رد: سؤال محير ؟ ضروووووووووووووري ؟؟؟؟؟؟؟؟ اتمنى الرد من الخبراء

هلا بك اختي ام نواف

اسعدنا انظمامك لكوكبة النجوم الصاطعه في سماء
الشبكه السعوديه لذوي الاعاقه وحياك الله في منتداك

اختي ام نواف اسأل الله العلي القدير ان يشفي
ابنك ويقر عينك في وان لايريك مكروه في قريب
وفيه موقع لصلب المشقوق تقدرين تراسلينهم ويجيبونك
واسم الوقع على قوقن تقريبآ والله اعلم انه((اطفال الصلب المشقوق))
يمكن بهذا الاسم واختنا بصمة خير هي اللي تعرف
الاسم بالظبط ورايح تفيدك ان شاءالله

رد: سؤال محير ؟ ضروووووووووووووري ؟؟؟؟؟؟؟؟ اتمنى الرد من الخبراء


فلماذا لا تنضم لنا في هذه المجموعة؟
لماذا لا تنظم لنا في هذا الموقع؟
--- فمن خلال انضمامك يمكننا أن نغير الكثير من المفاهيم، نسعى لتكون الخدمات المقدمة أفضل، تقديم المعلومة والدعم لمن يحتاجها، وأنت كمتطوع في هذه المجموعة يمكنك وضع لبنة في هذا البناء، ويجب عدم الاستهانة بقيمة المشاركة، فهي مهما كانت صغيرة فمجموعها كبير، عملاً بقول الله تعالى (وتعاونوا على البر والتقوى)

هل ترغب في الانضمام لهذه المجموعة؟
أضغط هنا لتسجيل العضوية

كيف تنضم لموقع - الصلب المشقوق؟
o الزيارة المتكررة:
من خلال زياراتك للموقع، فقد ساعدت على تحقيق هدفنا، وهو الوصول لجميع الفئات، ورفع الوعي لديهم
o القائمة البريدية:
عند مراسلتك لنا سوف يضم أسمك للقائمة البريدية، والتي من خلالها سنحاول مراسلتكم وإبلاغكم بالجديد في الموقع
o المشاركة:
يمكنك المشاركة في تحرير الموقع ، من خلال إرسال المواضيع ذات الصلة بالصلب المشقوق وعيوب العمود الفقري والاستسقاء الدماغي وغيرها ، سواء كانت لكم أو لكتاب آخرين، كأن تكون منشورة في الكتب، المجلات، المواقع على الانترنت، أو أن تكون دراسات أو بحوث علمية، نرجو إن تتذكر حقوق المؤلف والناشر فلا بد من ذكرهما
o الدعم:
من خلال المشورة والنصيحة لتطوير الموقع
o النشر:
من خلال إبلاغ أصدقاءك عن الموقع، لا تنسى إرسال رسالة لهم بين الفينة والأخرى

أسئلة واستفسارات عن العضوية في الموقع:
غالباً ما يكون هناك العديد من الأسئلة والاستفسارات من الأخوة والأخوات الراغبين في المشاركة والعضوية، ونحن من البداية نرحب بزيارتهم وعضويتهم، ونجيب على تلك الأسئلة:
o هل يمكنني أن أنضم إلى عضوية موقع - الصلب المشقوق؟
نعم يمكن الانضمام لنا مهما كان عمرك أو جنسك أو جنسيتك
o كم تبلغ تكاليف الانضمام إلى موقع - الصلب المشقوق ؟
الانضمام إلى موقع - الصلب المشقوق - مجاني
o ماذا ينبغي أن أفعل إذا رغبت الانضمام إلى موقع - الصلب المشقوق ؟
فقط عليك مراسلتنا من خلال بريد الموقع، وإرسال معلوماتك الشخصية وبريدك الالكتروني
o هل يجب على كل زائر إلى موقع - الصلب المشقوق - من الحصول على العضوية وتسجيل بياناته؟
لا نحتاج لتسجيل بياناتك - يمكنك الاستفادة من الموقع بدون الحصول على العضوية
o ماذا يقدم لنا موقع - الصلب المشقوق ؟
يقدم موقع - الصلب المشقوق - المعلومات الضرورية والهامة عن الصلب المشقوق والاستسقاء الدماغي ، وحمض الفوليك ، وغيرها، ولكن تلك المعلومات لا تغني عن استشارة الطبيب المعالج والمختصين بالصلب المشقوق وعيوب العمود الفقري كلاً في مجاله
o ما هي مزايا العضوية في موقع - الصلب المشقوق؟
عند انضمامك لنا فقد شاركت في دعم عمل خيري تطوعي، كما يمكن الاستفادة من المميزات التالية:
- عند انضمامكم لنا سوف يضم أسمكم للقائمة البريدية، والتي من خلالها سنحاول مراسلتكم وإبلاغكم بالجديد في الموقع
- إبلاغكم عن الدورات والمؤتمرات المتخصصة
- المشاركة في ورش العمل والدورات المتخصصة
- الأولوية في النشر والتعليق على الأسئلة والاستفسارات
- المشاركة في استطلاعات الرأي التي يطرحها الموقع.
- المساهمة في تحرير مادة الموقع
o هل يمكنني المساهمة في تحرير موقع - الصلب المشقوق - وإرسال مقالاتي الخاصة؟
نعم، ونرحب بجميع المساهمات التي تتفق وأهداف الموقع
o هل توجد أية شروط للمساهمة في موقع - الصلب المشقوق ؟
بالطبع نعم، هناك بعض الشروط التي وضعناها لنضمن حقوق الجميع، هذه الشروط هي:
- أن تكون المساهمة خاصة بالعضو وليست منقولة من أي مكان آخر دون الإشارة إلى المصدر الأصلي
- أن لا تكون المشاركة خارجة عن إطار اختصاص الموقع وأهدافه
- أن لا تحتوي المشاركة على أية ألفاظ بذيئة أو نابية أو غير أخلاقية
- أن لا تحتوي المشاركة على أي إساءة لأي طرف أو شخص أو جهة
o ما الذي يضمن لي سرية بياناتي الشخصية وخصوصيتي؟
إننا نتعهد لجميع الأعضاء بالحفاظ على سرية بياناتهم الشخصية وعدم إعطاء أي من هذه البيانات لأي جهة كانت سواء لأغراض الدراسة والبحث أو الدعاية والتسويق أو لأي غرض آخر.
o هل يمكنني إلغاء اشتراكي في موقع - الصلب المشقوق؟
نعم يمكنك إلغاء اشتراكك في الموقع في أي وقت تشاء
o كيف يمكنني الاتصال بإدارة موقع - الصلب المشقوق ؟
يمكنك باستمرار الاتصال بإدارة الموقع لتقديم أي مقترح أو رأي أو شكوى أو استفسار - تحت وصلة (اتصل بنا)

