المجموعة السعودية الاستشارية للتصلب العصبي المتعدد

[alnour]

المجموعة السعودية الاستشارية للتصلب العصبي المتعدد

سعودي درس الطب ليعالج نفسه من هذا المرض الغامض.. وهذه قصته
بعدما أصيب بمرض التصلب المتعدد ووجد نفسه محاطاً بمرض مزمن، قرر السعودي عبدالله المقبل أن يجعل من مرضه دافعاً يحقق به طموحاته ورغبته في دراسة الطب، ليعالج نفسه.
والتصلب المتعدد هو التهاب ينتج عن تلف الغشاء العازل للخلايا العصبية في كل من الدماغ والحبل الشوكي، مما يتسبب في تعطيل قدرةَ أجزاءٍ من الجهاز العصبي على التواصل.
وكشف موقع “هافينغتون بوست عربي” قصة الطبيب عبدالله المقبل، الذي حصل على شهادة الطب مؤخراً، وأوضح إصراره ونقطة التحول في حياته.
المقبل أصيب بالمرض في عام 2004، وكان عمره في ذاك الوقت 15 عاماً، “استيقظت وأنا أشعر بصداع فوق حاجبي الأيمن، كان مستمراً طوال اليوم، وكان كالحبل المشدود إلى داخل رأسي، ورغم تناولي للمسكنات استمر الصداع مع ضبابية الرؤية في عيني اليمنى”.
وأضاف أنه شعر بأن الأمر أخطر من كونه صداعاً عارضاً، فتوجه إلى المركز الصحي ليصف له الطبيب قطرة معقمة للعين، لكنها لم تكن ذات فائدة، “بعدها توجهت لمستشفى الملك خالد التخصصي للعيون وتم تشخيصي بالتصلب المتعدد، ليتم تحويلي لمستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث”.
وقال المقبل إنه حينما أخبرنه الطبيب عن مرضه تبادرت إليه العديد من الأسئلة عن هذا الضيف الثقيل، أبسطها: هل سيعطل حياتي ويحد من انطلاقي وتحقيق طموحاتي؟ فهذا المرض يعد مرضاً غامضاً عند الأطباء، وهم لا يملكون الوقت الكافي للإجابة على كامل أسئلته.
وأوضح المقبل بأنه لجأ لأساليب علاجية شعبية لا تعتمد على براهين أو أبحاث طبية، من باب “الغريق يتعلق بقشة”، حسب وصفه.
وأوضح “للأسف هناك من يتاجر بآلام المرضى ومعاناتهم، مدعياً بأن رهطاً من الناس قد عالجهم وشفوا. وعلى الرغم من التعليم الجيد والثقافة العالية لدى والديّ، لم نجد حرجاً في الذهاب لهم، متأملاً أن يكون لديهم طوق النجاة، وللاسف لم أجد لديهم ما يشفي مرضي”.
دراسة المقبل للطب لم يكن لها علاقة مباشرة بالإصابة بالمرض، “فالطب طموح زرعته في عقلي والدتي منذ الصغر، وازداد إصراري بعد تعايش بسيط مع المرض، وحتى لا يكون الطموح خيبة، كان من الواجب دراسة جدوى تحقيق الطموح”.
وأوضح المقبل بأنه دخل كلية الطب في عام 2008، متأملاً بحذر، ومعتبراً بأن “الكثير من الأمل خيبة وقليله يأس”، حسب وصفه.
تحتاج كلية الطب إلى جهد دراسي كبير، فيما يحتاج مريض التصلب المتعدد إلى الكثير من الراحة، ودراسة الطب ليست هيّنة على الأشخاص الأصحّاء، فكيف بالمصابين بمرض قد يتفاقم مع أي مجهود بدني أو ذهني أعلى من طاقة الجسم، كما يتساءل المقبل وهو يضيف: إذ كنت بحاجة لإيجاد توازن بين حاجة الجسم للراحة والتحصيل الدراسي، معادلة صعبة، وفي بعض الأحيان غير قابلة للتطبيق.
وفي عام 2014 تخرج عبدالله المقبل من كلية الطب، وهو حالياً يعمل كطبيب مقيم في طب الأسرة بوزارة الصحة.
وأوضح بأن عدم التوعية الصحية عن المرض وأعراضه ساهمت في جزء كبير من عدم وجود تفهم ومراعاة من بعض أفراد المجتمع مع المصابين، من خلال عدم معرفة أعراض المرض وتأثيره على إنتاجيتهم.
ويقول “حينما كنت طالباً في كلية الطب، كنت أعتقد بداية الأمر أن أعضاء هيئة التدريس يدركون المعاناة التي أتعرض إليها، كونهم أطباء في الأساس، إلا أن الأغلب منهم لم يكن يعرف عن المرض سوى اسمه وبعض المعلومات السطحية عنه”.
وأشار المقبل إلى ضرورة التوعية الطبية الصحيحة بمرض التصلب المتعدد، مطالباً بقانون يحمي المصابين العاملين من تعسف المدراء ويبعد الإجهاد عن المصابين من ضغوطات العمل.
استشارية المخ والأعصاب ومديرة المجموعة السعودية الاستشارية للتصلب المتعدد الدكتورة ريم بنيان، أوضحت أن مرض التصلب المتعدد الأسباب، بعضها عوامل جينية تزيد قابلية المرض عند الأشخاص كما هو ملحوظ في عوائل يكون فيها أكثر من شخص أو شخصين مصابين بالمرض، وبعضها عوامل بيئية أكثرها التعرض للڤيروسات في البيئة .
وعن طرق علاجه تقول البنيان، إن للتصلب المتعدد علاج مناعي، وهي عقارات تقلل من عدد الهجمات وتمنع ظهور نقاط جديدة ونشيطة في الرنين المغناطيسي، وعلاج الهجمة وهو عادة عقار الكورتيزون الذي يخفف تهيج الأنسجة ويسرع التحسن من أعراض الهجمة، بالإضافة إلى علاجات خاصة للأعراض مثل أدوية لشد العضلات، الألم، الاكتئاب، القلق، وغيرها.
وأشارت النيان إلى موقع مجموعة السعودية الاستشارية للتصلب المتعدد، للتوعية حول المرض أعراضه وطرق علاجه بالتفاصيل الدقيقة.

