تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

[ام عبد الجواد]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته​

امهات واباء اطفال الشلل الدماغي اردت ان اخبركم عن تجربتي القصيرة مع ابني ..
ككل العائلات ترقبت قدوم ولدي الجديد بفرحة فقد كنا ننتضره بفارغ الصبر .
ولد عبد الجواد في الاسبوع 33 وادخل المستشفى من يومه قالوا لي نضرا لاته ولد قبل الاوان وكذلل لانه يتنفس بصعوبة .
اخرج في يومه وفي الغد عدت به الى المنزل ولكم كانت فرحة ابنائي به فقد كانوا في شوق الى مولود صغير في البيت فابنتي الصغرى كان عمرها انذاك 8سنوات. في اليوم السابع من ولادته اصيب باليرقان والتهاب في السرة وادخل المستشفى 4ايام وكانت هذه بداية تجربتي مع ابني.
اجرو له كل الفحوصات ولكن لم يخبروني عن مرض ابني.كان يبدو لي طفلا عاديا او انا اردته ان يبدو كذلك كنت ارى جسمه يهتز في بعض الاحيان ويداه منقبضة .كان لايتحكم في راسه ويرجعه الى الخلف كثيرا اوالى الامام .اخذته الى طبيبة اطفال قالت لى لاتقلقي حاليا ولكن ان بقي هكذا الى سن 6اشهر فهذا يعني ان هناك مشكلة.
كنت اخذه اليها بشكل دوري وفي الشهر السادس طلبت مني ان اجري له تخطيط الدماغ الكهربي وكذا صور مقطعية للدماغ وكانت النتائج نقص في المادة الرمادية واخبرتني الطببة ان ابني نتيجة لنقص الاكسجين اثناء الولادة
فانه سيتاخر في كل شيىء (الجلوس المشي الكلام) ولا يوجد له دواء سوى العلاج الطبيعي.
كانت صدمة بالنسبة لي كلامها كان بمثابة سهم انغمس في صدري بكيت في الطريق راودتني اسئلة كثيرة لم اجد لها جواب كنت بحاجة الى معلومات عن هذا المرض نصحتني بان اذهب الى اخصائية في هذا المجال ذهبت اليها وكلي امل ان اجد اجابة عن كل تلك التساءلات وياليتني لم اذهب اعطتني موعدا مدته عام ولكم ان تتصوروا حالي كنت قلقة بحاحة الى معلومات عن هذا المرض. لم اضيع الوقت بدات جلسات العلاج الطبيعي مع ابني.
تصدقوني لو قلت لكم انتي فهمت مرض ابني عن طريق الانترنات.
شاء الله سبحانه وتعالى ان اشاهد على التلفازفي احدى القنوات طبيب كان يشرح طريقة العلاج الطبيعي وعرفت منه اسم المرض. الشلل الدماغي وهنا بدات رحلة البحث كنت في كل مرة اكتسب معلومة او معلومات كثيرة .
كان كتاب برنامج التدريب المنزلي للاطفال لتريزا اول كتاب حملته وبدات الامور تتضح لي وبدا القلل يزول عني شيئا فشبئا .ومازلت لحد الساعة ابحث.
في رحلة البحث هذه قرات عن البرنامج المكثف وعن بدلة الفضاء ثيراسوت بحثت كثيرا الى ان توصلت الى عناوين ومواقع المراكز التي تطبق هذا البرنامج وحملت فيديوهات لحالات قبل وبعد تطبيق البرنامج كنت ابكي في كل مرة
اقول سبحان الله كيف اتيحت الفرصة لهؤلاء وتمنيت لو كنت معهم .
بحثت عن هذا العلاج في بلدي وفوجئت ان اطباء لم يسمعوا بهذه الطريقة في علاج اطفال الشلل الدماغي . وتوصلت الى نتيجة وهي لاوجود لمراكز مثل هذا النوع .
فلتجات عندئذ الى مركز العلاج الطبيعي المتطور في جدة فقد كان مصنفا ضمن القائمة التي تستخدم بدلة الفضاء.
بمشيئة الله وتوفيق منه وبفضل الشبكة السعودية لذوي الاعاقة تمكنت من الاتصال بالمركز وبعد اطلاعهم على التقارير الطبية التي ارسلتها لهم تم قبوله عندهم لتلقي العلاج .
فرحت كثيرا عندما تلقيت القبول منهم .هناك عراقيل حالت دون سفري ادعوا الله كي يفرجها عني واتمكن من السفر.
حالة ابني حاليا
هو في التانية من عمره (لايجلس لايتكلم لا يمشي) وادخله الى المستشفى من حين لاخر بسبب ارتفاع درجة الحرارة عنده وهو كثير البكاء.
كانت هذه تجربتي مع ابني ارجو ان لااكون قد اثقلت عليكم فقد كنت بحاجة الى ان اخرج مافي داخلي فلم اجد متنفسا غير هذا الباب وسوف لن ابخل بكل المعلومات التي تحصلت عليها ربما تفيد اخرين خاضوا هذه التجربة مع ابناءهم او اخرين هم في بداية الطريق .
ارجوا ان نتبادل فيما بينتا المعلومات لكي نتمكن من تخطي هذه التجربة الصعبة .
شفى الله ابني وجميع مرضى المسلمين . اللهم ااااااااااااااااااااااااااامين.


