السلام عليكم ورحمة الله وبركاته وبعيد
تحيــه طيبه لهذا الموقع والقائمين عليه ولجميع الأعضاء واحدا تلو الأخر
أنا اخوكم عضو جديد فالمنتدى واريد مساعدتكم جميعا دون استثنى ارجوا من الجميع ان يدلي بدلوه ويفيدني بخصوص موضوعي الذي سيطرح عليكم واستطيع تلخيصه فالاتي:
رزقت بمولود ولله الحمد سليم ومعافى بولاده طبيعيه دون مشاكل ولله الفضل والمنه وبعد ان اكمل عامه الثاني كانت والدته حامل ورزقنا بمولوده جأت عن طريق العمليه القيصريه بسبب الخوف على نقص السائل الأمنيوسي المحيط بالجنين
وبعد ان وضعتها اخبرت بأن صحتها طيبه وتناقض الخبر اليوم الثاني حيث اخبرت انها لديها مشكله فالقلب وهو ارتجاع الدم فالأذين الأيمن مع قصور في احد الكلى وتحتاج لعمل جراحه مستعجله ((عملية قلب مفتوح)) عالية التعقيد
فوافقت على اجراء العمليه على يد مختص طبيب جراحة القلب السعودي المعروف د جمجوم والحمدلله حمدا يليق بجلاله وعظمة سلطانه تكللت العمليه بالنجاح التام وتحسنت حالت الطفله تحسنا ملحوظا وأخرجت من المستشفى وبصحبتها الدواء المعروف بأسم كابتوبرل والمخصص لمراقبة تدفق الدم والمحافظه على توازنه من الأنخفاظ او العكس وسارت الرضاعه((صناعيه)) بشكل ممتاز واستمرت على المراجعه والمواعيد مع اخصائي القلب والحمدلله
لوحظ تحسن كبير وتم قطع الدواء عنها نهائيا بعد فترة سنه تقريبا المهم الطفله لاحظنا بعض الانحراف الطفيف في احدى عينيها وتم عرضها على اخصائية عيون في نفس المستشفى وكانت من حديثي العهد بالمستشفى والطب((خريجه)) وصعقتنا بالخبرنصا((الله يعينكم بنتكم منغوليه)) !! كيف؟؟ افادتنا نصا((ليه انتم ماتعرفوا الشيء هذا الم يقل لكم احد ؟؟ !! )) اخبرناها أن لا!! سواك انتي قالت ممكن اكون اخطئت واخذت في فحص المولوده من القدم حتى الرأس وكانت النتيجه هي قوله نصا(( غريبه !!!)) لم ارى اي علامه تدل على انها منغوليه فسألتها هل انتي اخصائية اطفال وأجابتني لا انا اخصائية غيون لاغير !! قلت لها ومااداك انها منغوليه قالت لاحظت عينيها فقط واقولكم لست متأكده لست متأكده المهم فحصت النظر وقالت تحتاج لنظاره واخذت القياس اللازم وتركتنا نصارع هواجيس متلازمة داون وبغد فتره قاربة الأسبوعين كان لنا موعد مع اخصائية الأطفال لمتابعة التطعيم المعتاد وعرضت عليها ماجرى مع اخصائية العيون وسألتها وكان جوابها ((كيف ؟؟؟!! بنتكم منغوليه؟؟؟!! من قال لكم ؟؟!!)) الحمدلله بنتكم مافيها شيء من هذا الكلام لحظه لأتأكد من الفحوصات التي اجريت لها في ملفها منذ الولاده واخذت تتصفح الملف الخاص بأبنتنا وابتسمت قائلة الطفله ليست منغوليه سليمه ولايوجد بها سوى القلب وقد أجري لها فحص للكروموسومات ((الجينات )) وكانت طبيعي 100% بعد الولاده وقبل العمليه وبعد العمليه واذا رغبتم في اخذ تقرير بكلامي فأنا مستعده ولسان حالها يقول لاتتركوا من قال لكم الخبر السيء المهم طمئنتنا على حال ابنتنا ومضت الأشهر والطفله ولله الحمد في أحسن حال على الرضاعه