رد: نجتمع من أجلهم

السلام عليكم جميعا
انا مصابة بالصلب المشقوق وعمري 23 سنة
انا رابعة بين اخواتي وحالتي باختصارهي عندي النوع التالت من الصلب اي التورم السحائي النخاغي وهو خروج الحبل الشوكي و الغشاء السحائي من مكانه وتكوينه لكيس مائي
و لم ازل الكيس فعادة يكون التدخل الجراحي غير طارئ لان القيام بعملية جراحية لنزع كيس من هذا نوع معقدة جدا لوجود اعصاب فيه يمكن ان تتلف اتناء العملية مما يؤدي الى شلل لكن الحمدالله نسبة تمزق كيسي ضئيلة اذا تعرض لصدمة لان جلد سميك
امشي بمساعدة عكازين لعدم تحكم بتوازن الجسم
ماعندي استسقاء دماغي
عدم التحكم في البول والاخراج استعمل حفاظات
عيوب بالقدمين
اصبت بتقرح نتيجة الضغط وهذا وارد بسبب ضعف الى انعدام احاسيس بالجلد وشفيت منه الحمد الله اي استفسار لاتترددواnew17

رد: نجتمع من أجلهم

يعطيك العافية شمس الضحى
بارك الله فيك
يسلمو على موضوعك

رد: نجتمع من أجلهم

اشلون يعني تقرح ؟

رد: نجتمع من أجلهم

السلام عليكم
تقرح الجلد من اعراض الصلب المشقوق هي عبارة عن التهابات جلدية متل التي تصيب المقعدين نتيجة جلوسهم الطويل على كرسي او على فراش وبما اني امشي فاصبت بكعب قدمي اليمنى وبالاول كان مجرد جرح طفيف تم صار اعمق الى غاية عظام وادى الى التهابه وهنا اصبح صعب التئام بسبب ضعف الياف العصبية وقلة الاحاسيس كما انا ضغط عليه كمشي لمسافات طويلة يزيد تراب بلة فانا شفيت منه بعد 15 سنة من معاناة و 04عملياتجراحية(عملية الاخيرة قام طبيبي بقلب قطعة متضررة من كعبي واعادة خياطتها لا اعرف بالضبط كيف تسمى تلك العملية بالعربية)
وهنا شرح لمعنى التقرح بصفة عامة منقول من موقع الاتي http://www.samiralgazzar.com/news_view_8.html

ما هى تقرحات الفراش ؟
قرحة الفراش هى منطقة من الجلد الأحمر تتطور إلى انهيار الجلد والنّسيج التحتِى لتشكيل التقرحات والقرح . تقرحات الفراش معروفة أيضًا كتقرحات الضّغط , قرحة الإستلقاء أوالقرحة الناقبة , قرح الضّغط وجروح الضّغط .
________________________________________
ما هو سبب تقرحات الفراش ؟
تقرحات الفراش يسببها نقص تدفّق الدّم والضغط الميكانيكيّ على جلد وأنسجة المناطق ذات البروزات العظمية التي قد كانت تحت ضغط لفترة طويلة . إذا انقطع مدد الدّم إلى منطقة جلد لأكثر من 2 أو 3 ساعات , يُحرَم الجلد من الأوكسيجين ويبدأ في الموت . بالإضافة لذلك , أثناء الانزلاق البطىء أسفل السرير أو الكرسيّ , يساهم احتكاك طبقة الجلد الخارجيّة مع الفراش المجعّد والملابس في إصابة الجلد والقرح . التّعرّض المفرط للرّطوبة مثل العرق , الدّم , البول أو البراز يزيد أيضاً من احتمال التقرحات .
________________________________________
من هم في خطر الإصابة بتقرحات الفراش ؟
الأشخاص المُقعَدون بسبب المرض أو إصابة رضحية في أكبر خطر للإصابة بتقرحات الفراش . هؤلاء النّاس قد يكونون على الكرسيّ المتحرّك أو طريحي الفراش وغير قادرين على تغيّر وضعهم بدون مساعدة . أيضًا الأشخاص المصابين بتلف بعصب ما بسبب حادث أو مرض مثل السّكّرى أو سكتة دماغيّة , غير قادرين أن يشعروا بالألم أو الإشارات التى تُحرِك عادةً النّاس . المُسِنون أيضًا في خطر أكبر لأنّ جلدهم أرَّق و أكثر هشاشة .
________________________________________
ما علامات و أعراض تقرحات الفراش ؟
تقرحات الفراش تُصَنَّف إلى مراحل طبقًا لشدة الجرح