http://www.saudims.sa/Home.aspx​

 

[مسك الجراح]

رد: المجموعة السعودية الاستشارية للتصلب العصبي المتعدد

مهما كانت المواقف صعبه الا انها غالبا ما تكون هي نقطة تحول الخير يكمن وراءها
قدر الله لطبيبنا ان. يمرض ليزداد من عزمه لتعلم الطب ويعالج ويشعر بمن سيتالم بمثل مرضه
وفق الله طبيبنا و رزقه السعادة
والف شكر عالمعلومات القيمة والمفيدة

 

[الصابرة على امر الله]

رد: المجموعة السعودية الاستشارية للتصلب العصبي المتعدد

للاسف مرض غامض وابنتي من اكبر ضحاياه

مع عدم الخبره الجيده بالمرض ادت الا تفاقم الحاله واهملت اهمال شديد

ادى بها لملازمة الفراش سنوات وعدم الوعي بمايحيط بها

اسال الله الشفاء لها وكل مريض

 

[أبوسارة]

رد: المجموعة السعودية الاستشارية للتصلب العصبي المتعدد

في شهر رمضان المبارك
أسأل الله العظيم رب العرش الكريم
ان يمن على كل مريض وابنتك بالشفاء العاجل. ويكونما اطابها تكفير لها ولكم
انه على كل شيء قدير

A1601 السعودية لذوي الاعاقة

 

[محمد ياسر محمد عثمان]

رد: المجموعة السعودية الاستشارية للتصلب العصبي المتعدد

ربنا اخفف عنكم كل مرض وكل هم

 

[alnour]

رد: المجموعة السعودية الاستشارية للتصلب العصبي المتعدد

الخدمات التيسيرية المقدمة للأشخاص ذوي التصلب اللويحي المتعدد


https://www.hrdf.org.sa/media/Tawaf...e/170524_Multiple_Sclerosis_AR_V1.0_Final.pdf​

 

[محمد ياسر محمد عثمان]

