طرق بديلة للتعايش مع الأمراض المزمنة

[alnour]

طرق بديلة للتعايش مع الأمراض المزمنة

كايل جي روز، المدير العام لـ "ماي شوغر"
التعايش مع الأمراض المزمنة قد يكون مرهقاً ومحبطا في بعض الأحيان. ويمكن أن يساعد الجمع بين الأجهزة الحديثة والبرمجيات الشخصية من تخفيف عبء المرض وتوفير الحافز لتخطيه.

تم تشخيصي بمرض السـكري فئة أولى بعمر المراهقة. ورقدت في المشفى بعد أن وصل معدل السكر في الدم إلى 800 ملغ/ديسيلتر بنسبة 8 أضعاف أعلى من المعدل الطبيعي. ولكن سرعان ما تعايشت مع الوضع الجديد الذي تطلب مني التعامل مع الحقن والمشارط بشكل يومي. بذلت قصارى جهدي بعدها للعودة إلى حياتي الطبيعية، وقد كانت من الصعب علي تقبل فكرة أن مرض السكري سيلازمني طوال فترة حياتي. فهو يتطلب فحص مستويات الغلوكوز بالدم ومطابقتها بجرعات الأنسولين ، وحقنها تحت الجلد، إلى نوعية طعامي. وتكيفت بشكل معقول مع المراقبة الدائمة على مدار اليوم. ومع ذلك مررت بأيام صعبة وأخرى جيدة بسبب مرض السكر وحالتي النفسية.

خسرت حافزي الأول خلال فترة دراستي الجامعية. ولم أرغب بمواصلة العلاج وتوقفت عن الاهتمام بنفسي. ساعدني طبيب الغدد الصماء آدم لو في ذلك الوقت على إدراك حقيقة أنه يتوجب مني تغييرعاداتي، وعملنا جنبا إلى جنب على تحقيق ذلك. لم أكن أتخيل أنه وبعد مرور خمسة عشر عاما، أني سأقوم بتقديم المشورة لأشخاص مختصين في الرعاية الصحية، من خلال مشاركتهم لتجربتي في العلاج في ظروف تعتبر تحدياً كبيراً لأي شخص يعاني هذا المرض، كممارسة نشاط رياضي خطر والمغامرة والسفر حول العالم.

عادة ما يشعر المرضى الذين يعانون من مرض السكري أنهم بمواجهة سلسلة من أساليب التخويف التي يمارسها المتخصصين في الرعاية الصحية "افعل هذا وإلا!". وإلى جانب الأعراض التقليدية للمرض كالكسل، بإمكاننا تفسير سبب شعور العديد من المرضى بالاكتئاب.

مشاركة الآخرين

تعتبر وسائل التواصل الاجتماعي أحياناً جبهة جديدة لعلاج المرض، سواء من خلال مشاركة الأخبار أو إدارة حملات لعلاج الأمراض المزمنة، وبإمكانها أن تلعب نفس الدور الذي تقوم به المستشفيات.

تركز الحملات والمشاريع التي تحصد نجاحاً باهراً على مجالات ومواضيع محددة. مثل هذه المبادرات التي تسلط الضوء على الأمراض المزمنة قادرة على القيام بالشئ ذاته، فهي شاملة ومتاحة للجميع. ومع ذلك، هي ليست سهلة كما تبدوعليه، كما سبق وأن تعلمنا من مبادرة ريادة الأعمال، "الفريق فئة 1" التيتأسست في 2005. حيث يضم "الفريق فئة1" فريق رياضي أعضاءه مصابون بمرض السكري ويتنوع بين راكبي الدراجات، والرياضيين والعدائين، ويقوده أول فريق محترف للدرجات من مرضى السكري على مستوى العالم.

كان الهدف من تشكيل الفريق، إظهار أنه بإمكان الأشخاص الذين يعانون من مرض السكري أن يعيشوا حياة طبيعية، وأنهم قادرين على المنافسة في سباقات المحترفين. ولكن كان من الصعب في ذلك الوقت إبراز الجانب الإيجابي لمرض السكري، حيث كان أهالي الأطفال اللذين تم تشخيصهم بالمرض حديثا منغلقين ولم يرحبوا بالفكرة التي كان هدفها إعطاء شعور جيد للمرضى. ولم ندرك في ذلك الوقت ما ستؤول له الأمور. ولكن علمت لاحقا أن بعض الأشخاص لم يتقبلوا الفكرة التي كانت تبدو أمر صعب بالنسبة لهم. وتفاقم الأمر بسبب القيود المفروضة على المتحدثين الرسميينللفريق الرياضي، والذي في نهاية المطاف اثر على مصداقيتنا.

استطعنا رغم ذلك من بناء علاقات مع آخرين أصبحوا فيما بعد مؤيدين لنا وليسوا مجرد معجبين بالعمل الذي نقوم به، وذلك من خلال مشاركة خبرتنا ودعوة أشخاص آخرين. من ثم أدركنا أن قاعدة الأشخاص بمواقع التواصل الاجتماعي قد تكون الشريحة الداعمة والملهم الأكبر لأولئك اللذين يعيشون مع مرض السكري ويطمحون للعيش حياة طبيعية.