وهذا رابط اخر يشرح معنى التقرح بشكل مفصل http://www.arabspine.net/index.php?option=com_content&task=view&id=100&Item id=49
ام جنى عندك سؤال اخر

رد: نجتمع من أجلهم

مساء الخير
بالنسبه لي انا

داخله بالثلاث واالعشرين من عمري
حالتي هي الصلب المشقوق
الاثار الناجمه اللي الحين اعاني منها
هي عدم التحكم فقط+مثانه عصبيه (مدري ليه معصبه الله يهديها :D) - امشي -ماعندي تقوس - ونجيت باعجوبه وننعمه من الله من الشلل اللي يترتب مع المصابين بهالنوع من الامراض -استخدم حفاظات يوميه خصوصا بالجامعه والمناسبات يمكن ارتاح منها شوي لاصرت في البيت لاني احاول استخدم قسطره واهلي متكييفين مع وضعي - نوع الحفاظات من شركة تينا وهي افضل شيء من خبرتي
يمكن اثر بالطول شوي طولي 145 funny2
اش كمان
...
ادرس بالجامعه وخلصت الثانوي طبعا
غير كذا قمت بعمليتين رئيسيه
العمليه الاولى هي ازالة الكيس الخارجي طبعا وانا صغيره جدا يعني من ايام الولاده ومااعرف من سواها لكنها بمستشفى الشميسي
والعمليه الثانيه كانت عشان مايصير عندي تقوس ويمكن سويتها بثالث ابتدائي ونجحت الحمدلله عند البروفيسور احمد عمار بالمنطقه الشرقيه بالمستشفى الجامعي.
ومن ناحية العمليات البسيطه
سويت عملية بوتكس للمثانه عشان يخف التوتر العصبي فيها لكن مافادت وفي الاخير هي بالنسبه لنا ماتنفع لان احنا عندنا عدم تحكم يعني خفت الحاله اوماخفت ماراح تفرق



اتمنى اني افدتكم و اي استفسار انا جاهزه لاارككم الله مكروووه

رد: نجتمع من أجلهم

مساء الخير
بالنسبه لي انا

داخله بالثلاث واالعشرين من عمري
حالتي هي الصلب المشقوق
الاثار الناجمه اللي الحين اعاني منها
هي عدم التحكم فقط+مثانه عصبيه (مدري ليه معصبه الله يهديها :D) - امشي -ماعندي تقوس - ونجيت باعجوبه وننعمه من الله من الشلل اللي يترتب مع المصابين بهالنوع من الامراض -استخدم حفاظات يوميه خصوصا بالجامعه والمناسبات يمكن ارتاح منها شوي لاصرت في البيت لاني احاول استخدم قسطره واهلي متكييفين مع وضعي - نوع الحفاظات من شركة تينا وهي افضل شيء من خبرتي
يمكن اثر بالطول شوي طولي 145 funny2
اش كمان
...
ادرس بالجامعه وخلصت الثانوي طبعا
غير كذا قمت بعمليتين رئيسيه
العمليه الاولى هي ازالة الكيس الخارجي طبعا وانا صغيره جدا يعني من ايام الولاده ومااعرف من سواها لكنها بمستشفى الشميسي
والعمليه الثانيه كانت عشان مايصير عندي تقوس ويمكن سويتها بثالث ابتدائي ونجحت الحمدلله عند البروفيسور احمد عمار بالمنطقه الشرقيه بالمستشفى الجامعي.
ومن ناحية العمليات البسيطه
سويت عملية بوتكس للمثانه عشان يخف التوتر العصبي فيها لكن مافادت وفي الاخير هي بالنسبه لنا ماتنفع لان احنا عندنا عدم تحكم يعني خفت الحاله اوماخفت ماراح تفرق



اتمنى اني افدتكم و اي استفسار انا جاهزه لاارككم الله مكروووه

رد: نجتمع من أجلهم

اهاا المتميزة اول شي شكراً ع الشرح

عندي سؤال لكـ او لاختي احزان

ماسويتوا عملية القسطرة الي تكون من السره الظاهر كذا مو متأكدة
طيب اختي احزان لاطلعتي برا ماتستخدمين القسطرة ؟

رد: نجتمع من أجلهم

عزيزتي اي خروج اواي اختلاط بالناس غير اهلي واخواني لازم استخدم حفاظات
وممكن اخذ معي حفاظه زياده بالشنطه في حال لواحتجت
القسطره مااستخدمها الا اذا صرت بالبيت وابغى ارتاح شوي من الحفاظات
القسطره اللي قلتي عنها ماعمري سمعت عنها ولااظنها راح تفرق معي كثير
لان انا ماعندي تحكم كلي
يعني راح اظل احتاج الحفاظات