ووزنها طبيعي جدا 11 كيلوتقريبا ولكن مايؤرقني ويقض مضجعي ووالدتها والذي اعتبره لب الموضوع وصلبه هو ان ابنتي تبلغ الان من العمر سنه وستة اشهر تقريبا لم تحبي ولم تستطع المشي سوى في ((المشايه)) فهي تسير بها بشكل طبيعي اما بدون فهي لاتستطيع الحبو ولا القيام من نفسها وقوفا ان تركت على الارض مستلقية على الظهر فهي تنقلب على بطنها مع رفع الرأس فقط والعكس وان أوقفت على حافة شيء ما كالطاوله مثلا فهي تقف ممسكة بحافة الطاوله دون مساعده مع ان نموها سار بشكل طبيعي تقريبا ولا نلاحظ اي شيء فوزنها الان يقارب وزن اخيها ما شاء الله عليها والذي يكبرها بسنه وخرجت اسنانها على الوقت وبالنسبه للكلام فهي لاتنطق الى الان سوى بضع كلمات بابا ماما دادا وكلمتين لا اذكرهما وتتفاعل معنا بالضحك ان دوعبت لتضحك وتعرف مظاهر الحزن والزعل وتستغرب الناس الغرباء وتبكي منهم ولم نلاحظ شيء ابدا ......
أخواني واخواتي الأكارم ارجوكم رجاء المشاركه في موضوعي ومساعدتي بقدر المستطاع والاجابه على الاتي ان امكن:
*هل تحليل الكروموسومات كافي للدلاله على متلازمة داون ؟
*هل المصاب بمتلازمة داون يكتشف منذ الولاده؟
*هل استطيع ان اقول ان ابنتي سليمه ام مصابه لاقدر الله ؟
*هل استطيع القول انه امر طبيعي وانه تأخر نمو بسبب عمليتها الكبرى((القلب المفتوح))؟
شكرا للجميع ووفقكم اللله لما يحبه ويرضاه وأسأل الله العلي العظيم ان لايريكم مكروه في عزيز لديكم .......والسلام عليكم ورحمة الله وبركاته
تحيــه طيبه لهذا الموقع والقائمين عليه ولجميع الأعضاء واحدا تلو الأخر
أنا اخوكم عضو جديد فالمنتدى واريد مساعدتكم جميعا دون استثنى ارجوا من الجميع ان يدلي بدلوه ويفيدني بخصوص موضوعي الذي سيطرح عليكم واستطيع تلخيصه فالاتي:
رزقت بمولود ولله الحمد سليم ومعافى بولاده طبيعيه دون مشاكل ولله الفضل والمنه وبعد ان اكمل عامه الثاني كانت والدته حامل ورزقنا بمولوده جأت عن طريق العمليه القيصريه بسبب الخوف على نقص السائل الأمنيوسي المحيط بالجنين
وبعد ان وضعتها اخبرت بأن صحتها طيبه وتناقض الخبر اليوم الثاني حيث اخبرت انها لديها مشكله فالقلب وهو ارتجاع الدم فالأذين الأيمن مع قصور في احد الكلى وتحتاج لعمل جراحه مستعجله ((عملية قلب مفتوح)) عالية التعقيد
فوافقت على اجراء العمليه على يد مختص طبيب جراحة القلب السعودي المعروف د جمجوم والحمدلله حمدا يليق بجلاله وعظمة سلطانه تكللت العمليه بالنجاح التام وتحسنت حالت الطفله تحسنا ملحوظا وأخرجت من المستشفى وبصحبتها الدواء المعروف بأسم كابتوبرل والمخصص لمراقبة تدفق الدم والمحافظه على توازنه من الأنخفاظ او العكس وسارت الرضاعه((صناعيه)) بشكل ممتاز واستمرت على المراجعه والمواعيد مع اخصائي القلب والحمدلله