"ماي شوغر:

ساعدتني خبراتي السابقة على رسم ملامح خططي المستقبلية ، حيث شاركت في مشروع "ماي شوغر" الذي قام بتأسيسه أشخاص يعانون من مرض السكري في 2012.واستطاع "ماي شوغر" من خلق حلولاً رقمية بمجال الصحة لجميع فئات مرضى السكري. وتتميز منتجاته بالجمع ما بين التصميم والتكنولوجيا، والخبرة الطبية.

يعد "لوغ بووك" أحد خدمات "ماي شوغر" المعروفة بشكل خاص، حيث يضم السجل 300,000 مستخدم من جميع أنحاء الولايات المتحدة وأوروبا. استطعنا من خلال هذه المنصة الصحية ربط مئات الآلاف من مرضى السكري في تجمع للمرضى يساعدهم على إدارة المرض على كافة الأصعدة. يعمل "ماي شوغر" على تحفيز مستخدميه ومنحهم شعور جيد من خلال توفير خدمة تتبع المؤشرات الحيوية.كما يخول السجل المستخدمين بناء قاعدة بيانات توفر معلومات حول كيفية استجابة المرضى لأطعمة معينة، وحالتهم المزاجية والأنشطة التي يقومون بها. حيث أن قنوات التواصل الاجتماعي مثل "فيسبوك" و"تويتر" تتيح للمرضى مشاركة انجازاتهم ومعاناتهم، وعرض صور عن الأطعمة، مما يوفر حرية التعبير لمستخدميها.

مواصلة الطريق

سجل "ماي شوغر" مسجل بموقع إدارة الأغذية والموارد "FDA"ويحمل علامة CEالتي تعني المطابقة للمواصفات الأوروبية كوسيلة طبية معترف بها بكل من الولايات المتحدة وأوروبا. ويستمر العمل على المنصة التي أثبتت فائدتها. كما قمنا بربط المنصة بالعديد من الأجهزة المختلفة. وبالفعل يتم استخدام العديد من هذه الأجهزة من قبل مرضى السكري لمتابعة معدل الجلوكوز، والأدوية، ومراقبة الوزن والنشاط.

ومع ذلك، فإن الأجهزة المزودة بخاصية البلوتوث ليست في متناول الجميع. ولا يزال هناك الكثير الذي يتعين القيام به في الأسواق الناشئة. كما توجد نسبة كبيرة من المصابين بالسكري يعيشون في دول ذات مستويات دخل منخفضة ومتوسطة. ومن الملاحظ ازدياد حالات الإصابة بمرض السكري ضمن الشريحة ذات الدخل المنخفض في البلدان المتقدمة. وتشير دراسة حديثة إلى أن زيادة الوزن يعد سبب أساسي للمرض ، ويتفاقم بين الشريحة الأكثر فقراً.

لدي قناعة بأننا نستطيع مواصلة جهودنا بمساعدة المرضى على التعامل مع مرض السكري باستخدام وسائل بسيطة. ففي البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل، نستطيع نشر التوعية بالمرض باستخدام وسائل بديهية كالصور. ومع توسع الشريحة المستخدمة للهواتف الذكية سنستطيع مستقبلاً التوعية بالعلاج. كما طور "ماي شوغر" منتج جديد "ماي شوغر إيمبورتر" يستخدم لتجميع البيانات من الأجهزة القديمة التي لا تمتلك قدرات حديثة. وبمجرد حصولنا على هذه البيانات، سنقوم بتطبيقها على المرضى.

من المدهش وجود مثل هذا التجمعات على الإنترنت ومشاهدة كيفية تعاملها مع مرضى السكري وترحيبها بفرصة مساعدة الآخرين، اللذين من خلال تحفيزهم على مساعدة أنفسهم، سيقومون بالمقابل بمشاركة نجاحاتهم وتحفيز الآخرين بدورهم. وتدرك منظمات كبيرة في قطاع الرعاية الصحية أهمية هذا النوع من التواصل "شخص لـ شخص" في الترويج لأشكال جديدة من العلاج. ومن دواعي سرورنا انضمام كل من "روش فينتشر" و"أي سييد" كمستثمرين استراتيجيين في"ماي شوغر". وهناك أيضاً شركات أخرى بعيدة عن القطاع الصحي، مثل شركة "اتصالات"، والتي عقدت شراكة مع"ماي شوغر" بمنطقة الشرق الأوسط مما يشير إلى المستقبل الواعد الذي ينتظره. وفي الوقت الذي تتدعي فيه العديد من المؤسسات المعنية بالقطاع الصحي أن المريض محور اهتمامها، نتفاجأ أن المريض لا يأتي ضمن أولوياتها. أما في حالتنا هذه، يتولى المرضى زمام الأمور، وصوتهم الموحد يكدر شركات الرعاية الصحية لإحداث تغييرات هم بأمس الحاجة إليها.

كايل جي روز، المدير العام لـ "ماي شوغر"
http://www.inseadknowledge.ae/articles/Empowering_patients_with_chronic_disease_self_management.cfm
​

 

[الحنان كله]

رد: طرق بديلة للتعايش مع الأمراض المزمنة

الله يعطيك العافيه

 

[الطيبة]

رد: طرق بديلة للتعايش مع الأمراض المزمنة

ضرورة وجود اهتمام وتوعية للمرضى ليتمكنو من التعايش مع مرضهم