رد: المجموعة السعودية الاستشارية للتصلب العصبي المتعدد

انا اخوكم من دولة السودان الشقيقة وحاب اتكلم شوية اولا سعيد جدا اني وجدت هذه المؤسسة التى تدعم اطفالنا سباينا بيفدا وسعيد جدا بوجودى معهم واتقجم لهم بجزيل الشكر على ما وجدت منهم من دعم يعجز لساني عن شكره وحاب اتعلم منكم واستفيد وخصوصا انا لى تجربة مع هذا المرض المهلك جدا نفسيا وجسديا ومادايا ويحتاج لاكثر من 8 تخصصات طبية متواصلة مدة الحياة ويحتاج لدعم كل اسرة لها طفل مصاب بالصلب المشقوق (سباينا بيفدا) انا تجربتبى بدأت من شهر 6-2021 اى السنة الماضية عندما كانت زوجتى معي هنا فى السعودية فى الرياض حملت بطفل وجلست معى 3 اشهر وبعد رجوعها للسودان وهى بالشهر السادس اثناء متابعة الحمل مع الطبيب المختص تم اكتشاف انه الطفل شكل راسه متغير وبه بعض التغيرات وتم عمل صورة اشعة فوق السنية 4g وتم اكتشاف ان الطفل لديه فتحة فى النخاع الشوكي لم تغلق بين الفقرتين الخامسة والسادسة ومنذ هذا الوقت بدات زوجتى بالتعب والاعياء الجسدى والنفسي وانا لم اكن معها للاسف ولم ادعمها بسبب عدم وجودي بجوارها ولكن والدتها الحمدلله امرة صبورة وخففت عنها ومنذ ذلك الوقت نحن نفكر فى كيفية الولادة وهل يمكن ان تلد فى السودان خصوصا بأن هذه العمليات الخاصة بالاطفال الصلب المشقوق غير ناجحة خصوصا فى السودان لأن نسبة الاصابة بهذا المرض قليلة جدا مقارنة بدول الجوار ولايوجد رعاية كافية لهولاء الفيئة من الاطفال وقررت انه اجيبها زيارة السعودية تلد هنا خصوصا انه يوجد مستشفيات كثيرة ولكن قليل جدا من لديهم رعاية كاملة بهولاء الفئة من الاطفال ولكن يوجد دكاترة يشار لهم بالبنان فى هذا المجال ولكن لضيق المادة والراتب الضعيف وخصوصا تكلفة الولادة هنا بدون تأمين مكلفة جدا تصل الى مبلغ 8 الف ريال والراتب لايكفى لكل هذا الطلب والعملية لوحدها تقدر بمبلغ 25 الف ريال هذا كله غير رسوم الزيارة واثناء هذا الوقت وصلت زوجتى فى الشهر الثامن وهى متعبة نفسيا ورافضة لتقبل ان يكون طفلها فلذة كبدة من هذا النوع من الاطفال وغير المخاوف الكثيرة من المستقبل لهم وكيفية رعايتهم فعانت ماعانت من تعب وحتى انا كنت لانام ليلا ولانهارا من كثرة التفكير فى هذا الموضوع وكل يوم كنت مدوام على سورة البقرة والدعاء بأن يخرج طفلى من بطن امه معافا وسليما وليس به اى عيب خلقى ولله الحمد والفضل الهمنى الله للسفر الى مصر وكلفت بعض الاقرباء لى هناك بالبحث عن طبيب مختص عن هذا المرض وكيفية علاجه قبل وصولى الى مصر وارسلت زوجتى ووالدتى وابنتى التى تبلغ من العمر سنتين وام زوجتى قبل دخولها فى الشهر التاسع ووجدو طبيب نساء مختص ومعه طبيب مخ واعصاب فى نفس العيادة وبعد اعادة الاشعة والفوحصات اللازمة تأكدنا من الامر بأن الطفل هو سبيانا بيفيدا ووصلت بعد وصولهم بشهر بحكم اجازتى السنوية ولله الحمد ولدت زوجتى بعد وصولى بأسبوع اجمل طفل رأته عيني الحمدلله وفعلا كانت به فتحة على ظهر بها ماء مجرد ولادته وضع فى الحضانة لمدة 4ساعات ومنها اخذناه لعمل صورة اشعة للرأس وللاسف الطبيب المختص بأمراض جراحة المخ والاعصاب لم يطلب منا صورة للظهر ولاننسي ان هولاء الاطفال يحتاجو الى عمليتين بعد الولادة مباشرة او ب24 ساعة لقفل تلك الفتحة التى تخر ماء مثل الحنفية وهذه الماء جاية من المخ مباشرة لفتحة الظهر وبعد خروجنا فى نفس اليوم اللذى ولدت فيه زوجتى رجعنا للطبيب دكتور ابراهيم عبدالمحسن جراح المخ والاعصاب الذى اكد لنا حوجة الطفل العاجلة للعملية للظهر خصوصا مقاس راسه بعد الولادة 38 وبدات تحديد سعر العملية الذى بداء من 60 الف جنيه مصري وساعتها انا طلبت منه مراعتنا فى السعر نسبة لظروفى المادية وهو اخبرني بالصبر الى ان يجد مشفي رخيص يمكنه تقليل تكلفة العملية وخرجنا منها ومنذ وصولنا للبيت والطفل متألم