نجتمع من أجلهم

[شمس الضحى]

نجتمع هنا لنتبادل الحلول والحوار عن أبنائنا المصابون بالصلب المشقوق .



حول المرض - العلاج وآخر ماتوصل إليه الطب - التعليم - التربية والسلوك وكل ما يجول في الخاطر.

 

[ام جنى]

رد: نجتمع من أجلهم

ماعندي فكرة إذا في شي جديد

 

[شمس الضحى]

رد: نجتمع من أجلهم

هلا والله باللي نور ديوانيتنا

هلا أم جنى موشرط يالغالية ان يكون عندج فكرة ؟ ياليت اتكلمين عن تطورات بنتج؟ واهيا الحين بسم الله عليها بأي عمر؟ ومعلومات عامة اذا انتي حابة علشان نتبادل الخبرات .

 

[ابو محالة]

رد: نجتمع من أجلهم

ابنتي لديها الصلب المشقوق مما تسبب في شلل في الأطراف السفلية وتشوه في الأرجل وهي لا تسطيع المشي أبداً واستسقاء في الرأس ، هل هناك أمل في علاجها حيث أن عمرها 4 سنوات وأراجع بها في مدينة الملك عبد العزيز للحرس الوطني بالرياض

 

[شمس الضحى]

رد: نجتمع من أجلهم

أسأل الله العلي العظيم أن يشفي بنتك

بخصوص العلاج لي لحين ماسمعنا عن شي

انزين هل بنتك تعاني من التشنجات؟؟

 

[بدوور]

رد: نجتمع من أجلهم

شفاها الله وعافاها

 

[ابو محالة]

رد: نجتمع من أجلهم

أسأل الله العلي العظيم أن يشفي بنتك

بخصوص العلاج لي لحين ماسمعنا عن شي

انزين هل بنتك تعاني من التشنجات؟؟

الحمد لله ابنتي لاتعاني من التشنجات

 

[اللهم احفظني]

رد: نجتمع من أجلهم

الله يشفيها يارب

 

[شمس الضحى]

رد: نجتمع من أجلهم

لك الحمد يارب واللهم أحفظها

 

[شمس الضحى]

رد: نجتمع من أجلهم

يجب علينا نحن أولياء الأمور متابعة حالة أبنائنا والمتابعة المبكرة هي الوسيلة الأسرع للعلاج.

البرامج المهمة: - إدخال الطفل الحضانة الخاصة من عمر 3ونص أو 4 سنوات حتى يندمج مع الأطفال ويتعلم اللعب ومبادئ الكتابة والقراءة .

- المتابعة الطبية الشاملة : أسنان - عمود فقري وهل هناك تقوس يؤثر على الطفل في التنفس أو الجلوس المستقيم- العلاج الطبيعي للأرجل - متابعة من قبل

دكتور المسالك البولية إذا كان الطفل يعاني من إرتجاع البول أو المثانة العصبية - متابعة من دكتور الأطفال لمتابعة الأدوية التي تعطى للطفل - الكلى ووظائفها .

 

[ام لمار]

رد: نجتمع من أجلهم

السلام عليكم
كيفكم انا عندي بنتي مصابه باالصلب المشوق اريد خبراتكم

 

[شمس الضحى]

رد: نجتمع من أجلهم

وعليكم السلام هلا ام لمار

جم عمر بنتج الله يحفظها؟

هل تمشي بسم الله عليها؟

 

[مُعان]

رد: نجتمع من أجلهم

[align=center]
الله يجعل هالمتصفح في ميزان حسناتك اختي شمس
فعلا في غاية الاهمية
وقريبا سيجني الجميع منه قطاف الفائدة
تحيتي ,,
[/align]

 

[صديقة ذوي الإعاقة]

رد: نجتمع من أجلهم

ممتاز اختي الفاضلة

وجعله الله في ميزان حسناتكم

 

[شمس الضحى]

رد: نجتمع من أجلهم

أخ معان : شكرا لك على المشاركة الطيبة ونحن هنا من أجل هدف واحد وهو مصلحة أبنائنا

أختي بصمة: شكرا على التثبيت وشكرا على الكلام الطيب

 

[شمس الضحى]

رد: نجتمع من أجلهم

نصيحة مني لكم :

لكل أم حامل أو تنوي الحمل مرة ثانية بإذن الله عليها بأخذ حبوب حمض الفوليك أسيد قبل الحمل (اذا عندها طفل من ذوي الصلب المشقوق) وعلينا الأخذ بالأسباب والتوكل على الله سبحانه وتعالى خير حافظ.

 

[اعاقتي سر ارادتي]

رد: نجتمع من أجلهم

السلام عليكم ورحمه الله وبركاته

انا عندي الصلب المشقوق

وسببلي تقوس في العمود الفقري مما سسبب ماكل في الكلى وانا معرضه لفشل الكلوي وارتجاع البول على المثانه

وانا لا قوى على المشي بتاتاً

 

[شمس الضحى]

رد: نجتمع من أجلهم

حيالله اعاقتي سبب ارادتي

التقوس ليش ما سويتي عمليه للعمود الفقري؟؟؟

 

[ام جنى]

رد: نجتمع من أجلهم

جنى عمرها تسع سنوات الحين
ماتمشي عندها عندها المثانة العصبية وارتاج البول ودايم يصير لها التهابات يعني كل ما أخذنا 5 شهور واحياناً اقل تنويم في المستشفى
وعندها تقوس في رجولها ابي اسأل هالتقوس ماله حل ؟

 

[شمس الضحى]

رد: نجتمع من أجلهم

هلا ام جنى

لابد من اعطاء جنى مضاد للإلتهابات تستمر عليه (واقي) والدكتور يصرفه لها.

وبخصوص تقوس الأرجل تحتاج علاج طبيعي وان شاء الله خير.