انتهى .

​

 

[مُعان]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

وبفضل الشبكة السعودية لذوي الاعاقة تمكنت من الاتصال بالمركز وبعد اطلاعهم على التقارير الطبية التي ارسلتها لهم تم قبوله عندهم لتلقي العلاج .

​

تحية طيبة لكِ اختي ام عبدالجواد
بارك الله في جهودك وآنار دربك وأراك فلذة كبدك على ماتريدين وكبر شأنه
سعدت بقراءة ملحمة صبرك ومثابرتك وحرصك
واسال الله ان يجعل ما توصلتي اليه باسباب هذا الموقع في صالح اعمال الاخ الاكبر تميم وباذن الله ستجدي المزيد
ونتمنى ان نتشرف بسماع المزيد من تجاربك وجهود الاباء والامهات في سبيل الوصول بافضل تاهيل وعلاج لابنائهم
تقبلي عاطر التحايا​

 

[ام عبد الجواد]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

تحية اطيب اخي معان واشكرك على تلك الكلمات فقد بكيت عندما قراتها احسست انني لست وحدى في الساحة والحمد لله .
فبارك الله في كل من ساهم في انجاز هذا المنتدى .

 

[دينا نعمتي من الله]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

[align=center]
شفى الله ابنك وجميع المسلمين.... تجربتك قريبه من تجربتي.... وسوف اضع تجربتي هنا في هذا المنتدى الرائع....
وجزاء الله كل خير من اسس هذا المنتدى ....
[/align]

 

[مالي سمي]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

أسأل الله ان يريك ابنك وهو بأتم الصحه والعافيه اصبري يااختي وواصلي في جهودك من اجل ابنك وستجدين الاثر بإذن الله قريبا شافاه الله وعافاه هو واخي وجميع مرضى المسلمين واخبرينا بكل جديد عن حالة ابنك.

 

[صابر الرويلي]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

ابسلام عليكم ورحمة الله وبركاته


أختي ام عبدالجواد

من رأى مصائب الناس هانة عليه مصيبته

انا رزقني الله ببنت أول مولود وكان أهاي نفسهم بولد ولاكن انا لم تفرق عندي والحمد لله
على العموم رزقني الله بعدها بتوأم بنات سليمات ولله الحمد وبعد مضي ثلاث سنوات بدأت معهم الأعراض بالتدريج وأرجوا أن اتخطى في كلامي جميع مامر على من أمرار أثناء نضري أليهم وهم .................

المهم بعد مضي ثلاث سنوات رزقني الله بطفله جميلة ونفس الشي بعد ثلاث سنوات بالضبط بدأت الأعراض ..................

وبعد مضي سنتين رزقت بولد ولله الحمد وكن فرح جدا ولاكن الفرح الأكبر كان من أبي وأمي حيث مضت ثلاث سنوات حتى النوم ينام مع جده

وكانت الفاجعة عندما بدأت معه الأعراض نفس أخواته الثلاث وكانت الفاجعة الكبرى بالنسبه لجده .............

وأنا كتبت معانتي هذه لكي أخفف عن بعض المسلمين مصائبهم وأن يتذكروا الله في كل شئ ومهما كانت المصيبه كبيره فقول الحمد لله تخفف الكثير من المعاناه على المسلم .

 

[إحسـاسي]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

"إن الله إذا احب قومآ ابتلاهم"

كان الله في عونكم جميعآوشافى لكم ابنائكم إن شاء الله
ورزقكم الصبر والاجر
إنه على كل شئ قدير
دعواتي لكم؛؛​

 

[بسمات]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

الله يشفي مرضانا ومرضاكم

ممكن تعطيني اسم المركز الي ارسلتي له وكم يكلف العلاج

 

[أم مها]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

الله يخليلك ابنك



تكفين ردي علينا وش اسم المركز وكم يكلف علاجه ونبغى رقم المركز وهل لازم حجز ولا لا

 

[ام عبد الله العتيبي]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

اسال الله ان يشفيه وجميعا مرض المسلمين وانا ولدي لديه نفس الحاله عمره 2وشويه

 

[ام عبد الجواد]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

عذرا لاني اطلت عليكم في الرد بسبب غيابي لظروف خاصة و شكرا على مروركم
ان هذا المركز خاص يجب الحجز فيه مسبقا بالاتصال على هذه الارقام


..........................................................
مركز العلاج الطبيعي المتطور بجدة
هاتف: 6394403
جوال: 0564149467
ريم عبدالعزيز الصويغ
أخصائية العلاج الطبيعي و المدير العام

 