دمتي

رد: نجتمع من أجلهم

العفو ام جنى اه تقصدين القسطرة الدائمة بس بظن تتكلمين عن قسطرة الامعاء االمهم انا ماجربت اي قسطرة بحياتي سمعت انها مؤلمة استعمل الحفاظات فقط

رد: نجتمع من أجلهم

اهااا
لا هي مو قسطرة دائمة بس بدال ماتسوينها من المثانة تسوينها من فوق عرفتوا
طيب كيف ماتستخدمون القسطرة ماتصير التهابات ؟
انا بنتي تقريباً كل 3 شهور يصير لها التهابات وهي ماعندها تحكم بالبول فالازم اسوي لها قسطرة !

رد: نجتمع من أجلهم

التهابات كتيرة الحدوث عندنا لهذا تسمى التهابات البولية المتكررة مابظن قسطرة ح توقف التهابات هو ضروري فحص دوري و انا على كل حال عندي مدة مار حت طبيب اهملت نفسي

رد: نجتمع من أجلهم

اهلين ام جنى

ماقدرت ارسل لك رساله خاصه

عشان مشاركاتي قليله

هذا شيء


الشيء الثاني انا اعاني كثير من الالتهابات وكل فتره واللثانيه ادخل الطوارئ للاسف

عشان ارتفاع الحراره وحتى يصرف لي مضاد حيوي

ومااحب استخدام القسطره لسبب واحد انها ممله
يعني لوبطيع عمري بجلس كل شوي استخدمها
اممممم
وبالنسبه للنوع اللثاني من القسطره ماعمره قالي عنها الدكتور
وللعلم انا اراجع التخصصي - الرياض

اي استفسار ثاني انا حاضره

ودي ووردي

رد: نجتمع من أجلهم

اهااا
انا اسوي لجنى قسطرة كل 4ساعات
طيب إذا ماسويتو قسطرة مايأثر ع الكلى
هي عندها ارتجاع في البول
مايسبب فشل لاسمح الله
طيب البول مايصير يتجمع في المثانة بدون القسطرة ؟؟
احس اني مستغربة انكم ماتسون قسطرة انا تقريباً لي تسع سنوات وانا اسوي لها !

انا بعد اروح كل 6شهور الرياض مستشفى فيصل التخصصي عند الدكتور ماجد المنديل

رد: نجتمع من أجلهم

اهلين يالغلا

حتى انا عندي المثانه العصبيه وارتجاع البول هذا تحصيل حاصل

الحمدلله ماجاني فشل كلوي ولاشيء

وبعدين انتي صعب تجلسين تقسطرين كل اربع ساعات

بعد فتره بتفترين وتتعبين

خلي فيه توازن

يعني مثلا ثلاث مرات قسطره في اليوم

والباقي تغيير للحفاظات
عشان ماترهقين نفسك
وتتعودين على نظام معين انتي وجنى
ويكون في نفس الوقت ضامنه انك مستعده لقسطرتها بشكل نظيف ومعقم لانك لوجلستي تقسطرين لها كل شويء بيصير موضوع النظافه والتعقيم صعب وممل ومتعب

--- فيه طبعا حلول مطروحه من قبل الدكتور
انا اراجع عند بن محفوظ
ويمكن اراجع منديل بعد فتره
المهم
تكمن في استخدام الكيس كبديل عن القسطره ويصير التبول خارجي
كمان بالنسبه للبراز
فيه حلين
الاول استخدام تحويله في كيس خارجي من الامعاء

والثاني مثل الزرار ينضغط من خلال فتحه معينه ويتنظف فيها القولون

--

انا بالنسبه لي رفضت الكيس اللي تبع الامعاء واللي هم اقترحوه علي (( الدكتور لؤي - عيادة جراحة القولون بالتخصصي ))

لاني already ماعندي تحكم في البول خير شر

فليش افتح كيس وانا اصلا باستخدم الحفاظات باستخدمها
لاجل ماعندي تحكم بالبول
_____
اتمنى افدتك واي استفسار انا جاهزه

رد: نجتمع من أجلهم


وعليكم السلام

وياهلا فيج اختي بينا

وأحيي فيج الروح الطيبة والرد على الخوات.

بخصوص الكيس يعتمد على نوع الحالة وفي حالات تستدعي العملية وعلى حسب شطارة الدكتور الجراح(أعصاب) والحمدلله على كل حال.