لوحظ تحسن كبير وتم قطع الدواء عنها نهائيا بعد فترة سنه تقريبا المهم الطفله لاحظنا بعض الانحراف الطفيف في احدى عينيها وتم عرضها على اخصائية عيون في نفس المستشفى وكانت من حديثي العهد بالمستشفى والطب((خريجه)) وصعقتنا بالخبرنصا((الله يعينكم بنتكم منغوليه)) !! كيف؟؟ افادتنا نصا((ليه انتم ماتعرفوا الشيء هذا الم يقل لكم احد ؟؟ !! )) اخبرناها أن لا!! سواك انتي قالت ممكن اكون اخطئت واخذت في فحص المولوده من القدم حتى الرأس وكانت النتيجه هي قوله نصا(( غريبه !!!)) لم ارى اي علامه تدل على انها منغوليه فسألتها هل انتي اخصائية اطفال وأجابتني لا انا اخصائية غيون لاغير !! قلت لها ومااداك انها منغوليه قالت لاحظت عينيها فقط واقولكم لست متأكده لست متأكده المهم فحصت النظر وقالت تحتاج لنظاره واخذت القياس اللازم وتركتنا نصارع هواجيس متلازمة داون وبغد فتره قاربة الأسبوعين كان لنا موعد مع اخصائية الأطفال لمتابعة التطعيم المعتاد وعرضت عليها ماجرى مع اخصائية العيون وسألتها وكان جوابها ((كيف ؟؟؟!! بنتكم منغوليه؟؟؟!! من قال لكم ؟؟!!)) الحمدلله بنتكم مافيها شيء من هذا الكلام لحظه لأتأكد من الفحوصات التي اجريت لها في ملفها منذ الولاده واخذت تتصفح الملف الخاص بأبنتنا وابتسمت قائلة الطفله ليست منغوليه سليمه ولايوجد بها سوى القلب وقد أجري لها فحص للكروموسومات ((الجينات )) وكانت طبيعي 100% بعد الولاده وقبل العمليه وبعد العمليه واذا رغبتم في اخذ تقرير بكلامي فأنا مستعده ولسان حالها يقول لاتتركوا من قال لكم الخبر السيء المهم طمئنتنا على حال ابنتنا ومضت الأشهر والطفله ولله الحمد في أحسن حال على الرضاعه ووزنها طبيعي جدا 11 كيلوتقريبا ولكن مايؤرقني ويقض مضجعي ووالدتها والذي اعتبره لب الموضوع وصلبه هو ان ابنتي تبلغ الان من العمر سنه وستة اشهر تقريبا لم تحبي ولم تستطع المشي سوى في ((المشايه)) فهي تسير بها بشكل طبيعي اما بدون فهي لاتستطيع الحبو ولا القيام من نفسها وقوفا ان تركت على الارض مستلقية على الظهر فهي تنقلب على بطنها مع رفع الرأس فقط والعكس وان أوقفت على حافة شيء ما كالطاوله مثلا فهي تقف ممسكة بحافة الطاوله دون مساعده مع ان نموها سار بشكل طبيعي تقريبا ولا نلاحظ اي شيء فوزنها الان يقارب وزن اخيها ما شاء الله عليها والذي يكبرها بسنه وخرجت اسنانها على الوقت وبالنسبه للكلام فهي لاتنطق الى الان سوى بضع كلمات بابا ماما دادا وكلمتين لا اذكرهما وتتفاعل معنا بالضحك ان دوعبت لتضحك وتعرف مظاهر الحزن والزعل وتستغرب الناس الغرباء وتبكي منهم ولم نلاحظ شيء ابدا ......
أخواني واخواتي الأكارم ارجوكم رجاء المشاركه في موضوعي ومساعدتي بقدر المستطاع والاجابه على الاتي ان امكن:
*هل تحليل الكروموسومات كافي للدلاله على متلازمة داون ؟
*هل المصاب بمتلازمة داون يكتشف منذ الولاده؟
*هل استطيع ان اقول ان ابنتي سليمه ام مصابه لاقدر الله ؟
*هل استطيع القول انه امر طبيعي وانه تأخر نمو بسبب عمليتها الكبرى((القلب المفتوح))؟
شكرا للجميع ووفقكم اللله لما يحبه ويرضاه وأسأل الله العلي العظيم ان لايريكم مكروه في عزيز لديكم .......والسلام عليكم ورحمة الله وبركاته
تعليق