نحن في انتظاركم - راسلونا
$2[email protected]

مع تحيات مجلس إدارة
المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق

رد: سؤال محير ؟ ضروووووووووووووري ؟؟؟؟؟؟؟؟ اتمنى الرد من الخبراء

السلام عليكم
هلا اختي ام نواف
مشكله التحكم توجد في مرضى الصلب المشقوق ولحد الان لا يوجد حل لمشكله
ان شاء الله توجد في اقرب وقت
وشكرا

رد: سؤال محير ؟ ضروووووووووووووري ؟؟؟؟؟؟؟؟ اتمنى الرد من الخبراء


اخ حموودي
اشكرك جزيل الشكر على ردك على التسائل الذي كان مسبب ارق من بداية المشكلة

ممكن سؤال ثاني ؟
كيف تماارس حياتك الطبيعية مع هذه المشكلة
من الصغر الى ان كبرت ؟؟؟؟؟

وانت من اي نوع من هذه المرض
لان بالنسبة الي ابني هو ذكي ويمشي بشكل طبيعي
وقد سمعت ان هنااك بما يسمى بـ قسطرة الفغر الاعور من القولون
وهل جربت هذه الطريقة وماخلفيتك عنها ؟؟

واتمنى ان نستمر في التواصل حتى نستفيد من حالتك لما لك من خبرة بها

لك كل الشكر

رد: سؤال محير ؟ ضروووووووووووووري ؟؟؟؟؟؟؟؟ اتمنى الرد من الخبراء

مرحبا ام نواف

ولدي زي حالت ولدك وعمره سنه و8 شهور والدكتور قال ماراح يكون عنده تحكم وان شالله اذا كبر له علاج بس كيف العلاج الله اعلم

رد: سؤال محير ؟ ضروووووووووووووري ؟؟؟؟؟؟؟؟ اتمنى الرد من الخبراء

اهلا وسهلا
لا ما استخدم قسطره
وحياتي الحمدلله بخير
انا لا استطيع المشي على كرسي متحرك وادرس ف الجامعه
الحمدلله

رد: مشكلة عدم القدرة على التحكم في الخروج (البراز).. اتمنى الرد من الخبراء

السلام عليكم
حياج الله أختي الغالية تفضلي

- - نجتمع من أجلهم (http://m3aq.net/vb/showthread.php?t=27681)

وتفضلي




- - كل مايخص الصلب المشقوق -- متجدد باذن الله (http://m3aq.net/vb/showthread.php?t=27835)

رد: مشكلة عدم القدرة على التحكم في الخروج (البراز).. اتمنى الرد من الخبراء


الله يجزاها خير الاخت شمس الضحى قامت بالواجب
عسى ما تقصر بها
وفي ثنايا هذا المنتدى المبارك ستجدين كل ما يحتاجة ابنك دون الحاجة الى منتديات اخرى
وبدورنا نشكرك على حرصك ومتابعة كل ما يستجد بحالة ابنك
تحيتي لك