[ام عبد الجواد]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

لما تواصلنا مع مديرة المركز عبر بريد الالكتروني قالت ان حالة ابني تستدعي شهر او اكثر حسب استجابته للعلاج بمبلغ 2000 ريال للاسبوع
هذا فيما يخص ابني لما تتصلي بالمركز يعطونك المعلومات اكثر

 

[بسمات]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

جزاك الله خير

بس السفر صعب على لان عندي طفلتين

 

[ام ميهاف]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته. الله يشفي ميهاف وعبد الجواد وكل الاطفال وكل مريض على عظم المحبة يكون البلاء بنتي نور عيني عندها استسقاء في المخ لما اتولدت قالوا عندها كمان انعكاس في شرايين القلب وكلية واحدة والحمد لله بس ماتحتاج شنت وسوينا عملية القلب ورجعوا قالوا تحتاج شنت وسوينا العملية وبعد كم شهر تعبت وبعد كذاحصل مشكلة في الشنت وغيروه وقعدت في المستشفى اربعة اشهر وحصل خطأ طبي حسبي الله ونعم الوكيل وصار عندها ضمور في المخ ودخلت في غيبوبة فترة وصارت تتشنج وتأخذ أدوية تشنج ماصارت تضحك ولاتركز ولا تتحرك بس الان الحمد لله اتحسنت شوية الان عمرها أربعة سنين ماتجلس ولاتمشي وكل أسبوعين تتشنج واذا سخنت وكل شهر التهاب في الحلق والحمد لله حبيت اشاركم قصتي واسأل اذا في احد يعرف دكتور مخ وأعصاب ممتاز ومركزللاحتياجات الخاصة يكون ممتاز وفيه حالات بإذن الله شفيت طبعا في جدة شاركونا تجاربكم عشان نفيد بعض وجزاكم الله كل خير واععععتذر على الإطالة *

 

[نون]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته. الله يشفي ميهاف وعبد الجواد وكل الاطفال وكل مريض على عظم المحبة يكون البلاء بنتي نور عيني عندها استسقاء في المخ لما اتولدت قالوا عندها كمان انعكاس في شرايين القلب وكلية واحدة والحمد لله بس ماتحتاج شنت وسوينا عملية القلب ورجعوا قالوا تحتاج شنت وسوينا العملية وبعد كم شهر تعبت وبعد كذاحصل مشكلة في الشنت وغيروه وقعدت في المستشفى اربعة اشهر وحصل خطأ طبي حسبي الله ونعم الوكيل وصار عندها ضمور في المخ ودخلت في غيبوبة فترة وصارت تتشنج وتأخذ أدوية تشنج ماصارت تضحك ولاتركز ولا تتحرك بس الان الحمد لله اتحسنت شوية الان عمرها أربعة سنين ماتجلس ولاتمشي وكل أسبوعين تتشنج واذا سخنت وكل شهر التهاب في الحلق والحمد لله حبيت اشاركم قصتي واسأل اذا في احد يعرف دكتور مخ وأعصاب ممتاز ومركزللاحتياجات الخاصة يكون ممتاز وفيه حالات بإذن الله شفيت طبعا في جدة شاركونا تجاربكم عشان نفيد بعض وجزاكم الله كل خير واععععتذر على الإطالة *

هلا اختي الله يشفي بنتك ,
الافضل تروحين مستشفى الحرس بالرياض فيه دكتور كندي اسمه "رسل".
ودكتورسعودي متخصص يسوي عملية تغني عن "الفي بي شنت" اسمه عبدالله الوهيبي.

انا ابني مر تقريبا بنفس ظروف بنتك وركبو له الفيبي شنت مرتين ما نفع واخيرا سو له عمليه تغني عن "الفيبي شنت".

 

[نون]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

الله يعينك و يقويك يا ام عبد الجواد, ويشفي ابنك,
انا ابني مر بظروف وعمليات اصعب بكثير من معناتك مع ابنك لكن ما بيدنا غير الصبر والاحتساب ودعاء وتقديم ما يمكننا تقديمة لهم.

 

[زمن]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

اسال الله من قذف فيه الحياه ان يفرحكي بنبا شفاه وصبرا جميل والله الستعان

 

[ام ميهاف]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

أهلين اختي نون. أنا الحين يقولون بيسوا لبنتي تغير للشنت على الخمس او الست سنوات على اساس انه كل ماكبروا يحتاجوا يغيروا لهم الشنت بس اذا ما عليكي امر وش العملية اللي سواها ولدك الله يعافيه ويسعده

 

[ام ميهاف]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته اعتذر اخوي نون وبسألك ولدك الله يشفيه يجلس يمشي يركزو ينتبه ويشوف بنتي في دكاترة يقولوا ماتشوف ودكتور قال تشوف شئ بسيط بس أنا احسها تشوف بس ماتركز كثير الا احيانا تركز لحظات بسيطة. وكيف ممكن نقدم على الحرس اللي في الرياض وجزاك الله الف خير*

 

[شمس الضحى]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته


الله ياجرج ويثبتج وعسى ربي يبلغج بوليدج

تفضلي شوفي هالرابط


http://m3aq.net/vb/showthread.php?t=27735