جدا من ظهره ويبكي الليل والنهار ولا احد ينام فى البيت بسبب بكاء الطفل الى بعد اسبوع اتصل بى وقال لى سوف انزل لك تكلفة العملية ووافقت على السعر الذى هو 40 الف جنيه مصري وتم بعدها الذهاب للمستشفى وهو مستشفى تبارك للاطفال الفندقى فى التجمع الخامس فى مدينة فى مدينة ستة اكتوبر والذى لا اعرف عنه اى شى والله وحده يعلم كيف جمعت هذا المبلغ وفى نفس يوم العملية تم تحضير الطفل للعملية واستغرقت العملية 3ساعات كانها 3 سنين وبعدها خرج الطفل منها مخدر من البنج واخبرني الطيب ان وزن الطفل ساعده الحمدلله ان يغلق الفتحة دون قطع اى جزء من الفخذ للحام الفتحة ونمنا فى المشفى يوم كامل تحت مراقبة وضع الطفل وبعدها خرجنا الى البيت وارتاح الطفل يومين فقط ثم بداء بالبكاء والصريخ من شدة الالم ولايستطيع النوم والجلوس على ظهره الا على بطنه وبعد اسبوع رجعنا لنفس الطبيب الذى اخبرنا ان الطفل لديه استقاء دماغي ويحتاج لعملية صمام وتكلفة العملية 120 الف جنيه مصري اى مايعادل 30 الف ريال سعوديى وساعتها اقم علينا جميعا من لوعة الخبر خصوصا اني لا املك ربع هذا المبلغ وبعدها اكتشفت ان الطبيب هو سمسار ليس الا وييريد ان يبتزنى خصوصا واني عرفته عن طريق احد ثم اكتشفت بعدها ان الشخص هذا له نسبة فى العملية الاولة ويريد ان ياخذ نسبة فى العملية الثانية حاولا معي تنفيذ طلب الطبيب والموافقة على دفع المبلغ وهو يعلم اني لا املك ربع هذا المبلغ وبعدها تركت الطبيب ثم بدات بالبحث عن طبيب اخر به رحمة وقلبه طيب ويتسطيع ان يفهم حالى ويساعدني وفعلا ذهبت لاكثر من طبيب وبعد ان عاين ابني اكثر من طبيب وهم دكتور محمد فؤاد الدش فى الدقي ودكتور خالد بسيم فى مستشفى ابوالريش الحكومي اكدو لى ان الطيبيب الذى قام بالعملية الاولة لم يقم بعمل اى شى معتاد عليه وهو عمل رخاء للحبل الشوكي من داخل العظم وثم قفل فتحة الظهر من الداخل حتى تتوقف الماء من الصب بالخارج الحمدلله معانا شديدة وكلهم اكدو لى حوجة الطفل لعملية لظهره عاجلة صحيحة حتى يتوقف الماء وبحثت عن المستشفيات الحكومية التى هى زحمة شديدة وبها تكدس خيالي من المرضي من نفس مرض ابني الصلب المشقوق والحمدلله وفقت اخيرا بعد البحث عن جمعية وعد للصلب المشقوق فى الزقايق ورابنها الكابنت هادي التى بعد فضل الله وكرمه تكفله بالعملية لابني فى مستشفى ابن سينا فى العاشر من رمضان على يد جراح قلبه مليء بالرحمة وله باع طويل فى متابعة هذه الحالات من سبيانا بيفيدا وعمل العملية لابني ونجحت الحمدلله وكان معه صمام بالشنطة اثناء العملية ولكن لم يقم بتركيبه لابني لانه احس بعدم حوجته لصمام فى الوقت الحالي وهذا طبعا كله يرجع الفضل لهذه الجمعية التى ساقها الله لى فى لحظة ضعف وانكسار وبعد المتابعة اخبرني انه لايحتاج لصمام حاليا لانه نمؤ الراس وحجمه طبيعي رغم وجود استقاء دماغي لكن لايحتاج حاليا وفقط اذا زاد حجم الراس فى الاسبوع سنتم ونصف السنتم يحتاج وطيلة فترة وجودى اقوم بالقياس بمتر قماشي للراس خصوصا انه ولد بمقاس 38 سنتم الى ان استقر الى 42 سنتم واسجل القياس على كراس انا زوجتي لعرضه للطبيب مرة اخرة بعد الزيارة واخر زيارة لنا معه قبل سفرنا الى السودان بأسبوع فى بداية شهر 12 الماضي اخبرني ان ابني لايحتاج لصمام لان نمؤ الراس طبيعيى ورحعت الى السودان مع اسرتي وبدنا رحلة اخرى من التعب وهى التبول اللارادي والام المثانة للطفل وخصوصا ان الطفل يحتاج فى اليوم الواحد الى اكثر 8 بمبز للغيار الحمدلله والان حجم راس الطفل وصل الى 49 سنتم متر وعمره اربعة اشهر ربنا احفظه ولا زلت اراقب حركة الراس ولله الحمد والفضل انا اخف وطئا من غيري لان ابني يحرك رجليه بصورة طبيعية جدا واخيرا جز الله الكابتن هادي خير الجزاء على وقفته معى واسال الله ان يحفظ له ابنته وعد وكل مصابي الصلب المشقوق