن ينساني]

رد: متلازمة بيدل و لورانس مون

بالنسبة لي
أنا أم لمصاب بهذه المتلازمة
في البداية سأصف حالته
هو الآن عمره خمس سنوات وأربع شهور
كان لديه ست أصابع في جميع الأطراف وأجريت له عملية لإزالتهم
وكان لديه ضيق في الحالب وتمدد في حوض الكلى وأجريت له أيضاً
عملية لمعالجة الضيق ولتعود الكلية لوضعها الطبيعي
وكانت لديه الخصية المهاجرة (المعلقة) وكذلك أجريت له عملية لهذا الشأن
هذه هي الأعراض الجسدية لدى ولدي وطبعاً تختلف وتتفاوت من شخص لآخر

أما الأعراض الأخرى وهي أيضاً تتفاوت من شخص لآخر
وهي السمنة وتأخر في التطورات الجسدية والقدرات العقلية
ولدي سمين نوعاً ما وأصابعه قصيرة ولديه طيف توحدي أيضاً.
وبالنسبة للجلوس والحبو والمشي:
ولدي تأخر في المشي لم يمشِ إلا بعد أن أصبح عمره سنتين و4 شهور
ولا يتكلم لحد الآن، إدراكه للأمور ضعيف، اعتماده عليي في كل الأمور
كالأكل والشرب وغيره ولا زال يلبس الحفاظ.....

المهم ذهبت به لمركز وعملوا له تقييم وكانت نتيجته إن لديه تأخر شديد
وتوحد شديد ورفضوا استقباله متذرعين بحجة إن حالته لم تمر عليهم
وليس لديهم في المركز طفل يشابهه

والآن نبحث عن مركز آخر يستقبله دعواتكم بتسهيل الأمور

 

[المتفائل]

رد: متلازمة بيدل و لورانس مون

المهم ذهبت به لمركز وعملوا له تقييم وكانت نتيجته إن لديه تأخر شديد
وتوحد شديد ورفضوا استقباله متذرعين بحجة إن حالته لم تمر عليهم
وليس لديهم في المركز طفل يشابهه

والآن نبحث عن مركز آخر يستقبله دعواتكم بتسهيل الأمور

ليه ما استقبلوه عندهم يمكن يتحسن يعني ما مر
عليهم مثل حالاته يرفضوه على طول حسبي الله عليهم
الله يعينك اختي ويشفيه
لعل احد من الاخوان او الاخوات
يفيدك اذا عنده معلومات
​

 

[ام معاقين]

رد: متلازمة بيدل و لورانس مون

الله يكون بعونك ياختي ويعطيك الاجر العظيم من عنده انا عندي طفلين معاقين بسبب نقص في المخيخ هذا متوصلو اليه
بسببه لايمشون ولايتكلواوحالتهم يقولوا انها 25
بالميه والله يصبرنا

 

[إلهي لن ينساني]

رد: متلازمة بيدل و لورانس مون

المتفائل
والله هذا إلا صار
أني أقول يمكن لصالحه إنهم ما قبلوه عندهم
ما دام هم ما يعرفون لحالته حسب قولهم يعني ما بيستفيد ولا بيطّور
إلا عملت له الاختبار قالت هو عند تأخر شديد وتوحد شديد
ما يصير يكون مع من معهم تأخر شديد
ولا يصير يكون مع من معهم توحد بس
اتقول كذا نظلمه
ما أقول إلا الله يكون في العون

 

[إلهي لن ينساني]

رد: متلازمة بيدل و لورانس مون

أم معاقين
الله يكون في عونك وعون كل مبتلاة
وإن شاء الله ربي يكتب لينا الأجر
ونكون قد المسؤلية إلا كلفنا به رب العالمين
هو أعلم بحالنا وهو أرحم الراحمين

 

[نظرة تفاؤل]

رد: متلازمة بيدل و لورانس مون

معليش اخواني واخواتي لرفع الموضوع
لدي استفسار
ابنتي عمرها سنتين وشهر
لم تشخص حالتها بالضبط
الدكاتره شاكين بمتلازمة بيدل(مع انهم اول كانو شاكين بمتلازمة برادر ويوم سوينا التحليل طلعت سليمه قالو يمكن متلازمة بيدل)
ولدت وعندها زوايد في اياديها(مو اصابع كامله زي الكور)وتم استأصالها
وكانت فتحة الشرج في غير موقعها وعملو تصحيح للمكان
بقية الاعضاء سليمه ولله الحمد
نظرها سليم وسمعها وكل شي ولله الحمد...كان رأسها مو متزن مره يمين ومره يسار ماتقدر تثبته.. حاليا احسن بكثير من اول تقدر تثبته
لاتمشي ولاتتكلم..تجلس لوحدها ولله الحمد
اطرافها صغيره نوعا ما
من ناحية الفهم مااقدر احكم عليها(تحب التلفزيون والاناشيد..ولما تشوف التلفزيون مقفول تجلس تبكي..لما اقوله السلام عليكم وامد يدي لها تمد يدها لي..لما اقولها تعالي وامد يديني اتمد يدينها ولما مااشيلها تجلس تبكي..لما اقولها كلمة لا تبكي...تحب الحكايات ولما احكي لها تنبسط وتطالع فيني..تتصرف بالتقلب تعرف تدخل غرفتها وغرفتي بالانقلاب..تحب المطبخ وتفتح الدواليب..هذا فهمها المحدد لكن مااقدر احكم عليها
لأن في الالعاب مابتعرف تدق الطبله مثلا ..اي لعبه تاخذها على فمها على طول..ماتعرف تقلد,,ماعرف احكم عن عقلها ابدا
..
الدكتوره شاكه والصراحه هذي ثالث متلازمه يشكون فيها
ياربي تعبت منهم مارسو على بر
افيدوني تكفون